måndag 19 september 2016

Hur är det nu?


Nu känner jag det är dags för ett inlägg hur det ser ut i skrivande stund och vad som väntar härnäst.

Det är nu ca 7 månader sen sista cytostatikan.
Nu ser man ju inte längre på honom att han har cancer trots att han fortfarande "har de"

Zeke går sina vanliga tider på dagis som det är meningen han ska gå framöver. Jag jobbar fem till sex timmar om dagen måndag till torsdag så det är inte full tid men det räcker för oss båda just nu. Och på dagis funkar det bra. Han är dock väldigt trött när han kommer hem.

Han har fortfarande väldigt mycket snubbel i benen ramlar och snubblar väldigt mycket. Men han kämpar på.
Trodde de va för han växte ett tag men nu är vi mer inne på att det är biverkningar av allt som hänt.

Väldigt svårt med talet fortfarande men även där försöker han så gott han kan men det är tufft. Ibland pratar han jättebra på vissa ord och ibland hör man inte ett dugg av vad han säger.

Han är fortfarande även lite ljudkänslig. Tycker det är jobbigt när man dammsuger och andra plötsliga ljud. Så fort dammsugaren går på så stänger han in sig i vårat sovrum.

Nu går vi snart in i oktober månad och då är det dags för magnetröntgen igen och då får vi se om det var något nytt som spökade då när han var så konstig i augusti. (se tidigare inlägg) Men vi hoppas innerligt att det var ngt annat.

fredag 12 augusti 2016

Hjärntumör igen?

I tisdags tog Z en lång såvmorgon, han gick inte upp fören halv tio. När han väl kom upp och gick in i tv rummet där jag o D satt o kollade på sommarlovs morgon så va han alldeles hängig och läpparna var preses vita på honom och han va blek i ansiktet. Han kom o satte sig hos oss i soffan. Han satt där en stund o rätt va de va så slocknade han bara. Sen vaknade till för att sedan slockna igen x antal gånger. Spy säger han sen så jag springer o hämtar en spypåse men inget händer. Han säger då att han vill gå lägga sig i min säng. Lägger han där o ringer vårdcentralen för att se vad jag ska göra då vi ska tillhöra dom nu igen.
Åk in till akuten får ja som svar. 
Sagt o gjort en resa till Västervik blev de. 
Han undersöks och först misstänkte dom att en ny tumör va på gång. Men då magnetröntgen i juli inte visade några tecken på det så tyckte dom att vi ska avvakta nu till nästa planerad röntgen som är i oktober. Tog även blodprover då jag va lite inne på om han hade blodbrist med tanke på dom vita läpparna. Men tack o låv visade dom helt ok. Inte perfekta men ok.

På onsdagen va de dags igen för en tripp till Västervik så vi hade planerad tid med Z läkare han ska ha där nu. Fler undersökningar gjordes o fler prover togs plus att på onsdagen va Z som vanligt igen och visade inga tecken på att vara dålig. 
Idag har han oxå varit som vanligt, så vi hoppas att han bara hade en dålig dag så det inte är något skit som visar sig i oktober på röntgen.

tisdag 17 maj 2016

1 år sen

Idag är det den 17 maj.
Dagen då våra liv för ett år sen vändes upp o ner på ett sätt man aldrig kan tänka sig.
Zeke kunde inte hålla upp sitt huvud, han gick åt höger och ramlade åt höger. Stundtals hängde högra delen av ansiktet.
En akut resa på söndagkvällen till västervik som inte resulterade i ngt då vi inte fick Zeke att slappna av tillräcklit inför en magnetröntgen. Då dom inte kunde ge honom mer lugnande utan att narkospersonal skulle medverka fick vi avbryta försöken. Men han fick oss alla att skratta då han låg och gapskrattade utav det lugnande medlet för att senare på kvällen totalvända och bli hysterisk av samma medel.
På morgonen bar de iväg ner till röngten med narkos. Det var hemskt att se honom sövas och se alla slangar kopplas upp på honom.
Det kändes som en evighet innan dom kom ut och sa till mig att han va klar och skulle upp till uppvaket.
Jag va enda sen söndagen helt inställd på att något var riktigt fel..
Minns fortfarande hur Zeke satt på golvet o lekte med ett leksaksflygplan och jag tittar ut genom rumsfönstret och ser tre personer komma gående mot vårat rum. Läkaren i mitten o en tjej på ena sidan och en kille på andra sidan. Fattar direkt att det är ngt allvarligt.
Dom knackar på o kommer i o ställer stolarna i en ring. Tjejen tar undan Zeke och börjar leka med honom. Killen sätter sig jämte mig och läkaren på andra sidan och dom tittar på mig. Sen kommer de som ett slag i ansiktet." Zeke har en förändring i hjärnan han har en tumör".
Vet att jag frågade om han skulle dö och dom svarade att det vet dom inte en, men den va väldigt stor för att vara i Zekes lilla huvud. Den va 3,5 cm i diameter och tillräckligt stor för att göra så att Zekes kropp inte ville göra som han ville.
Jag ringde Nicke först som va på jobbet och berättade att vi skulle få åka ambulans till Linköping. Först skulle Nicke komma in till Västervik men vi bestämde oss sen att han lika gärna kunde åka direkt till Linköping och hur resan kändes för honom kan jag tyvär inte svara på. Men jag gissar på att den va hemsk.
I ambulansen va de med en narkosläkare ifall att Zeke skulle tappa medvetandet. Hon satt mittemot mig i ambulansen och försökte prata med mig men jag var inte alls på prathumör. Grät mest och satt och tittade på Zeke och undrade hur det kunde bli såhär.
Väl framme i Linköping mötte vi enkligen Nicke och vi fick komma upp på avdelningen BOND. Allt gick fort det kom in sköterskor och läkare både från onkologin och neurokirurger och gu vet vad för folk som klämde och kände och pratade om allt möjligt som lät som grekiska för en annnan.

