torsdag 31 december 2015

Gott nytt år

Idag har de vare lugnt förmiddagen blev de filmmys och lite planering om renovering.
Zeke går fortfarande på antibiotika och han är stundtals väldigt hängig.
Vi va bortbjudna på middag nu ikväll så va iväg en sväng.
Först tittade vi på några raketer men Zeke som är ljudkänslig ville inte va me så länge "in mamma in"
Sen höll han igång rätt bra o åt lite godis men ingen mat o inte ens macka.
Men sen runt sju halv åtta va han väldigt trött o då blir han lätt sur för ingenting oxå.
Han satt i min mammas knä en gång med o rätt va de va så försvann han och ramla ner med huvudet i bordet han har försvunnit sådär en gång innan men då tog de rätt lång tid innan vi fick "liv" i han igen men då va vi på sjukan och hade en sköterska med. Men denna gång vakna han till direkt igen o mamma tog ju såklart upp huvudet på han.
Så efter de blev de hemgång så barnen fick gå lägga sig.
Ska nog göra samma sak jag med snart.

Gott nytt år alla läsare. Hoppas ni får ett bra 2016

måndag 28 december 2015

Zekemys


Sådärja då e Zeke enkligen hemma igen.
Som jag har längtat.
kl elva idag fick han sin sista intravenösa antibiotika. Så nu går han på vanlig istället som vi ger genom knappen i magen.
Han är stundvis hängig och stundvis sig själv och håller igång som aldrig förr.
När han kom hem så va de dags för mat med en gång och han åt faktiskt lite så de e bra eftersom han fått leva på sondmat nu dom senaste dagarna.
Han drack så klart några glas oboy och fick i sig en macka.
Så de gjorde nog lite att han fick komma hem igen. Även att han trivs som fisken där uppe och inte vill med hem så tycker nog även han att det är skönt att få komma hem till det vanliga igen.
Då han brukar äta många mackor om dagen nuförtin så köpte ja på mig lite av hans favoritbröd idag så han har så han klarar sig.
På onsdag är det dags för nya prover för att se så benmärgen hämtar sig. Till dess fortsätter vi med spruta i benet varje dag så hoppas vi på de bästa.

söndag 27 december 2015

Ingen hemgång

Zeke o Nicke e fortfarande kvar på sjukan.
Dom vita måste upp mer o febern måst bort.
Trombocyterna har oxå börjat gå ner nu så hans benmärg är väl inte i sitt esse.
Mammas hjärta.
Sondmatning gäller fortfarande och även intravenöst antibiotika.
Hoppas som sagt han kan gå över på vanlig antibiotika imorgon och att värderna börjar gå upp om en vecka är de dags för ny behandling.

lördag 26 december 2015

Intravenöst

De va dåligt med vita och de va infektion.
Så nu ligger Zeke inne på intravenöst antibiotika.
Får se vad proverna visar imorgon om dom får komma hem på vanligt antibiotika eller om dom blir kvar till måndag. Vi får se. Han är fortfarande febrig och äter ingen mat men några kakor har slinke ner o så oboy så klart.
Så nu är de sondmat som gäller.
Får se vad det blir imorgon.

Natt resa

Julafton fick vi hemma jallefall.
Dagen efter blev det febrigt på kvällen så gav först febernedsättande för ibland har han fått feber o sen har den försvunnit helt. När vi gick o la oss va de lugnt.
Men kl 1 nu på natten så va tempen uppe på 39 grader så fick kontakta avdelningen.
Så Nicke fick kliva upp och åka in med Zeke för att först ta lite prover o se va dom visar om de e infektion o dåligt med vita lr vad det är.
Så få se va som händer om dom blir kvar eller hur de blir men jag gissar på de.

onsdag 23 december 2015

God Jul

Idag fick Zeke åka upp till linköping för att fylla på lite blod innan julafton.
Skönt att han fick komma upp idag så vi slapp åka in imöra. Om han inte bli dålig lr ngt då blir de ju så klart att åka in.
Men vi hoppas på att få klara oss över helgen. På måndag blir det nya prover om inget annat händer.

Så nu ligger barnen o såver o klapparna ligger under granen.
God jul allihop där ute

tisdag 22 december 2015

Låga värden

Jaha idag har jag vare o tage prover på Zeke.
La även på en crp idag då jag har bihålorna och öroninflammation. Så då måste vi ha lite extra koll
så inte han får ngt eftersom han oxå är rätt så förkyld.

