Från början

Hej o välkommen hit.

Här kommer jag uppdatera när jag har tid, ork och lust.
Tänkte sammanfatta lite kort om vad som hänt tidigare.

söndagen den 17 maj.

Nicke hade åkt till jobbet Dennis och jag satt inne i tv rummet och kollade på morgon bolibompa. Zeke va sist upp och när han vaknade så kom han in i tv rummet till oss. Direkt när han kommer in så märker jag att ngt är fel.
Han vinglar och ramlar åt höger.
Min första tanke är att han e trött.
Men han fortsätter snubbla och dra till höger hela förmiddagen men man tänker ju att vilken två åring snubblar inte omkring ibland
Runt elva så åker jag upp med Zeke o Dennis till min mamma som skulle ha dom en stund då jag oxå skulle till o jobba.
När Nicke hämtar dom hos mamma några timmar senare märker även han att allt inte e som de ska. Halva ansiktet hänger och han kan inte längre hålla huvudet rakt utan det hänger till höger.
Vi ringer sjukrådgivningen och dom tycker vi ska in till akuten snabbast möjligt.
Sagt o gjort ja åker hem från jobbet och vi drar iväg.
Väl inne på akuten gör dom lite olika undersökningar, till slut bestämmer dom sig för att dom ska lägga in oss på avdelningen och under kvällen ska en magnetröntgen göras.
Dom ger honom massa lugnande för att han ska slappna av och helst somna så dom kan göra magnetröntgen, men han bara ligger och gapskrattar och kämpar emot så det va bara att ge upp.
Så blir upp på avdelningen igen Nicke åker hem för att jobba på måndagen och jag blir kvar med Zeke.
Efter Nicke åkt så blir Zeke hysterisk som man tydligen kunde bli av den lugnande medicinen han börjar kl 21.
Klockan 21.50 kommer en av nattsköterskorna in och då som först så tystnar Zeke. Jag pratar lite med henne och frågade vad dom misstänkte. Hon va lite undvikande och sa att de kunde finnas många olika diagnoser som stämmer in på Zekes symptom.
Borelia vet ja att dom va lite inne på men ja va inställd på att de va ngt annat inne i huvudet som inte va som de skulle när jag sa det till sköterskan så svarade hon inte.

Den natten blev de inte mycke sömn dom va inne och kollade till Zeke stup i kvarten.
Måndagen skulle han fasta då han skulle sövas inför magnetröntgen, de va hemskt att se dom koppla på honom alla sladdar osv när dom skulle söva honom och han skrek och grät ända in tills han somnade.
Undersökningen skulle typ ta en timme och det var en av dom längsta timmarna jag varit med om jag satt i väntrummet och tårarna rann.
Till slut kom dom o hämtade mig och jag fick följa med till uppvaket.
Några timmar senare när han vaknat e vi tillbaka på avdelningen.
Kommer ihåg att Zeke leker på golvet och jag tittar ut genom fönstret från vårat rum ut mot korridoren och ser att det kommer tre stycken mot vårat rum. Då fattar jag direkt att ngt e riktigt fel.
Dom kommer in och frågar om jag vill veta eller om jag vill ringa Nicke o att han ska komma först. Jag vill veta nu svarar jag direkt. Då ställer dom iordning stolar i en cirkel och en av sköterskorna tar med Zeke och börjar leka med honom.
" Vi har sett en förändring i hjärnan. Zeke har en hjärntumör"
Jag visste inte var jag skulle ta vägen tårarna börjar rinna och jag frågar om han kommer att dö. Dom svarar att dom inte vet men den är väldigt stor för att vara i Zekes lilla huvud. Den sitter i lillhjärnan och den har nu blitt så stor så den trycker på storhjärnan så de e därför han har svårt att stå och gå. Vi ska få åka akut till linköping
Jag ringer till Nicke som tar bilen direkt till linköping och ska möta upp oss när vi kommer upp.
I ambulansen följer en narkos läkare med ifall Zeke skulle tappa medvetandet.
Resan till linköping va lång och hemsk.
Väl framme träffade vi Nicke och vi fick komma upp på avdelningen bond.
Vi fick snabbt ett rum och det kom in massa olika människor sköterskor läkare och jag vet inte vad.

Även denna natt va det folk inne väldigt ofta och tog prover och kollade så Zeke va vid medvetande.