På tisdagen var de dags för en ny MR för att se lite bättre hur tumören satt och lite mer exakt var.
Så de va dags för ennu en sövning. Men då va jallefall Nicke med mig så det kändes lite lättare men självklart va de tungt.
När han sen låg på uppvaket så kom neurokirurgerna och hämtade oss och ville visa oss röntgenbilderna.
Jäklar så stor tumören va när man såg den på bild. 3,5 cm låter ju inte så mycke men jo de e de i en 2 årings huvud kan jag låva.
Dom pratade om att dom skulle försöka få till operation till på torsdagen men dom visste inte om det var möjligt då dom va tvungna få tag på mycke olika folk som måste vara med då det skulle bli ett stort ingrepp och det skulle ta mpnga timmar att göra de.
Fick dom inte in alla som dom behövde så skulle man få vänta till veckan efter vilket dom helst inte ville då tumören växte fort.

Onsdagen den 20 Maj fick vi veta att han skulle opereras på torsdagen och det va skönt det för Zeke blev bara sämre och sämre hela tiden. På torsdag morgonen så satt han bara som ett kolli och hängde. När det var dags att åka ner till operationen så satt han så fint på sängen hela vägen ner till narkosen.
Det var mycket som kunde hända under detta ingrepp som tog 10 timmar.
Han kunde förlora synen, hörseln, talet och sväljreflexen. Det kunde till och med bli så att han slutade gå.
Så man va sjukt nervös när vi blev visade ner till POSTOP som avdelningen heter där han skulle ligga på uppvak och övervakning ett tag.
När vi kommer in till Zeke så säger han direkt "mamma ajaj" Åh vilk,en lättnad och lycka. Han såg oss, han kände igen oss och han kunde prata!

Två dagar låg vi där nere så på lördag förmiddag fick vi komma upp till BOND igen. Den dagen kom även mina föräldrar, min bror min morfar och Zekes storebror Dennis upp och hälsade på.
Zeke som ser upp till sin bror fann snabbt energi tack vare honom och ville leka och busa med han. Så de tog inte lång tid fören han försökte upp och gå igen. Första försöket gick inte så bra men till slut med lite hjälp så va han uppe och gick men vi fick hela tiden vara omkring honom fall han tappade balansen.
På söndagen åkte Dennis och mina föräldrar hem igen dom stannade över natten så vi fick träffa Dennis och han fick träffa Zeke lite.
Sen på måndagen kom det ett slag i ansiktet när läkarna kom in och berättade att det var en grad 4 tumör alltså den värsta sorten med sämst prognos.
Zeke kunde fortfarande försvinna ifrån oss... vi som trodde att allt va bra nu när operationen hade gått så bra.

På tisdagen fick vi åka hem på permission, skulle få stanna hemma till söndagkvällen då han skulle göra en ny operation på måndagen.
Men på torsdagen hade Zeke jätteont i benen och kunde inte räta ut dom och kunde inte gå alls på dom så då fick vi åka in akut till västervik för att sedan bli vidarslussade till Linköping då dom trodde det kunde vara ngt från operationen.
Vi fick stanna till fredagen då det skulle bli en MR för att se så det inte hänt ngt inne i huvudet sen operationen. Men då det krånglade så blev de tyvär inställt så dom skulle göra en MR istället på måndagen i samband med nästa operation. Så vi fick åter igen åka hem.
Sen på eftermiddagen när vi va hemma så började han faktiskt kunna stå o gå lite smått igen men med stöd av ngt då han hade väldigt taskig balans.

På söndagen va de dags åka in till Linköping igen då Zeke skulle dusha och förberedas inför måndagens operation.
Operationen gick bra. Han fick en slang i magen som gick direkt in i magsäcken så vi skulle kunna stödmata honom där under själva cytostatika behandlingen och så fick han in en port-a-cath i bröstet som leder direkt in i den stora venen som går till hjärtat, det är i den han skulle få all medecin osv i så man slipper sätta en nål varje gång.
Den 8 juni va de dags för första cytostatikan.
Från den dagen fram till den 17 februari detta år har det runnit in 62 påsar cytostatica direkt in i blodet.
X antal påsar med koksaltdropp.
18 påsar blod och trombocyter pga dåliga värden då inte benmärgen klarar av det själv pga cytostatikan.
X antal sprutor i benen pga dåliga värden som ska hjälpa benmärgen att kunna producera vita blodkroppar och neutrofila.
X antal kurer med antibiotika pga av infektioner när benmärgen är slut.
7 sövningar med MR undersökningar.
2 Sövningar för operationer. (Småoperationer har dom gjort i samband med sövning vid MR.)