Så när det va läkarn som ringde o inte en sjuksköterska så fattade man ju direkt att ngt inte va som de skulle. Utan då va de ngt man skulle planera.
Så imorgon bär de iväg till sjukan för lite blodtransfusion. Han hade 73 i hb så va inte helt låg men dom tyckte de va bättre att fylla på imorgon än att man ska behöva åka upp i julhelgen. Fast de vet man ju aldrig om de blir så lr inte.
Men de va ju bra tänkt  jallefall dom är väldigt bra där oppe som ser till att man får va med och bestämma lite oxå och säga vad man själv tycker. Sen tycker dom ju de e synd att man får en extra resa dit upp men hellre de en att han ligger hela julen.
Så nu håller vi tummarna att han jallefall håller sig pigg oxå fram te minst fredag för vore skönt  vara hemma själva julaftonen.

måndag 21 december 2015

2015-12-17

Råkade publicera detta i min blogg så skrev datumet i rubrikfältet..

Då är snart denna dagen slut
Zeke ligger o såver. Som vanligt med feber när vi är här uppe. Antingen av cytostatikan lr oxå för han är så förkyld.
Har varit en skön dag här uppe på förmiddagen va de lite livat då Zeke och en till kille (som jag inte skriver namn på fall inte föräldrarna vill) fick öppna två mega stora julklappar som var till avdelningen. O där i fanns de två eldrivna bilar som barnen på avdelningen ska få ha och leka med.
Sen på eftermiddagen så hade dom flesta åkt hem va bara Zeke och en patient till så blev väldigt tyst o stilla. Men Zeke ha tittat film o haft de mysigt.
Han har dock slutat äta igen. Äter varken klubba lr macka. Så fick ge lite i knappen bara för han ska få i sig lite.
Ska snart tempa honom igen o se vilket håll de går åt.
För övrigt har han blivit ganska duktig med toaletten nu oxå. Vi har inte engagerat oss i de då han oftast har dropp och då rinner de bara rakt igenom. Men inatt va han uppe två gånger o kissade på toaletten och har även varit flera gånger idag på dagen oxå.
Hemma funkar de ju lättare då han inte får i sig dropp. Så kommer inte lägga så mycke energi på detta fören behandlingarna är över. Men vill han kissa o så på toan så får han ju så klart de.
Man får ta saker lite som dom kommer när livet inte blev som man tänkt helt enkelt. Är som sagt glad att han finns kvar hos oss och så få man ta de som de är i den takt de blir.

onsdag 16 december 2015

Mr svar


Imorse åkte vi in till linköping för att påbörja det näst sista blocket i Zekes behandling. Fattar ni!!  Näst sista.
Idag började vi den 13e behandlingen. Tre kvar när denna e klar.

Idag bjuds de på massa gott här
Lussebullarpepparkakor godis chips och allt möjligt gott.
Ikväll blir de även julbord så då blir de mer äta av.  Tur att de finns såna som sponsrar och fixar med sånt här lite extra.

Idag fick vi även presentkort på hotell övernattning för två personer och det uppskattas jallefall av mig.

Fick även reda på vad magnetröntgen visade idag och det va fortfarande fint. Alltså ingen ny tumör är på gång en så länge som de ser ut nu.

Zeke e pigg en så länge o håller låda här så få se vad de blir te kvällen.

måndag 14 december 2015

Några dagar extra


Idag skulle igenkligen block nr 4 börjat.
Men så blev de ju inte då hans benmärg inte riktigt ville de.

Va in o tog prover idag och dom såg bra ut så på onsdag börjar vi behandlingen.
Så blir onsdag till lördag denna gång.Men de gör inte mig något för då får vi förhoppningsvis fira jul hemma för då behöver han nog inte blod fören veckan efter jul om allt går som de brukar göra.
Om han inte får infektion förstås men de hoppas vi då inte på.

Hoppas på att få svar på magnetröntgen när jag endå är där uppe. Men man vet ju aldrig om man får vänta en vecka till.
Oftast har vi fått veta tidigare en två veckor tack o låv.
Är inge kul och gå o vänta på om de visar ngt nytt lr om de ser "rent" ut.


torsdag 10 december 2015

Magnetröntgen + uppdatering


Nu sitter vi här på sjukan har fortfarande inte kunnat åka hem.

