tisdag 13 februari 2018

MR o feber

Magnetröntgen blev av som planerat trots lite temp o dåliga värden.
Blodproverna visade tack o låv att dom vita börjat stiga men va fortfarande lite dåliga.
Men vi blev tack o lov utskrivna så ca kl 17 kom vi hem igen.
Lite loj va han så klart efter sövningen men ingen temp eller ngt sen på kvällen.

Dock när han kom ner till oss på natten så hade han 39 grader igen och andades väldigt tungt.

Dom tror att febern kommer utav strålningen då det stället i kroppen som styr temperaturen tydligen ligger där han strålas som mest oxå. Men ja hoppas de går över snart för nu är de inte ens två veckor till cytostatikan börjar.

Imorse åkte vi till hörselvården för hörsel kontroll som skulle göras nu efter strålningen.

Och nu på kvällen va de dags att få 39 grader feber igen. Så med lite Alvedon i kroppen hoppas jag han får såva gott inatt.

måndag 12 februari 2018

Nu börjar det


Efter strålningen har Zeke varit väldigt trött och hängig till och från. Även ofta feber.
Vi har varit in till sjukhuset på provtagning och läkarbesök minst en gång i veckan.
Proverna har varit bra enda fram till förra veckan då han hade crp på 60 o både vita och neutrofila började bli låga. Detta va på torsdagen Så på fredagen skulle vi in gör nya prover igen.
Crp hade då sjunkit till 17 men vita o neutrofila fortsatte sjunka. Vilket inte är så bra då han blir infektionskänslig då.
Så i fredags sa läkaren att minsta feber eller liknande i helgen så skulle vi in.

Så nu är vi här inlagda. Han fick 39 grader inatt så de va bara att åka. Vi va framme runt kl 2.
Så nu ligger vi i sängen o väntar på o få Veta hur de blir med planerad MR som skulle vara idag.

tisdag 19 december 2017

Halva strålningen klar

Nu har vi gått igenom halva strålbehandlingen uppe i Uppsala.
Ca 40 mil hemifrån.
Biverkningar har börjat komma eller två kom väldigt tidigt då han fick klåda i huvudet och torra slemhinnor. Nu i helgen började även håret ramla av så va bara åka köpa en klippmaskin och raka av de.
Han grät och jag grät sen när han duschat av sig och känner på sitt hår så känner han att de finns lite stubb kvar då säger han fyndigt va inte lessen mamma det finns lite hår kvar och det kommer nytt när cancern är borta. Han är så klok min älskade Zeke.
Skönt att han ser allt från den ljusa sidan och inte ser de där mörka som ständigt hänger som ett moln över mig. Låser in mig på toaletten ibland för att han inte ska se att jag är lessen.
Han har även börjat prata om att han har cancer o då kan man inte heta Zeke o inte göra vissa saker. Så jag börjar förklara för honom att han heter Zeke även att han har cancer och kommer heta det hela tiden. Och att man kan göra allt som man vill och orkar även att man har cancer.
Men inte alltid så lätt få han att förstå det men jag försöker jallefall

onsdag 18 oktober 2017

Operationsdagen

Igår va de dags för inskrivning på avdelningen inför operationen.
Började med att läkarna kom in till oss direkt och pratade lite.
Sen flöt det på hela dagen.
Nålen sattes, prover togs, längd och vikt kollades.
Neurologen va här, psykologen va oxå här.
Clownerna och syskonstödjaren va här.
Sen va de dags få lite information från narkosen så då kom dom oxå.
Till slut lugnade det ner sig lite med alla som skulle kolla och informera osv men Zeke va på högvarv. Finns ju så mycket roligt att leka med.
När vi tänkte att alla hade varit här så dök även kirurgen upp och ville säga hej.
På kvällen sen var det dags för kortison så att svullnaden runt tumören skulle lägga sig lite sen blev det dubbeldush som vi även gjorde hemma på morgonen innan vi åkte.
Zeke va så på hugget igår kväll så han somna inte fören runt halv elva på kvällen.

Idag den 18 oktober väcktes vi runt halv sju då Zeke skulle få medesin som han skulle bli lugn och lite groggy av lagom till han skulle sövas ner.
Efter det var det dags för dubbeldush igen och sen bädda ner honom i nybäddad säng. Sen va det lite kortison igen innan sängen rullade ner till kirurgen.
Zeke hade redan somnat utav medesinen han fick tidigare på morgonen så vi behövde inte vara med i själva sövningsmonentet om vi inte ville, så vi skippade det då vi i så fall hade behövt byta om helt och gjort oss sterila.