Så nu står vi här 3 månader efter avslutad behandling och vi är på väg tillbaka till verkligheten.
Zeke har slutat med nappen och blöja på dagtid. Vilket inte va lönt att hålla på med fören behandlingen va klar.
Han går på dagis ca 3 timmar/dag han har enkligen gått upp i vikt så nu är första gången han ligger över sin startvikt.
När vi åkte in första gången låg han på 14,2 kg vilket han inte varit uppe i ngn gång sen vi började med behandlingen.
Men nu e vi uppe o snuddar på 15 kg och han har fått tillbaka sina runda kinder igen.
Även energin är på väg tillbaka han orkar mer o mer för varje dag som går. Läkarna är nöjda med honom och att han en så länge visar så pass några biverkningar på allt han varit med om. Men det finns så klart sena biverkningar utav cytostatikan som man inte kan se en på flera år. Men de gäller till att försöka leva i nuet och försöka sopa undan tankarna som så ofta kommer tilbaka.
Enda biverkningarna han har i nuläget är att han har ont i benen och fötterna och haltar till och från. Men de hoppas läkarna och
vi på att de kommer försvinna men i nuläget vet vi inte ngt.
Vi är hur som helst enormt tacksamma att vi fick behålla våran Zeke och att cancern inte tog honom ifrån oss denna gången.
Vi hoppas ju så klart att den inte kommer komma tillbaka till hans kropp ngt mer.

Life Is What The Future Brings...

torsdag 21 april 2016

Svar på MR + annat


Idag va vi upp till Linköping och fick svar på magnetröntgen och dom andra proverna och allt såg lika bra ut som sist.
Alla inre organ fungerar fortfarande som dom ska och visar fint på proverna.
Dom är väldigt imponerade på hur lite "skada" Zeke och hans kropp verkar tagit i dagsläget eftersom det är väldigt tuff behandling han fått.  Men sen är det ju så klart svårt att veta en hur det kommer se ut framöver då det fins många sena komplikationer man kan få av domma behandlingar.

Det enda som vi vet nu är är att han har fortfarande ont i sina ben och fötter och är stundvis halt. Men det ska vi och dom ha lite extra koll på så det inte blir värre men det är förmodligen cytostatikan som är anledningen till detta.
Så det blir nog till att ha med vagnen ennu ett tag framöver eftersom det blir värre när han anstränger sig för mycke och det blir tufft för en annan te o gå o bära på han då han faktiskt börjar få tillbaka sina gosekinder och sitt hull igen. Han är snart uppe på vikten han hade när allt satte igång.

Nästa gång vi ska upp blir i juli och då är det ett helt team som ska träffa honom och göra ennu fler undersökningar av alla möjliga slag.
Men innan dess så blir det hörselkontroll jallefall som vi vet om. Sen får vi se.

Imorgon ska vi till bvc på 3 års kontroll. Ska bli spännande och se va dom säger om honom och om han håller sin kurva och det trots de som hänt. Hon vi har på bvc har vare jättebra under denna tiden och ringt flera ggr och frågat hur de går med Zeke och oss och haft koll på hur vi mår.

onsdag 20 april 2016

Morgondagen

Imorgon är det dags för att åka och få provsvaren på alla prover och magnetröntgen.
Blandade känslor faktiskt.

Skriver mer i min blogg om mina känslor inför imöra då det inte riktigt hör hemma i Zekes.

För övrigt så är han på dagis ca en och en halv timme varje dag nu nästan två. Nästa vecka ska han få börja äta där oxå
Han  är lite förkyld men annarsganska så pigg men kl sex på kvällen är han oftast helt slut.

lördag 9 april 2016

Blöja napp o hål i magen

I torsdags bestämde vi att de va dags sluta med nappen. Vi har inte velat göra de innan nu när han haft behandling och allt utan nu när magnetröntgen och allt va klart för denna gång så passade vi på.
I torsdags va de inga problem. De tog ju lite längre tid att somna för då kom han ju på att man kan leka i sängen istället. Men han frågade inte om beppen alls. Han vaknade mitt i natten som vanligt oxå men då frågade han inte heller om den. Först morgonen frågade han var beppen va men ja sa bara att den är borta du e en stor kille nu så de va han nöjd med.

Sen igår fungerade de att vara utan blöja hela dagen både kiss o bakvägen kom på toaletten så han va jättenöjd.
På kvällen va de dags igen för o lägga sig utan napp o de gick lika bra då så jag hoppas de håller i sig nu.

Denna vecka när han varit på dagis så har han fått bekymmer om varför alla andra har hår och inte han. Dom flesta han träffat på sjukhuset har ju oxå varit utan hår så då har han ju inte sett de som annorlunda men nu när han är på dagis så är det ju bara han som är utan. Jag försöker förklara att han kommer få hår sen men vet inte riktigt om han förstår allt man säger en.