Idag tog magnetröntgen längre tid en vanligt då han vaknade halvt om halvt några gånger så dom fick söva om honom o ge honom lite mer sövningsmedel en dom brukar behöva.
Men till slut kom han upp till oss.
Sen när han till slut vaknade så började de rinna blod ur munnen och han slängde sig hej vilt i sängen.
Han va nere på 20 i trombocyter så va förmodligen därför de rann blod.
Först skulle vi inte ge någon påfyllning idag då man helst vill kroppen ska börja producera egna trombocyter igen.
Men sen när det rann blod ur munnen så fort han vaknade och läkaren kollade även på hans kropp som är full med blåmärken på armar ben huvudet hakan kinderna så tyckte han de va bäst fylla på direkt efter hörselkontrollen. Han har till o me blåmärken efter strumpkanterna.

Vid halv fyra så va vi nere vid hörselkontrollen och allt gick bra där han hör fortfarande bra på båda öronen.
Han va dock fortfarande vinglig när vi va där nere o har fortfarande inte riktigt kontroll på sin kropp.

Nu e kl strax tjugo i fem o nu pågår påfyllning av trombocyter.
Nästa veckas behandling blir framflyttad istället för o börja måndag så börjar den antingen tisdag lr onsdag beroende på hur hans värden är på måndag.

Läkarna sa de idag att nu när han fått så många behandlingar så blir kroppen mer o mer påverkad och hans benmärg "trött" så tar lite längre tid för kroppen att återhämta sig efter behandlingarna och det har man faktiskt märkt av.

onsdag 9 december 2015

Då va de dags igen

Jaha idag är de onsdag.
Imorgon är de dags för ennu en magnetröntgen.
Sen på eftermiddagen så är de hörselkontroll i vanlig ordning.
Dom ska även byta hans knapp på magen när han ändå är nersövd.
Får hoppas vi får svaren på röntgen nästa vecka när det är en ny behandlingsvecka och då går vi in i de fjärde blocket av fem.
Kommer kännas konstigt sen att gå tillbaka till det vanliga även om de kanske kommer ta tid. Men de kommer bli skönt.
Om de inte hinner dyka upp ngt nytt förstås men de hoppas ja då fasen inte.
I januari är de inplanerat ett möte på dagis och förmodligen lite planering om hur vi ska gå till väga sen när de e dags att börja "skola in" igen. De kommer inte blir några problem jallfall för han är ju verkligen nöjd när vi är där och hälsar på.

För övrigt så är allt rätt ok nu. Blåmärken lite överallt utav dom låga trombocyterna.
Röd runt knappen men börjar bli fint igen nu. Blev när han hade dåliga blodvärden och han slår ofta i knappen när han leker o far omkring.Så inte så konstigt att den blir irreterad.

Blir nytt inlägg imöra kväll där ja berättar hur de gick med sövning osv

lördag 5 december 2015

Transfusion x 2

Blir en heldag o linköping idag. Då trombocyterna oxå är dåliga så just nu går blodet i två timmar o sen efter blodtransfusionen är klar så blir de transfusion av trombocyter oxå o efter de en timmes väntan för att se så han inte regerar på ngt av de.
Idag va hans hb nere på 62.

fredag 4 december 2015

Låga värden

Febern försvann under kvällen igår och ingen mer feber på hela natten då jag kontrollerade det regelbundet. Såva en hel natt är överskattat. Hålla koll på de ena o de andra både dagtid o nattetid.

Imorse bar de iväg för o ta prover och han va inte riktigt med på noterna men satt snällt i stolen och väntade men händerna var fastklistrade bakom ryggen. Men så fort sticker är klart så sitter han snällt medan båda rören fylls. Idag va de ju även crp som skulle tas tack vare gårdagens feber.

I eftermiddag ringde Malin o berättade provsvaren. Hon frågade först om han va trött. O visst lite trött har han varit men endå hållt igång rätt bra. Sen sa hon att hans hb va nere på 65 igen så de va ju inte så bra. Men då de är väldigt storm där uppe så skulle vi avvakta till imorgon o komma upp o få blod. Får se om trombocyterna går ner mer så dom oxå behövs fyllas på. Dom va på 62 idag.
Vita va under 1 o neutrofila 0.3 så just nu är han väldigt infektionskänslig.
Får se va proverna visar imorgon o att han blir piggare av lite blod.
Ska även be dom hjälpa till tvätta iordning knappen då han är väldigt röd o dan däromkring just nu. Men förmodligen för att han  har dåliga blodvärden.

torsdag 3 december 2015

Feber på de


Skulle nog varit tyst igår om att allt flyter på bra.