Tisdagen den 19 maj

Idag va de dags för ennu en magnetröntgen då dom ville ha en bättre bild på tumören om hur den satt osv.
Denna gång kändes det lite lättare när jag hade Nicke vid min sida. Vi åkte iväg och handlade lite mat medan Zeke va nersövd. Såg en som va ute och gick med barnvagn och jag bröt ihop de va ju jag som skulle va ute gå med Zeke
i vagnen! han skulle inte va på sjukan!
När vi kom tillbaka till sjukan så fick vi samtal ganska snart om att Zeke va klar så en sköterska följde med oss till uppvaket. I hissen va de dags igen va en liten bebis med sina nyblivna föräldrar jag klarade inte av de så de brast igen.
Vi satte oss hos Zeke o väntade på att han skulle vakna. Det kom in två läkare som va neurologer som tittat på Zekes bilder. Vi fick följa med dom in i ett rum där dom visade oss röntgenbilderna.
Herrejävlar tänkte man när man såg hur stor tumören såg ut i de där lilla huvudet.
Dom pratade massa om att dom aldrig sett en sån tumör hos en så liten och dom va osäkra på om den satt i lillhjärnan nu eller om den satt mellan hjärnorna.
Dom berättade att dom inte visste när dom skulle kunna fixa till en operation då dom va tvungna få in massa olika människor och rätt sorts människor då det var en livshotande och stor operation som skulle ta en hel dag. men dom hoppades dom skulle få till det till torsdagen. Annars skulle de bli att vi fick vänta till måndagen eller tisdagen veckan efter.
Dom frågade oxå om man hade några frågor men de har man inte i den situationen utan man försöker bara fatta att de e Zekes huvud man tittar på.
Dom berättar om vad som kan hända under operationen och vilka risker de finns när dom gör den.

Onsdagen 20 maj

Idag fick vi veta att operationen blir imorgon! Skönt att de gick så snabbt men fy fan vad nervös och orolig man va.
Men då det bara gick utför med Zeke hela tiden nu så va de lika bra att få de gjort. Han hade mindre o mindre ork och svårare att hålla balansen.
På kvällen va de dags för att dusha två gånger inför operationen även jag dushade i det medlet då Zeke och jag såver i samma säng.

Torsdagen 21 maj

Det är idag det ska ske. Zeke ska sövas och opereras inne i hjärnan!!! Halv åtta ska han va nere på narkosen så kl sju e de dags för ennu en dush. Han får sen en dos lugnande medel och sin kortison som han fått två gånger om dagen sen vi kom upp till linköping.
Idag är Zeke extremt hängig han bara sitter som ett kolli han till och med åker med i sjukhussängen alldeles ensam ner till narkosen. Jag går och gråter och vet knappt var jag ska ta vägen.
Vi får va med tills han somnar sen får vi gå därifrån dom säger åt oss att vi ska försöka hitta på ngt under tiden då operationen skulle ta mellan 8 - 12 timmar.
Vi åkte ner på stan där vi skulle träffa Nickes mamma och hennes kille vi gick runt i lite affärer och åt lite mat så gott de gick.
När vi till slut va tillbaka på sjukan så försökte vi vila lite.
Runt kl 18 på kvällen får vi samtal om att komma ner till postop ( intensiven/ uppvaket)
Jag grät och va nervös över hur Zeke skulle vara.
Skulle han känna igen mig?
Skulle han se oss?
Skulle han kunna höra oss?
Skulle han kunna prata?
Skulle han fortfarande kunna gå?
När vi till slut kommer dit har han precis öppnat ögonen.
" mamma ajaj" säger han!!!
åh ni fattar inte vilken lycka!!!!
Jag får lägga mig jämte han i sängen men törs knappt röra mig då han har slangar överallt.
Han har en nål i armen i artären och en nål i varje fot en nål i handen och även fått två slangar i halsen som sitter i venen som leder in i hjärtat sen hade han syrgasmask och tre sladdar som mätte andning syresättning och puls. Sen hade han även en blodtrycksmätare på sig som tog blodtrycket var 15e minut och även en kateter.
Själva operationen tog 10 timmar!
Läkaren eller professor som han är som opererade Zeke heter Jan Hillman han kom och pratade med oss och berättade att den satt i lillhjärnan och att dom verkade fått bort allt.
Vi fick ligga nere på postop i två dagar. 