Hålet på magen läker rätt fint med tycker jag. Har bytt tejpen varje dag o de kommer ju lite gegg men det är inte så konstigt har ju endå varit ett hål rakt in i magsäcken.

tisdag 5 april 2016

Magnetröntgen

Idag va vi iväg till linköping först va de tandläkar kontroll och han gapade fint och allt såg bra ut. Kommer bli över skriven till folktandvården nu så dom ska följa hans kontroller som ska va oftare en en gång om året eftersom cytostatikan kan förstöra tänderna både dom han har och dom som inte kommit en.

Sen va de dags för sjukhuset. Upp och sätta nålen och sen massa prover på de. Tydligen års prover på njurar hormoner o allt va de hette. Så de får vi svar på både proverna och magnetröntgen om två veckor.
Själva sövningen gick bra han satt så fint i sängen på väg ner till röntgen. Men sen idag vet vi inte hur undersökningen gick då de är lite oklart men de tog två o en halv timme idag. Det brukar ta max en o en halv timme annars.
Men till slut blev vi ner ringda till postom där han låg på uppvak idag. När han väl vaknade till så blev han snabbt pigg.

Knappen togs ju oxå bort idag så nu sitter det tejp över hålet i magen på honom. Får se hur det läker ihop.

måndag 4 april 2016

Linköping

Idag är det ett par timmar på dagis igen efter all magsjuka vi haft här hemma
Zeke va son vanligt överlycklig när jag sa att vi skulle åka till dagis.

Imorgon är det dags för magnetröntgen och även tandläkarbesök för Zeke när vi ändå är där uppe. Storebror ska oxå med upp han ska vara med syskonstödjaren Carins på Leos lekland. Så även han är lycklig att få åka upp till Linköping.
Imorgon ska dom även plocka ur knappen ur magsäcken på Zeke. Har sagt till han de idag att dom ska göra de men han tycker den ska va kvar. Den har ju blivit en del av honom nu när den suttit så pass länge. Kommer väl läcka lite magvätska därifrån i början fatta ja de som så få se hur han rycker om de.

Sen är det dags åka upp igen om två veckor o träffa läkaren och få se vad magnetröntgen visar.

torsdag 24 mars 2016

Sjukstuga

Blev inget dagis idag.
Igår natt började storebror kräkas så de blev magsjuka där.
O Zeke vaknade upp med över 39 graders feber. Så igår låg dom inne i sängen nästan hela dagen båda två.
Magsjukan är klar nu jallefall så få se om ngn annan av oss åker på den. Febern är dock kvar hos Zeke men inte lika hög just ni får väl se till kvällen om den stiger igen.
Just nu sitter vi o tittar på blixten mcqueen Zeke o jag medan Dennis sitter på golvet p bygger Lego.
Blir nog ut o ta lite luft sen i de fina vår vädret ☀

tisdag 22 mars 2016

Snart dags för mr


Nu har Zeke vare på dagis två dagar förra veckan och igår och idag.
Det fungerar bra tycker både personalen och vi. Zeke är överlycklig när han får åka dit.
Imorgon så ska han vara ledig för att sedan vara en stund igen på torsdag.

Har fått tid till magnetröntgen igen nu i början av april. Blandade känslor där eftersom det gått så länge sen sist nu. Innan tog dom ju ca varannan månad och nu hinner de bli nästan fyra månader sen sista. Men vi få hålla tummarna att de fortfarande sen bra ut.

tisdag 15 mars 2016

Dagisstart

Proverna va så pass bra igår så nu behöver vi inte längre åka in o ta fören det är dags för magnetröntgen i april så himla skönt o slippa de ett par veckor.

Idag ha Zeke o ja vare hälsat på på dagis oxå en sväng. Det va bara några barn så det va en perfekt mjukstart. Han beter sig som han aldrig varit därifrån. Så personalen o jag kom överens om att imorgon lämnar ja honom där en sväng ensam då han endå inte bryr sig om fall ja är där eller inte. Så det kommer förmodligen inte,vara några son helst problem.
Trots vi bara va en stund idag och några barn så va han helt slut när vi kom hem. Men efter lite vila på soffan så va han på hugget igen sen.

måndag 14 mars 2016

Öppna förskolan

Idag va de dags för prover igen.
Efter proverna så passade vi på åka till öppna förskolan medan orken endå fanns där.

Imorgon ska vi hälsa på en stund på dagis tänkte vi o även onsdag tror ja om allt går som de ska.
Sen blir de inget mer denna vecka utan sen får han vila lite igen.
Han klagar om att han har ont i benen och i fötterna svårt o veta om de e utav allt han gått igenom eller träningsvärk (nu när han börjat röra lite på sig) eller växtvärk.
Ska prata me dom i Linköping om de i eftermiddag när dom ringer.

tisdag 8 mars 2016

Vänder nu ?


Igår va vi iväg och tog prover. 
Det gick faktiskt bra han satt snällt på stolen igen presis som förr, 

Vilken lättnad :)



Proverna va helt ok. Trombocyterna låg på hundra men vi vet ju inte helt säkert om det är sen påfyllningen eller om det är hans egna så på torsdag är de dags igen för nya prover. 
Han är rätt så pigg nu och håller igång rätt bra. 