Idag va ja iväg med Dennis till läkaren i Västervik och Zeke va hemma med mormor så länge.
När vi kom hem fixade hon pannkakor till oss o sen blev de lite filmmys efter maten.

Sen framåt kvällen så blev Zeke lite tröttare o gnälligare en vanligt så tog en temp på han.
Den visade 38,4 så blev att ringa bond för att tala om det och se vad läkaren tyckte jag skulle göra,
MEn eftersom han ätit bra och han va uppe o lekte mellanåt så skulle vi avvakta tills imorgon då jag endå ska ta prover.
Om han inte blir sämre inatt förstås för då blir de att åka in akut ifall han behöver intravenös antibiotika om dom vita gått ner under ett.
Men jag hoppas dom ligger stadigt nu då vi ger han neupogenspruta i benet varje dag. Men det är ett helt företag att ge han sprutorna för han samarbetar då inte för fem öre.
Får hålla fast både armar och ben på honom för att lyckas så är inte roligt alls.


onsdag 2 december 2015

Flyter på

Nu har vi varit hemma i ca en vecka.
En så länge ligger blodproverna helt ok. Lite lågt på vita men fortfarande inte under ett så de e skönt.
Så idag passade vi på att stanna en liten stund på dagis så Zeke fick öppna julkalendern där och sen fick han vara med och baka pepparkakor.
Som vanligt så ville han ju inte med mig hem men med lite tvång så gick de, Han förstår ju inte att de e för hans egna bästa o att han inte orkar vara så länge då han blir helt slut men idag va de inte så många barn så de va ju bra de.

Annars flyter de på rätt bra just nu.
Han äter ganska så ok så ingen sondmat just nu och han gör sina behov utan att skrika.
Prover togs i fredags och igår, Så nästa provtagning är på fredag.
Nästa vecka är de dags för magnetröntgen och hörselkontrollen som alltid när ett block är avslutat.
Så då gäller de o hålla tummarna igen att inget nytt visas.

onsdag 25 november 2015

Block 3 klart


Då e vi på väg hem efter tre dagar i linköping
Har varit dagvård så han har fått  en cytostatika på en timme o en cytostatika på en halv timme varje dag.
Så hela familjen har varit uppe och vi har bott på Ronald McDonald huset.
Zeke har varit ganska grinig denna gång vill inte längre va me på noterna när vi kommer dit o ska sätta nålen osv.
Idag har han varit rätt hängig över lag. Blev pigg en sväng på sjukan när han lekte lite med Dennis men de varade inte så länge. Så fort vi satte oss i bilen nu då somna han så få se om de bli fart på han hemma lr om de blir sängliggandes.

Ska åka in redan på fredag denna vecka och ta prover. O sen måndag torsdag nästa vecka vecka.

Så nu är även block 3 avklarat.
Dom två sista kvar nu som är dom tuffaste.
Men innan dess blir de röntgen och hörselkontroll igen.

tisdag 17 november 2015

Skönt o bada

Idag va Zeke lite hängig igen på morgonen men han kom igång lite senare tyckte jag.
Dock ska han ju vs i famnen helst hela tiden.
Kl två tyckte han de va dags för ett bad så de va bara te o spola upp vatten så fick han sitta där o leka en sväng. Morbror Anders kom o va här medan ja åkte iväg hämtade Dennis på dagis.
Sen på eftermiddagen så va de ennu mer mammigt en vanligt fick panik så fort jag inte va närheten o skrek och tjöt.
Kl fem tyckte han de va dags att bada igen så bortskämd som han är just nu så fick han de
Efter badet va de dags byta vatten i kuffen som gör så att knappen han har på magen sitter kvar. Då är vi gärna två stycken så att den inte åker ut.

Imorgon blir det en sväng till dagis och hälsa på kompisarna en stund. Det kommer han nog tycka om var ett tag sen nu.

måndag 16 november 2015

Trötta pojkar

Nu har vi varit hemma ett par dagar.
Zeke är pigg ibland o ibland ligger han bara på soffan.

