fredag 29 januari 2016

Hemma

Sådär då va vi enkligen hemma.
Sista inlagda behandlingsveckan är färdig.
Bara en behandling kvar.

Idag höll han igång lite mer innan vi åkte hem där oppe o va ute o skende lite så de va skönt.
Han har tyvärr redan nu lite dåliga värden. Både vita o neutrofila så vi lär väl snart vara där uppe igen med infektion känns de som. Annars när vi ska åka hem brukar dom ligga på runt 3 jallefall men nu e dom preses över 1 o kommer dom under så är risken jättestor att han blir dålig.

Idag har han ingen feber heller som tur e men han är väldigt trött o grinig.
Minsta lilla o han brister ut i gråt.
Så få se hur detta slutar.

torsdag 28 januari 2016

Seg

Idag har Zeke lugge i sängen mest hela dagen. Vare uppe ngt varv o lekt lite med bilarna på golvet men så mycke mer en så har de inte vare.
Vaknade med feber men sen gick de ner te 37.7 o ha hållt sig där.
Han ha inte ätit ngt speciellt så har sondmatat honom.
Imorgon blir vi bortkopplade från droppet o får ge oss av hem för o fira Dennis lite som fyller fem år imorgon.

onsdag 27 januari 2016

Dåså (uppdaterad)

Igår åkte vi upp till sjukan jag o Zeke för att vara här till på fredag.
Igår fick han en dos på en kvart o sen dosen på en timme.
Han har vanligt glukos dropp hela tiden enda fram till de e dags åka hem på fredag.
Idag har han fått sin en timmes dos.
Just nu ligger han med över 39 graders feber så han har slocknat.
Förhoppningsvis är de utav cytostatikan. Men han brukar inte få så här hög temperatur o oftast brukar de komma på kvällen.
Så får se hur de blir till kvällen nu har han precis fått febernedsättande så jag hoppas han är lite piggare när han vaknar.

När han vaknade så va han feberfri o orkade leka som vanligt en stund igen.
Men så fort Alvedonen slutet verka va han uppe runt 39 o snurrade så ny omgång Alvedon o direkt då så somna han igen. Får hoppas febern e borta te imöra.

lördag 23 januari 2016

Nästa vecka

Igår va vi in o tog prover igen.
Dom va hyfsade men inte tillräckligt bra för att starta behandling på måndag.
Det blir på tisdagen istället som de kommer körs igång.
Sista inlagda behandlingen. Tänk att vi redan är där. Kommer bli segt åka dit nu när man varit hemma två veckor.
Men när man väl är där e de som man alltid varit där o man känner sig som hemma.
Efter den behandlingen hoppas vi han håller sig pigg så de inte blir några infektioner lr liknande.
O sen den 15 februari åker vi upp för dom sista sex doserna.
Helt otroligt. Men konstigt.
Snart har vi tagit oss igenom de här man aldrig trodde man skulle orka. Det man aldrig trodde skulle hända en själv utan bara händer andra långt bort som man inte känner.
Nu har man,massa fina människor "omkring" sig som är i samma situation och som lever i samma "värld" som vi.
Tänk hur livet kan bli när man minst anar de.

Ta hand om er själva och om varandra.

onsdag 20 januari 2016

Gårdagen


Igår blev de en tripp till Linköping för att fylla på trombisarna.
Va inge roligt väglag att köra i men de gick bra endå. Åkte i god tid innan så jag inte behövde känna mig stressad.

Väl framme gick de fint att sätta nålen o sen va de igång nästan direkt så de gick snabbt o smidigt.
Trombocyterna ska in fort så dom inte hinner att dö innan dom kommer in. Så på ca 20 minuter har han fått in hela sin dos i blodet.
Sen när de va klart blev de att vänta en timme innan de va dags att åka hem. Man måste vänta bara för att se så han inte får några biverkningar av dom.
Men de har han aldrig fått tack o låv.
Innan vi åkte hem gick vi förbi cafeterian o köpte med oss lite choklad att ha på hemvägen.

Han dock inte mer en att lämna parkeringen fören Zeke hade somnat sen såv han hela vägen hem.

Han haltar väldigt mycke just nu på vänster ben. För en gångs skull när man frågar om han har ont så säger han ja annars brukar han alltid säga nej. Så gissar på att han har ganska rejält ont nu. Men han knatar fram endå så gott de går, Mest på tårna iofs men försöker ha han te o gå på hela fötterna.