Humör som heter duga skriker och gaper för minsta lilla. Men läkarna säger att de kan ha och göra med allt han gått igenom nu och han har kankse svårt att förstå hur han ska få ur sig det han känner i kroppen.
Så visst man förstår honom men samtidigt är det ju lite jobbigt när han blir så himla arg.
Men hoppas de försvinner snart.

fredag 4 mars 2016

Akutresa

Nu sitter vi i bilen igen på väg till linköping då trombocyterna ligger på 8 så dom fortsätter sjunka. Han blöder ur både rumpan och sin knapp på magen o eftersom han har så dåligt med trombocyter så stannar inte blodet.
Så nu måste dom fyllas på så det stoppas och förhoppningsvis så börjar hans kropp kunna producera egna nu i helgen då dom han får bara överlever ca två dagar.

Zeke är jätte trött på att ta prover nu. Får verkligen sitta o vrål hålla honom, han som tidigare hoppat upp själv o satt sig i stolen o hållt fram ett finger. Så på måndag sen är de dags igen för nya prover.

onsdag 2 mars 2016

Helgen plus lite till

Då va vi inlagda i helgen.
Feber o hängig som han varit en längre period nu. Han har även jobbigt att kissa så det måste göras i duschen annars vägrar han. Iofs gör han de inte frivilligt där heller men till slut kommer de ut.
Lördagen fick han trombocyter och en bedövnings salva så den ska smörjas på innan han ska kissa.
På kvällen började de läcka ut från knappen så de va bara byta o bädda rent o försöka få bort från Zeke så gott de gick. Luktar som spya om de o de e ju lite frätande så inte så skönt ha de på sig.

Söndagen fick han blod o samma sak där på kvällen så läckte knappen så samma procedur som på lördagen.

I måndags fick vi åka hem på permission.
Fortfarande hängig och orkeslös men trots allt lite piggare.
Tog nya prover tisdag (igår) trombocyterna va nere på 15 igen (!)
Idag ska vi in o ta nya prover o se vilket håll dom går åt. Hoppas verkligen dom börjar stiga av sig själva så vi slipper åka in o fylla på imorgon.
Så får se vad proverna visar o va dom i linköping säger o eftermiddag.

fredag 26 februari 2016

Inlagda

De va dåliga värden idag så då kom ju så klart febern så nu e vi inlagda i Västervik ett par dagar framåt.
Så nu hoppas vi på få tillbaka våran fartfyllda busiga Zeke snart

Inte många knop

Jaha här händer de inte mycke Zeke är fortfarande liggandes. Han gör inte många knop.
Pratar knappt o såver mest.
Han har även jätte ont när han kissar nu så får spola o smörja och fixa där oxå.

Proverna i tisdags va bra faktiskt så de va ju skönt.
Idag har vi me vare o tagit prover vi la även på ett crp idag eftersom han varit liggandes nu i en o en halv vecka bara för o se så de inte är ngt som ligger o gnaver.
Så får se va de visar i eftermiddag.

De e så tråkigt att se honom så här orkeslös och dålig. När man bär honom är han hur tung som helst bara för han är så off så nu vill jag faktiskt se en vändning snart.

måndag 22 februari 2016

Ingen vändning


Idag på morgonen va de dags att åka in o ta prover men de sket sig.
Jag gav lite grann bara i knappen 30 cl de gick en liten stund o sen började han kräkas i flera omgångar så jag tänkte han hade fått magsjuka eller något. Så ringde till dagis o sa att Dennis inte kom o sen ringde ja in till bond för att se hur jag skulle göra.
Dom sa att vi skulle avvakta till imöra så då få ja åka in o ta prover då istället.
Det kom inga mer kräkningar under dagen så det är förmodligen ingen magsjuka för då borde de ju komme mer antingen kräkningar eller oxå bakvägen.
Han har luggit på soffan nästan hela dagen idag me. Även såve några timmar.
Fick be mamma min köpa hem vätskeersättning som jag provade ge i knappen.
Skulle blanda me 120 cl men ja tog endast 60 bara för att se om han ens fick behålla de. 
Som tur va så fick han de och därefter fick han faktiskt lite energi så han satt upp lite och han följde även med ut och va med vid maten o pillade i sig lite lasange.
Men efter de så låg han i min famn igen på soffan tills han gick och la sig men innan dess passade jag på ge han lite vätske ersättning igen för jag vill inte han ska bli uttorkad och det har han en så länge fått behålla.
Får se hur han är imöra men jag hoppas kunna ta mig in till Hultsfred så vi kan ta prover jallefall

söndag 21 februari 2016

Jobbigt

Jobbigt de e när han bara ligger på soffan o inte orkar göra ngt. Han tittar på film ibland medan ibland ligger han bara o tittar rakt fram.
Han vill mest såva vilket man förstår när man inte mår bra men han har aldrig vare så här så länge.
Allt ja ger i knappen kommer upp igen så han får ju inte mer ork när han inte får i sig ngt.
Fortsätter de så här så få vi nog åka in o sätta in dropp på han.
Får se vad proverna visar imorgon oxå.

Vi kan ju inte ge upp nu..