Imorse fick jag väcka både honom och Dennis kl åtta för att vi skulle hinna till dagis med Dennis och in och ta prover på Zeke.
Han hade jallefall bra blodvärden men är lite trött och grinig och använder helst inte sina egna ben.
Men eftersom blodvärdena och det är bra så hoppas vi dom håller sig så och att han blir piggare så vi kan hälsa på på dagis en sväng på onsdag.
På torsdag sen är de dags för nya prover för att sedan på måndag åka upp till Linköping för nya cellgifter.

fredag 13 november 2015

Hemma o illamående

Igår kom vi hem igen.
Redan på natten till torsdagen så kopplade dom bort droppet då han va nere på 0,2 redan kl åtta på kvällen o samma värde kl två på natten.
Så vem va inte lyckligare en Zeke på morgonen när han kunde röra sig fritt utan droppställningen hängande efter sig.

Han är lite illamående ibland o håller på o kräks men de har inte kommit ngt en. Men han äter sina tabletter mot illamåendet morgon och kväll p varje gång han får en tablett så säger han att han vill ha mer så de e skönt att de går smidigt att ge han.

Nu hoppas ja på att han får vara pigg nästa vecka så vi kan hälsa på på dagis lite.

tisdag 10 november 2015

Finbesök

Sista högdosen avklarad nu väntar vi bara på att de ska ut ur blodet.
Idag har vi haft lite blandat humör ena stunden pigg o glad för att sen va trött o arg o lessen.
Han har fått ett sånt nedrans humör.
Så mitt på dagen slocknade han mitt under en film så blev en timmes vila.

Både igår och idag har vi fått besök här på sjukhuset.
Igår knackade de på dörren och en sköterska kom in och frågade om jag ville ta emot besök o de va ju klart ja ville de för hur ofta händer det att de kommer ngn till oss här.
Så in kom Emma och jag blev så glad så jag började gråta. Jösses man e ju lite känslig o Zeke blev ju så klart pajas han tyckte nog oxå de va kul att ngn kom även att han har massa folk runtomkring sig hela tiden.
Sen idag så ringde min bror och frågade hur han skulle göra för att komma upp till avdelningen då den va på ett annat ställe sist han va här. Han hade köpt en sopbil till Zeke som enligt Zeke inte är en sopbil utan en lastbil. Så även idag har nog Zeke varit nöjd med besöket och jag med så klart.

Nu såver han så gutt o ja ska snart göra dessamma.

måndag 9 november 2015

Sista högdosen

Då va vi uppe i linköping för sista högdosen. Det närmar sig slutet sakta men säkert. Känns skönt o lite läskigt på en o samma gång.
Hur kommer de gå sen?
Kommer han få må bra?
Hur kommer det funka på dagis?

Så efter denna vecka har vi fem behandlingar kvar. Dom tuffaste som bryter ner honom mest. Så blir nog mycket sjukhus mellan behandlingarna för infektioner, blodtransfusion och trombocyttransfusion.
Sen i februari så ska vi vara klara om inget dyker upp innan dess. Vilket jag verkligen inte hoppas för de vet jag inte hur jag skulle orka.

Nu har dom satt igång cytostatikan som ska gå in på en kvart. Själva högdosen börjar kl två

Uppdatering

Nu är kvällen kommen och högdosen är igång går till imorgon kl 14
Sen är det efterdropp tills de e nere på 0,2 i blodet.
Zeke har tryckt i sig massa med pepparkakor under dagen o lite annat smått o gott men maten har inte riktigt duge åt han.
Men huvudsaken ngt kommer ner som vi brukar säga

fredag 6 november 2015

Som vanligt

Idag börjar de funka bättre med kisseriet och även med ätandet.
Han äter mest skräp typ godis och pepparkakor men som vi o läkarna säger bara han får i sig ngt men så klart får han ju fortfarande sondmat oxå.

Idag har han varit pigg o alert oxå så har varit ute och lekt lite sen gick vi en promenad men då valde han att åka vagn medan storebror cyklade.

Så skönt att se att han börjar bli pigg igen och bråkar o lever om med sin bror presis som vanligt. Så får se vad vi ska hitta på imorgon.

onsdag 4 november 2015

Sådärja

På morgonen idag va Zeke fortfarande lite hängig men han ville faktiskt dricka lite oboy så de fick han så klart.
Vi va in te hultsfred och fixade lite o efter de svängde vi förbi ridskolan.
Sen när vi kom hem så ville han ha kaka så fram med pepparkakor nu när han inte ätit via munnen på ca två veckor.
Så de fick han faktiskt i sig ett par stycken även att de gjorde lite ont i munnen av blåsorna.
Så pepparkakor ketchup och saft o oboy har glidit in idag.
Sen efter de blev de minsann fullt ös här hemma. Så skönt att se att gnistan är tillbaka jag va så jävla rädd att han hade gett upp eftersom han lugge i sängen o på soffan nästan konstant i två veckor.
Så nu få vi hoppas han håller sig pigg till måndag då vi ska in på sista högdosen enligt schemat.
Men först nya prover imöra.