Nya prover på fredag för att se om benmärgen hämtat sig eller inte så vi vet om nästa veckas behandling bli framflyttad lr om de bli på måndag som planerat.

måndag 18 januari 2016

Som ja trodde

De blev som ja trodde.
Det blir en tripp te Linköping imöra för lite trombocyter.
Han va nere på 13 idag. Blir de ngn blödning ikväll nu så ska vi såklart in direkt med honom men de hoppas vi att de inte blir.
Dom tyckte de va bra att ja hade sagt till att jag ville ta prover idag iställe för imorgon för till dess kommer dom ha sjunke ennu mer.
Så får se om nästa veckas behandling blir framskjuten som vanligt.

söndag 17 januari 2016

Prover

Ringde in idag o hörde hur jag skulle göra med proverna och dom tyckte som jag att jag skulle ta de imorgon istället för säkerhets skull.
Så jag gissar på att de blir en tur till Linköping på tisdag igen för våran del för att få lite påfyllning igen.
Annars är han fortfarande pigg sen blodpåsen han fick så de är skönt.
Tänk så mycke en sån transfusion kan göra. Är så otroligt tacksam att det går att göra och att det finns dom som delar med sig av sitt blod.

lördag 16 januari 2016

Fortsättning

Blev inga trombocyter igår. Men dom va nere på 49 o dom sjunker fort nu. Han börjar få blåmärken överallt.
Meningen e vi ska ta nya prover på tisdag men tror ja får ringa imöra o se om vi kan ta på måndag istället för tror dom e nere under gränsen nu.
Vill inte dom ska gå ner för lågt då det innebär vissa risker. Typ hjärnblödning osv.
Men annars e han jallefall pigg nu sen blodet igår så de e skönt.

fredag 15 januari 2016

Som o vända en hand

Igår ringde dom från BOND o sa att det inte såg så bra ut just nu. På bara några dagar hade alla värden utan ett gått ner under gränsen. Så just nu är han infektionskänslig som bara den och har dåligt med hb.
Så idag blev det en resa upp till Linköping. Pappa fick åka. Så i skrivande stund väntar vi på vad läkarna säger om hans trombocyter. Dom är inte riktigt nere på påfyllningsgränsen en men får se om dom ska ge lite endå. Kommer förmodligen bli en resa dit upp igen under helgen eller oxå i början på nästa vecka igen för ennu en påfyllning.
Skriver mer senare om ja kommer ihåg hur de blir med trombisarna .
Har jallefall fått börja med sprutorna igen som vi ger en om dagen i benet och det är inte populärt hos minijönsson inte.

onsdag 13 januari 2016

Trött

Zeke är väldigt trött för stunden. Han håller ju igång stundvis sen bäddar han ner sig med snutte nappen o filt i soffan o myser.
Tror han börjar få lågt hb men de visar sig imorgon då de e provtagning igen.
Idag har han jallefall ätit hyfsat med mat så de e skönt.

Storebror är hemma från dagis oxå nu förmodligen tills Zekes behandling är klar i mars då de gå vattkoppor o de får Zeke helst inte få. Så blir ju kul o underhålla han så länge haha men de kommer gå bara Zeke håller sig någorlunda pigg.  Blir lite svårt annars om Zeke e dålig o Dennis ha över energi. Men de löser vi.

tisdag 12 januari 2016

Dagisinfo o prover

Infon på dagis igår gick väl bra tycker jag.  Personalen är bra och jag tycker det är bra att alla får veta lite då det snart går till det är dags att börja.
Ska bli spännande men endå konstigt. Nu har man blive så van vid den här vardagen som vi har men massa sjukhus och provtagningar osv.
Åtta månader har snart redan gått sen vi åkte in och om ca två månader räknar vi med att Zeke ska börja på dagis lite smått igen. Han kommer vara överlycklig mitt lilla hjärta.

Hur som helst proverna igår va bra. Nya prover på torsdag.
Han äter fortfarande rätt så dåligt.
Imorse skulle han äta lite flingor men dom kom upp igen. De syns på han att han tycker de e jobbigt att kräkas då han blir jättelessen men vem tycker inte de.

Storebror fick va ledig från dagis idag igen så just nu smyger dom omkring i huset och leker hemliga agenter.

söndag 10 januari 2016

Pigg o glad

Behandlingarna gick bra denna gång. Åkte hem på onsdag kvällen.
Han är fortfarande pigg faktiskt.
Äter inte så bra dock men vi har ju knappen i värsta fall.
Se hur lång tid de tar innan vi måste upp o fylla på trombocyter o blod denna gång.
Förmodligen till helgen gissar ja på.
Ska in o ta prover imorgon och sen på kvällen är det information på dagis.

måndag 4 januari 2016

Behandlingsvecka

Idag är de dags för en ny resa till Linköping för lite nya cellgifter. Sex doser ska han få nu på tre dagar.
Det är dom sorterna han brukar få dåligt blodvärde och dåligt med trombocyter av så nästa vecka blir de nog en Linköpingsresa igen för påfyllning om det blir som det brukar bli.
Men vad gör väl de. Efter denna omgång är de bara två behandlings veckor kvar. Weeehoow.

Nästa måndag ska dom komma ner från Linköping och vi ska ha lite information på dagis. Vet inte riktigt vad de kommer bli om det blir att planera dagis starten också eller om de blir information bara om vad som händer och har hänt osv. Men de märker vi. Anne är jallefall jättebra så de löser nog hon.

Ska ta upp med läkarna idag om Zeke och hans hysteriska utbrott han får om det har med medesinerna och göra eller vad det kommer ifrån. Ibland räcker de med att någon tittar på honom så kommer de.
Kan ju va en "vanlig" period oxå som barn brukar ha men är ju svårt att veta när de e så mycke annat inblandat i hans liv.

Få se om de blir ett inlägg senare idag eller om de blir imöra.
Ha de gott