Ingen bättring


Jaha då va de söndag.
Zeke e fortfarande dålig o ligger på soffan o tittar på film.
Får inte i sig något ätbart en men han dricker jallefall så de e ju alltid något.
Slumrar till från o till. Va längesen han va så här nu. Han har nog aldrig vare så här så länge som denna gång. Eftersom de hållt i sig sen i tisdags.
Men ja hoppas de vänder lite grann nu i veckan jallefall.

Imorgon är de även dags för prover. så få se va dom visar.

fredag 19 februari 2016

Dålig

Zeke har varit jätte trött o inte alls pigg nu sen sista behandlingen.
Han mår jätteilla och kräks de han får i sig trots tabletterna som ska lindra illamåendet.
Imöra är de dags börja ge honom neupogen sprutorna igen så benmärgen får lite hjälp.
Hoppas illamåendet går över på honom snart bara.

onsdag 17 februari 2016

Hemma

Sista behandlingen är klar!!
Skönt.
Zeke är trött och hade redan fått dåligare värden i blodet så får se hur helgen blir.
Nu kommer de bli prover som vanligt dom två kommande veckorna.
O sen går vi in på ett nytt schema med magnetröntgen o utredningar o kontroller även några vaccinationer som behövs på nytt osv men de kommer ja fortsätta uppdatera om.
Nu e de hur som helst skönt o va hemma o bara vara.

måndag 15 februari 2016

Sista cytostatikan!

Då sitter vi i bilen på väg till Linköping för våran förhoppningsvis sista resa för alltid för att få cytostatika.
Känns skit konstigt. Man är ju van att åka varannan vecka på cytostatikan ungefär o ibland där emellan för infektioner.
Men de käns så klart extremt skönt oxå.

Snart får vi sakta men säkert börja jobba oss tillbaka till ett "normalt" liv.
Kommer innebära många sjukhus besök endå och utredningar o sånt. Men de kommer ju få bli normalt för oss och kommer kännas skönt att dom kommer ha koll på allt så de inte dyker upp ngt mer.
Men jag hoppas innerligt att vi aldrig mer behöver ringa telefon samtal till våra nära o kära och säga Zekes namn i samma mening som cancer.

Ibland när man ser tillbaka på allt så undrar man lite själv hur man orkat/orkar, för en är det ju som sagt inte över.

Dom här dagarna ska han få sex påsar med cytostatika. Två om dagen.
Och utav domma sorterna brukar han bli som dåligast. Så dom närmaste två veckorna blir de nog fylla på lite blod o lite trombocyter och dåligt med vita blodkroppar.
Sen ska han va fit for fight igen :-)

måndag 8 februari 2016

Efter regn...


Efter dippen på fredagen så vände det enkligen.
Sen dess har han varit feberfri.
På lördagen hade dom vita gått upp till 0,5, dom neutrofila gick fortfarande inte räkna.
Så på lördagen va han lite piggare igen och på kvällen va han jätte rastlös så jag bad om en badbalja så han kunde sitta där i o leka en stund.

Igår på morgonen så va dom vita uppe på över 1 vilket e positivt.
Dom neutrofila gick oxå att räkna då dom va uppe på 0,4
Så efter ronden så bestämde jourläkaren o en läkare från bond att Zeke fick åka hem o gå över på vanlig antibiotika.
Så himlans skönt.
Nya prover på onsdag o sen upp på sex doser cytostatika på måndag.

fredag 5 februari 2016

De blev en dipp

Idag blev de lite blod då hb va nere på 70.
O på morgonen va de lite prat om att vi skulle få åka hem efter de va klart.

Men sen steg febern så då tyckte både ja o läkarna att de va lika bra stanna en natt extra för säkerhets skull.

Efter åtta på kvällen va de dags kolla tempen. Och trots febernedsättande i kroppen låg han på över 39 grader. Så då blev de att dom kopplade in intravenöst antibiotika igen. Dom vita hade sjunkit ennu mer till idag o neutrofila gick inte läsa av då dom va för låga.
Så de e bara att räkna med några dagar till på sjukan så han får upp vita o får ner febern.
Just nu ligger han jämte mig o skakar o yrar mammas hjärta.

torsdag 4 februari 2016

Kvällsresa

Imorse åkte vi in och tog prover.
De visade att Zeke hade dåligt med både vita och neutrofila. Men då han va pigg för övrigt så va de bara te o vänta o se om de blev någon feber av de.
Hela dagen va han pigg o höll igång.

Men på kvällen blev han varm så då va de te o tempa o visst hade febern kommit
Så de va bara te o ringa in till bond o säga att vi kommer sen.

Strax innan kl 22 va vi framme.
Läkarn kom ganska så snart o lyssnade o kände på honom.
Sen va de dags sätta nålen o ta prover o blod odlingar.
Nu e kl strax efter 23 o vi har preses krype ner o lagt oss.
Får se inatt lr imorgon va proverna visar o om de blir intravenöst eller hur de går.

måndag 1 februari 2016

Provsvar

Proverna idag visade bra tack vare att vi började med sprutorna redan igår så har dom vita stigit så ja hoppas på att vi slipper infektion. Men blir nog kanske en påse blod te slutet av veckan men de får vi ta då.