tisdag 3 november 2015

Sjukhustripp

Inatt vid tre vaknade Zeke o skrek o kissade kände hur varm han va så tog en temp som visade 39.4 så va bara te o ringa linköping.
Kl fyra va vi på väg till Västervik o framme runt fem. Direkt tas de blodprover.
Jag tänkte ju att de skulle bli antibiotika intravenöst igen men de blir de inte tack i låv då dom vita e så pass bra o även dom neutrofila.
Crpt låg på fyra så de vs ju oxå bra.
Däremot va hbt nere på 64(!) så blir en påse blod sen hemgång efter de och fortsätta med Alvedon o sånt o hoppas han piggar på sig.

måndag 2 november 2015

Livsgnista

Idag har vi fortfarande fått köra med dush för att få honom att kissa.
Nu ikväll vaknade han vid halv nio o kissade i blöjan faktiskt han gallskrek inte men han blev ledsen så bytte den o sen fick han komma ner till våran säng

Han är fortfarande dålig ligger mest på soffan o orkar ingenting. Går upp någon minut för att sedan gå till mig o bli bären.

Ser ingen livsgnista alls i hans ögon just nu. Så jag hoppas verkligen att den snart kommer tillbaka och han blir pigg o glad o sig själv igen.

Imorgon blir de prover på morgonen så få se vad don visar..

söndag 1 november 2015

Lider

Då Zeke hade svårt att kissa o sånt igår då han har så ont i både snopp o rumpa utav cytostatikan så kissade han jättedåligt igår. Vi försökte med bad o allt möjligt för att få de att funka men de kom bara lite små skvättar varje gång o ett gallskrik.
Så på inatt vaknade han o hade ont i magen så tog in han till duschen och ställde han i den och spolade på honom så till slut kom det massa kiss men jäklar vad han skriker och lider varje gång.
Så idag har de blive många duschar för honom så han får ut sitt kiss.
Nu vid nio tiden vaknade han utav att han kissade i blöjan så han va jätteledsen men de va ju bra att de kom ut.
Han har fullt med blåsor i munnen o läpparna så nu e han preses blodig om läpparna och vill helst ha nappen hela tiden. Förstår inte varför riktigt för ja tycker nog att de borde göra ondare.
Och nu när han inte äter så blir de konstant sond matning och då blir de irriterat runt hans knapp så nu läcker det magvätska runtomkring och då får han ennu mer ont där då det är lite frätande.
Så bara te o smörja och hålla rent på alla möjliga ställen nu så de blir ett slut på detta.
Denna cytostatika som orsakar allt detta ska han bara få en gång till nu o de e nästa vecka då e Zekes sista högdos.

Sen går vi in i den tuffaste behandlingen med dom värsta sorterna han får som gör han dålig på annat vis typ som svårt och gå och dåliga blodvärden och infektioner osv. Men han slipper jallefall ha en upp fräten snopp!

lördag 31 oktober 2015

Blåsor, trasig och trött


Zeke är fortfarande inte så speciellt pigg.
Han är inte sängliggande hela tiden men han ligger mest på soffan,
Ibland är han uppe en sväng och busar liten stund för att sen lägga sig igen på soffan lr sätta sig i mitt knä.
Han har blåsor i munnen och äter inte ngt nu inte ens klubba den sitter han bara o håller i.
Tycker så synd om han när jag vet att han vill äta o vill ha saker men inte kan för han har för ont.

Förutom blåsorna så har han frätet sönder rumpan och snoppen trots att vi bytte blöjor väldigt ofta så att de inte skulle hända men de gjorde de jallefall så han skriker och gråter varje gång han försöker kissa lr bajsa. Vi har försökt få honom att kissa genom att bada och genom blöja och även via toaletten men han bara skriker. Så nu har vi gett alvedon och hoppas han kissar massor när han såver inatt.
,
Igår såv han en gång på förmiddagen och en gång på eftermiddagen för att sedan somna utan problem vid halv åtta igen.
Idag såv han oxå på dagen för att sedan vara jättetrött runt fem. Men han höll sig endå vaken till efter sju. Mammas lilla hjärta.

torsdag 29 oktober 2015

Hemma

Idag fick vi åka hem.
Så fort dom kopplade bort droppet från Zeke så piggade han på sig o blev jätte glad.
Men fortfarande e han lite orkeslös vissa stunder. Men så länge han e pigg o sig själv mellanåt så är jag nöjd.
Nu hoppas vi på en vecka hemma innan nästa vända.

onsdag 28 oktober 2015

Hem imorgon?