Klockan halv fyra va de dags att gå ner till postop då Zekes operation var klar.
Där kom till slut läkaren och berättade hur det gått. Den stora snabbväxande tumören var borta nu helt och hållet. Så det kändes väldigt skönt att höra.
Sen fins det ju en prick i hjärnstammen som dom inte kan komma åt då det gör mer skada en nytta att gå in där men dom hoppas den ska försvinna med strålningen och cytostatikan som väntar framöver.

onsdag 4 oktober 2017

Dagis och ovisshet

Idag har Zeke och jag varit o hälsat på kompisarna på dagis. Va många som undrat var Zeke har varit och varför han inte är där mer.
Så jag skrev ner lite info till föräldrarna som personalen delade ut så även dom kan prata lite lätt med sina barn om varför Zeke inte är där.
Va jallefall många som ville leka med honom idag när han va där så han va så nöjd men sen va han ganska trött efteråt så efter lite lugn o ro så blev det fullt ös igen.

Annars vet vi fortfarande inte så mycke mer om när allt ska hända men vi hoppas på att få veta operations dag väldigt snart jallefall så vi kan få den överstökad.

tisdag 26 september 2017

Here we go again..

Ett år sedan om inte mer sen jag uppdaterade här men har verkligen försökt släppa allt som har med cancern att göra. I den grad de gått förstås.

Men i fredags 22/9 kom samtalet vi aldrig hoppats på att få höra.
Det växer en ny tumör i Zekes lillhjärna och den växer fort.
På senaste MR fanns där inget men denna gång fanns det en på exakt samma ställe som innan.
Det enda dom mer visste i fredags va att den ska opereras bort och den växer fort.
Operationen räknades med att bli i början av oktober.

Så var till att försöka förklara det för barnen på kvällen och ta det med våra närmaste till att börja med och även försöka smälta allt själv.
Försöker vara starka inför barnen och inte visa riktigt hur det känns.
Vi bestämde hur som helst att vi skulle försöka göra så mycket som möjligt nu innan operationen som vi inte vet när Zeke orkar med härnäst.

I måndags ringde läkaren igen o frågade hur helgen varit o hur Zeke mådde.
Vi var och tömde hyllan på dagis och sen hämtade vi mina saker på jobbet.
Sen när storebror kommit hem från skolan åkte vi till leklandet.

På tisdagen ringde dom från Linköping och sa att vi skulle komma upp på onsdagen och få se bilderna och få lite information om hur planen ser ut.

Väl i Linköping träffar vi bästa syskonstödjaren som ska vara med under "mötet" och ta med Zeke därifrån när dom kollat honom lite. Med på informationen va tre läkare och en till som heter något bra som jag inte kommer ihåg. Trevlig är hon  iallafall.
Först går dom igenom Zeke med lite undersökningar o tester. Sen går han och syskonstödjaren iväg till skolan på sjukhuset och gör lite tester där. Medan dom visar oss bilderna och går igenom hur det kommer se ut efter operationen.

När vi fått våran info så letar vi rätt på Zeke för att sedan gå till barnmottagningen för att göra ekg då han vid senaste sövningen hade vilopuls på 48 och vaken puls på 60.
Efter mycket om och men visade det tack o lov att det var bra.

Så med det klart så blev det att åka hem igen för att direkt åk iväg till simhallen och bada eftersom storebror hade simskola.

Igår torsdag va de lugnt även att vi vill hinna med så mycket som möjligt nu så måste vi även försöka ha lite "vardag" även att man vill göra mycket.
I eftermiddags va vi iväg och bowlade lite med mormor o morfar oxå innan dom tog med barnen och åt på sibylla.

I helgen blir det lite lugnare igen så får vi se nästa vecka om vi går veta vilken dag operationen blir av.
Efter operationen väntar både strålning och cytostatika.
Men nu är det fokus på operationen som vi så klart är väldigt nervösa över men vi försöker hålla oss lugna o så hoppas vi så klart att allt ska gå bra.

måndag 19 september 2016

Hur är det nu?


Nu känner jag det är dags för ett inlägg hur det ser ut i skrivande stund och vad som väntar härnäst.

Det är nu ca 7 månader sen sista cytostatikan.
Nu ser man ju inte längre på honom att han har cancer trots att han fortfarande "har de"

Zeke går sina vanliga tider på dagis som det är meningen han ska gå framöver. Jag jobbar fem till sex timmar om dagen måndag till torsdag så det är inte full tid men det räcker för oss båda just nu. Och på dagis funkar det bra. Han är dock väldigt trött när han kommer hem.

Han har fortfarande väldigt mycket snubbel i benen ramlar och snubblar väldigt mycket. Men han kämpar på.
Trodde de va för han växte ett tag men nu är vi mer inne på att det är biverkningar av allt som hänt.

Väldigt svårt med talet fortfarande men även där försöker han så gott han kan men det är tufft. Ibland pratar han jättebra på vissa ord och ibland hör man inte ett dugg av vad han säger.

Han är fortfarande även lite ljudkänslig. Tycker det är jobbigt när man dammsuger och andra plötsliga ljud. Så fort dammsugaren går på så stänger han in sig i vårat sovrum.

Nu går vi snart in i oktober månad och då är det dags för magnetröntgen igen och då får vi se om det var något nytt som spökade då när han var så konstig i augusti. (se tidigare inlägg) Men vi hoppas innerligt att det var ngt annat.