Annars är han rätt pigg just nu o leker o hoppar o skuttar så de e skönt att se.
Äter gör han oxå rätt bra. Mest bröd men även pasta trycker han i sig o frukt så de e bättre en inget.


fredag 29 januari 2016

Hemma

Sådär då va vi enkligen hemma.
Sista inlagda behandlingsveckan är färdig.
Bara en behandling kvar.

Idag höll han igång lite mer innan vi åkte hem där oppe o va ute o skende lite så de va skönt.
Han har tyvärr redan nu lite dåliga värden. Både vita o neutrofila så vi lär väl snart vara där uppe igen med infektion känns de som. Annars när vi ska åka hem brukar dom ligga på runt 3 jallefall men nu e dom preses över 1 o kommer dom under så är risken jättestor att han blir dålig.

Idag har han ingen feber heller som tur e men han är väldigt trött o grinig.
Minsta lilla o han brister ut i gråt.
Så få se hur detta slutar.

torsdag 28 januari 2016

Seg

Idag har Zeke lugge i sängen mest hela dagen. Vare uppe ngt varv o lekt lite med bilarna på golvet men så mycke mer en så har de inte vare.
Vaknade med feber men sen gick de ner te 37.7 o ha hållt sig där.
Han ha inte ätit ngt speciellt så har sondmatat honom.
Imorgon blir vi bortkopplade från droppet o får ge oss av hem för o fira Dennis lite som fyller fem år imorgon.

onsdag 27 januari 2016

Dåså (uppdaterad)

Igår åkte vi upp till sjukan jag o Zeke för att vara här till på fredag.
Igår fick han en dos på en kvart o sen dosen på en timme.
Han har vanligt glukos dropp hela tiden enda fram till de e dags åka hem på fredag.
Idag har han fått sin en timmes dos.
Just nu ligger han med över 39 graders feber så han har slocknat.
Förhoppningsvis är de utav cytostatikan. Men han brukar inte få så här hög temperatur o oftast brukar de komma på kvällen.
Så får se hur de blir till kvällen nu har han precis fått febernedsättande så jag hoppas han är lite piggare när han vaknar.

När han vaknade så va han feberfri o orkade leka som vanligt en stund igen.
Men så fort Alvedonen slutet verka va han uppe runt 39 o snurrade så ny omgång Alvedon o direkt då så somna han igen. Får hoppas febern e borta te imöra.

lördag 23 januari 2016

Nästa vecka

Igår va vi in o tog prover igen.
Dom va hyfsade men inte tillräckligt bra för att starta behandling på måndag.
Det blir på tisdagen istället som de kommer körs igång.
Sista inlagda behandlingen. Tänk att vi redan är där. Kommer bli segt åka dit nu när man varit hemma två veckor.
Men när man väl är där e de som man alltid varit där o man känner sig som hemma.
Efter den behandlingen hoppas vi han håller sig pigg så de inte blir några infektioner lr liknande.
O sen den 15 februari åker vi upp för dom sista sex doserna.
Helt otroligt. Men konstigt.
Snart har vi tagit oss igenom de här man aldrig trodde man skulle orka. Det man aldrig trodde skulle hända en själv utan bara händer andra långt bort som man inte känner.
Nu har man,massa fina människor "omkring" sig som är i samma situation och som lever i samma "värld" som vi.
Tänk hur livet kan bli när man minst anar de.

Ta hand om er själva och om varandra.

onsdag 20 januari 2016

Gårdagen


Igår blev de en tripp till Linköping för att fylla på trombisarna.
Va inge roligt väglag att köra i men de gick bra endå. Åkte i god tid innan så jag inte behövde känna mig stressad.

Väl framme gick de fint att sätta nålen o sen va de igång nästan direkt så de gick snabbt o smidigt.
Trombocyterna ska in fort så dom inte hinner att dö innan dom kommer in. Så på ca 20 minuter har han fått in hela sin dos i blodet.
Sen när de va klart blev de att vänta en timme innan de va dags att åka hem. Man måste vänta bara för att se så han inte får några biverkningar av dom.
Men de har han aldrig fått tack o låv.
Innan vi åkte hem gick vi förbi cafeterian o köpte med oss lite choklad att ha på hemvägen.

Han dock inte mer en att lämna parkeringen fören Zeke hade somnat sen såv han hela vägen hem.

Han haltar väldigt mycke just nu på vänster ben. För en gångs skull när man frågar om han har ont så säger han ja annars brukar han alltid säga nej. Så gissar på att han har ganska rejält ont nu. Men han knatar fram endå så gott de går, Mest på tårna iofs men försöker ha han te o gå på hela fötterna.