Idag har vi fortfarande hållt oss till sängen han har varit uppe på benen tre gånger men inga långa stunder.
Han har orkat busa lite i sängen men inte orkat va uppe.
Många tankar som snurrar när han helt plötsligt är så här loj när han varit så stark o pigg hela tiden innan.
Men som ja skrivit innan han måste ju oxå få va lite trött av alla dessa behandlingar han får hela tiden.
Metaextasen (stavning) som han fått denna gång har gått ur bra en så länge. Så de ser ut som vi får åka hem imorgon. Ska se om de behövs lite blod först bara.

När han kommer hem hoppas ja han piggar till sig lite av att se Dennis han brukar vara bra medesin för Zeke.

Det va när Dennis kom och hälsade på som Zeke kom upp på benen för första gången efter operationen av tumören.
Så vi får hoppas de blir samma effekt imorgon.
Dock håller han på o få blåsor i munnen igen o ute på läpparna utav cytostatikan så blir nog fortsätta med sondmat ett tag till.

tisdag 27 oktober 2015

Inte min Zeke

Idag har Zeke lugge i sängen så gott som hela dagen.
Clownen Rosa va in o vände på rummet o lockade med honom ut i korridoren en snabbis. Han satt hos henne o blåste bubblor.
Sen när han kom igång o göra de så va cytostatikan klar så då va de in på rummet igen och Rosa följde med så snällt så han satt i hennes knä medan dom kolla blodtrycket o kopplade bort cytostatika droppet o satte nytt dropp som ska gå nu till värdet i blodet är nere på 0,2.
När som kopplat klart o fixat så ville Zeke lägga sig i sängen igen.
Mycke film o surfplatta idag vill ja låva.

Kl sex kom en sköterska o tog hand om Zeke en stund så jag kunde gå iväg på massage som barncancerfonden står för.

När ja va tillbaka fick han lite mat i sonden o sen när de va klart så slocknade han direkt.

Så som sagt han är inte sig själv alls just nu.
Men alla behandlingar han fått sliter ju på honom o hans kropp även om de inte alltid syns. Och kom hem från infektionen i lördags kväll och lite lågt hb.
Men personalen har stenkoll på honom så de inte blir ngt allvarligt. Dom e helt underbara o fantastiska.

Idag har ja även blivit erbjuden psykolog men får se.

Nu blir de kolla cancergalan o sen försöka såva lite mellan alla blöjbyten.

måndag 26 oktober 2015

Hemma och vände

I lördags eftermiddag fick vi äntligen komma hem igen. Lite feber va kvar men fick gå över till vanligt antibiotika.
Han va inte riktigt sig själv men hyfsat pigg endå.

Söndagen jobbade jag så.blev ingen vila mellan sjukhus besöken.

Och idag är de måndag och vi är tillbaka i linköping för ett par dagars behandling.
Kom upp strax efter nio.
Första nålen i porten funkade inte så blev ett nytt försök o då lyckades de.
Efter de valde Zeke filmer o sen gick vi in på rummet.
Sen låg han i sängen till kl tre typ.  Lekte lite med bilar och tittade lite film.
Runt tre tog han ett varv ute i korridoren för att sedan gå.in igen o lägga sig i sängen.
Så han är inte sig lik en så länge.

Nu har han bäddat ner sig för att såva. Tyckte han kändes varm så vi tog tempen o lite lätt feber har han nu.

Han hade även fortfarande lite lågt hb värde så dom pratar om att eventuellt fylla på blod på torsdag om det fortsätter så.
Så nu ska vi se hur natten blir då han ska bytas på en gång i timmen för att inte fräta sönder sig i blöjpartiet igen så han blir skinnflådd som han blev när vi körde på varannan timme.

torsdag 22 oktober 2015

Isolerade

Imorse vaknade vi med feber på 38 så ringer bond o frågade vad vi skulle göra
Då de va inbokade prover idag så tyckte dom vi skulle åka o ta prover som vanligt men vi la på crp oxå för att kolla om de va infektion på g.