lördag 23 maj

Vid lunchtid fick vi äntligen komma upp till vårat rum på avdelningen.
Idag skulle mina föräldrar komma på besök med Zekes storebror Dennis.
Va en så skön känsla när jag gick ut till parkeringen och mötte dom. Dennis, mamma, pappa, min bror och även min morfar va me.
Zeke sken upp när han fick se Dennis och dom började leka lite i sängen.
Efter en stund fick vi Zeke till att våga lite mer och han lärde sig till slut gå igen. Första gången trasslade han in sina ben i varandra men till slut gick de någorlunda. Fick ju så klart hålla i honom i händerna då balansen inte va helt hundra.
Men i slutet av dagen va han mer stabil och vi behövde bara vara med i närheten fall han tappade balansen.
Efter att han haft katetern under operationen fick han svårt att kissa han hade jätte ont i snoppen så dom kollade med ultraljud på blåsan då och då och när den va full så fick dom först tömma honom men de va inte så lyckat.
Sen blev de att varje gång blåsan va full så fick han bada i en badbalja och då till slut kissade han så de blev knepet om de så va mitt i natten.
Mina föräldrar stannade kvar med Dennis över natten i Ronald McDonald huset så både vi och Zeke fick träffa Dennis på söndagen oxå.
På söndagen lossnade till slut de där med kisseriet så han kunde kissa utan att få hjälp.

Måndagen 25 maj

Idag kom läkarna in och pratade med oss om Zekes tumör.
Det var en klass 4 tumör alltså den värsta sorten.
Dom räknar med att ge Zeke cellgifter i 1 år och även strålning.
Fick även veta att det fortfarande finns risk för att han ska lämna oss.
Jag som trodde de värsta va över nu och att de bara kunde bli bättre men fan va fel ja hade.

Tisdagen den 26 maj

Idag fick vi äntligen åka hem på permission och de va så skönt att komma hem.
Jag åkte och överaskade Dennis när de va ja som hämtade honom istället och han blev ganska förvånad.
Känslan som va på kvällen när man äntligen fick lägga sig i sin egna säng går inte ens att beskriva. De va underbart.
Meningen va att vi skulle vara tillbaka söndagen den 31 maj för att operera in port- a- cathen och en sond i magen.

Torsdagen 27 maj

Idag va Zeke inte alls pigg på att gå han kunde inte ställa ner fötterna och inte räta ut knäna ordentligt han skrek och grät och ville inte alls.
Jag ringde in till bond och pratade med dom och det slutade med att vi fick åka in till akuten i Västervik.
Där träffade vi en läkare som kollade genom Zeke och hade direktkontakt med läkarna i linköping. Till slut bestämde dom att vi skulle åka till linköping för att kolla så de inte hade ngt med operationen att göra.
När vi kom upp fick vi träffa en barnläkare som gjorde lite kontroller och tillsammans med hans kollegor bestämde dom att han skulle få göra en magnetröntgen på fredagen.

Fredag 28 maj

Idag fick inte Zeke äta ngt eftersom han skulle sövas ner och göra sin röntgen.
Men när läkarna gick ronden runt nio så sa dom att vi fick åka hem då de inte fanns ngn ledig narkostid och att dom kunde röntga honom på måndag när han endå va nersövd då detta med att han inte kunde gå inte va så akut.
Så vi åkte hem igen.
När vi varit hemma ett par timmar så började han plötsligt kunna gå och stå vanligt igen men med väldigt dålig balans. Men va glad man blev när han kunde röra sig igen. Jag ringde till dom på bond och berättade nyheten.
Han hade alltså lärt sig gå för tredje gången ( ! )  i sitt två åriga liv.

Söndag 31 maj

Idag va de dags att packa väskorna för att bege sig tillbaka till sjukhuset igen.
Det tog emot att säga Hejdå till Dennis då vi inte visste hur länge vi skulle vara borta.

Måndagen 1 juni

Idag va de dags att bli sövd för ennu en operation det skulle in en peg (sondslang) i magen och en port-a-cath i höger bröst.
Kl halv tio va de dags för att sövas.
Runt 12 tiden blev vi nerringda till postop för att han va färdig.
Man ska absolut inte väcka barnen ur narkosen då dom kan få en sneväckning så vi satt där o väntade och väntade. Till slut så fick vi endå försöka väcka honom så runt kl 17.30 vaknade han till någorlunda så kl 18 fick vi rulla upp till röntgen för att se så porten satt bra då den sitter i en ven som leder direkt in i hjärtat. Den satt perfekt så då fick vi åka vidare till vårat rum på avdelningen.
Väl där så somnade han igen och va bara vaken ngn enstaka gång för att sen såva för natten.

Tisdagen 2 juni

Idag va Zeke väldigt stel i nacke och inte alls pigg sen operationen. Men de va inget konstigt med det.
Så idag fick vi åka hem en sväng igen så vem va inte gladare en vi.

Zeke har även en egen insamling i barncancerfonden som jag vill tipsa alla läsare om.

http://www.barncancerfonden.se/1309382746

Ni får gärna fortsätta läsa bloggen och följa oss i hur det går med cytostatikan osv.
Blir väldigt glad över alla som stöttar oss och mailar och skänker oss tankar.
Ni är underbara <3