Nya prover på fredag för att se om benmärgen hämtat sig eller inte så vi vet om nästa veckas behandling bli framflyttad lr om de bli på måndag som planerat.

måndag 18 januari 2016

Som ja trodde

De blev som ja trodde.
Det blir en tripp te Linköping imöra för lite trombocyter.
Han va nere på 13 idag. Blir de ngn blödning ikväll nu så ska vi såklart in direkt med honom men de hoppas vi att de inte blir.
Dom tyckte de va bra att ja hade sagt till att jag ville ta prover idag iställe för imorgon för till dess kommer dom ha sjunke ennu mer.
Så får se om nästa veckas behandling blir framskjuten som vanligt.

söndag 17 januari 2016

Prover

Ringde in idag o hörde hur jag skulle göra med proverna och dom tyckte som jag att jag skulle ta de imorgon istället för säkerhets skull.
Så jag gissar på att de blir en tur till Linköping på tisdag igen för våran del för att få lite påfyllning igen.
Annars är han fortfarande pigg sen blodpåsen han fick så de är skönt.
Tänk så mycke en sån transfusion kan göra. Är så otroligt tacksam att det går att göra och att det finns dom som delar med sig av sitt blod.

lördag 16 januari 2016

Fortsättning

Blev inga trombocyter igår. Men dom va nere på 49 o dom sjunker fort nu. Han börjar få blåmärken överallt.
Meningen e vi ska ta nya prover på tisdag men tror ja får ringa imöra o se om vi kan ta på måndag istället för tror dom e nere under gränsen nu.
Vill inte dom ska gå ner för lågt då det innebär vissa risker. Typ hjärnblödning osv.
Men annars e han jallefall pigg nu sen blodet igår så de e skönt.

fredag 15 januari 2016

Som o vända en hand

Igår ringde dom från BOND o sa att det inte såg så bra ut just nu. På bara några dagar hade alla värden utan ett gått ner under gränsen. Så just nu är han infektionskänslig som bara den och har dåligt med hb.
Så idag blev det en resa upp till Linköping. Pappa fick åka. Så i skrivande stund väntar vi på vad läkarna säger om hans trombocyter. Dom är inte riktigt nere på påfyllningsgränsen en men får se om dom ska ge lite endå. Kommer förmodligen bli en resa dit upp igen under helgen eller oxå i början på nästa vecka igen för ennu en påfyllning.
Skriver mer senare om ja kommer ihåg hur de blir med trombisarna .
Har jallefall fått börja med sprutorna igen som vi ger en om dagen i benet och det är inte populärt hos minijönsson inte.

onsdag 13 januari 2016

Trött

Zeke är väldigt trött för stunden. Han håller ju igång stundvis sen bäddar han ner sig med snutte nappen o filt i soffan o myser.
Tror han börjar få lågt hb men de visar sig imorgon då de e provtagning igen.
Idag har han jallefall ätit hyfsat med mat så de e skönt.

Storebror är hemma från dagis oxå nu förmodligen tills Zekes behandling är klar i mars då de gå vattkoppor o de får Zeke helst inte få. Så blir ju kul o underhålla han så länge haha men de kommer gå bara Zeke håller sig någorlunda pigg.  Blir lite svårt annars om Zeke e dålig o Dennis ha över energi. Men de löser vi.

tisdag 12 januari 2016

Dagisinfo o prover

Infon på dagis igår gick väl bra tycker jag.  Personalen är bra och jag tycker det är bra att alla får veta lite då det snart går till det är dags att börja.
Ska bli spännande men endå konstigt. Nu har man blive så van vid den här vardagen som vi har men massa sjukhus och provtagningar osv.
Åtta månader har snart redan gått sen vi åkte in och om ca två månader räknar vi med att Zeke ska börja på dagis lite smått igen. Han kommer vara överlycklig mitt lilla hjärta.

Hur som helst proverna igår va bra. Nya prover på torsdag.
Han äter fortfarande rätt så dåligt.
Imorse skulle han äta lite flingor men dom kom upp igen. De syns på han att han tycker de e jobbigt att kräkas då han blir jättelessen men vem tycker inte de.

Storebror fick va ledig från dagis idag igen så just nu smyger dom omkring i huset och leker hemliga agenter.

söndag 10 januari 2016

Pigg o glad

Behandlingarna gick bra denna gång. Åkte hem på onsdag kvällen.
Han är fortfarande pigg faktiskt.
Äter inte så bra dock men vi har ju knappen i värsta fall.
Se hur lång tid de tar innan vi måste upp o fylla på trombocyter o blod denna gång.
Förmodligen till helgen gissar ja på.
Ska in o ta prover imorgon och sen på kvällen är det information på dagis.

måndag 4 januari 2016

Behandlingsvecka

Idag är de dags för en ny resa till Linköping för lite nya cellgifter. Sex doser ska han få nu på tre dagar.
Det är dom sorterna han brukar få dåligt blodvärde och dåligt med trombocyter av så nästa vecka blir de nog en Linköpingsresa igen för påfyllning om det blir som det brukar bli.
Men vad gör väl de. Efter denna omgång är de bara två behandlings veckor kvar. Weeehoow.

Nästa måndag ska dom komma ner från Linköping och vi ska ha lite information på dagis. Vet inte riktigt vad de kommer bli om det blir att planera dagis starten också eller om de blir information bara om vad som händer och har hänt osv. Men de märker vi. Anne är jallefall jättebra så de löser nog hon.

Ska ta upp med läkarna idag om Zeke och hans hysteriska utbrott han får om det har med medesinerna och göra eller vad det kommer ifrån. Ibland räcker de med att någon tittar på honom så kommer de.
Kan ju va en "vanlig" period oxå som barn brukar ha men är ju svårt att veta när de e så mycke annat inblandat i hans liv.

Få se om de blir ett inlägg senare idag eller om de blir imöra.
Ha de gott