Vi åkte o tog prover o tog ett varv på affären o köpte lite saker som vi skulle ha med till linköping nästa vecka.
Sen åkte vi hem Zeke låg på soffan hela dagen sen så gott som.
Febern steg lite och när dom sen ringde från bond igen då vi hade kontakt under dagen då det kan vara farligt med feber när dom vita blodkropparna är låga vilket dom blir av vissa cytostatikor så ville dom att vi skulle åka in.
Hans vita va nere på 0,2
Strax efter kl fem va vi framme i Västervik.
Så nu är vi isolerade och har han fått en dos intravenös antibiotika nästa är kl 12 inatt o sen vid åtta imorgon bitti o då blir de även nya blodprover.

tisdag 20 oktober 2015

Sondmat

Jaha då sitter man med sprutan i handen och sondmatar igen. Har varit väldigt skönt slippa de så pass länge som vi gjort nu. Nästan fyra veckor faktiskt. O innan dess har de vart sondmat sen juni.
O vissa stunder ha han inte kunnat ta emot de utan fått upp de igen.
Han har inte slutat äta helt nu men äter inte lika bra så vill inte riskera för mycket viktnedgång igen så stödmatar lite för säkerhets skull.

måndag 19 oktober 2015

Tuffa nätter

Zeke håller igång o är så himla pigg på dagarna men om dom två senaste nätterna har varit riktigt tuffa. Natten till igår låg han och skrek o grät så jag fick ligga och massera dom på honom o så fort jag slumrade till och slutade massera så började han skrika och gråta igen.

Natten till idag hade han ont i fötterna eller ngt så fick ligga och massera dom så gott man orkade.

Min energi är totalt slut den är nere på minus. Jag ska inte klaga men ibland måste man de.
Jag är helt slut i vanliga fall men nu är jag ännu mer slut, helt off.
Försöker se positivt att de "bara" e fyra månader kvar om allt går bra.
Men fyra månader är ju endå rätt länge.

Nåväl nu e de ju Zeke detta handlar om o inte mig.
Idag va vi o tog blodprover har dock inte fått veta vad dom visade en men får veta de imorgon förhoppningsvis.
Men dom borde vara bra en så länge då de brukar vara i slutet av veckan han brukar behöva sig lite blod efter denna behandling.





lördag 17 oktober 2015

Skönt o va hemma


Igår va de dags att åka hem från sjukan.
Han låg redan igår lite lågt i vita så vi får väl se hur vi klarar oss från infektion. Ska inte börja med neupogenet fören måndag.

Zeke som nästan aldrig verkar vara trött fast han igenkligen är det somnade snabbt i bilen.
Jag stoppade in han i sin stol o sen in med vagnen i skuffen sätter mig i mitt säte och tittar på han ja men då hade han redan slocknat.
Så skenet bedrar minsann ibland.
Idag har de me vare full fart hele dan.
Imorgon ska ja iväg o jobba o sen måndag är de dags för provtagning.

onsdag 14 oktober 2015

Mr svaret + uppdatering

Idag e behandlingsdag 2 av 3.
Imorse såv Zeke nästan till kl 9
Han har varit pigg glad o kört omkring för fullt med bil o cykel o allt han kommer över som går undan.
De e nu som först han är trött så nu väntar vi på maten så vi kan bädda ner oss med en film innan de e dags lägga sig för natten. Han har inte ätit ngt idag tror de kan va blåsor på gång då han börjat bli lite prickig på läpparna.



Idag fick jag veta att läkarna kollat Zekes bilder från magnetröntgenundersökningen som va förra veckan under morgonen
Och ALLT SÅG BRA UT fortfarande rent o fint och inga tecken på ny tumör.
Läser man om tumörer grad 4 som Zekes va så ser de ju inte så lovande ut men i Zekes fall verkar de faktiskt de för stunden. Så jag grät ju så klart en skvätt som vanligt.
Fyra månader kvar ca på behandling.
Fem månader sen ca som vi fick ett riktigt slag i ansiktet och livet stannade upp vem trodde att man skulle orka ta sig igenom detta. Men nu sitter man här lite mer en halvvägs.




~~*---Uppdatering---*~~
Kl e sex nu o Zeke ligger med feber. Han får alltid de när vi e uppe på behandling konstigt nog men skönt e väl de för får han de när vi e hemma så måste vi ju endå åka in.


måndag 12 oktober 2015

Bra provsvar

Provsvaren idag va bra hans benmärg har börjat producera egna trrombocyter igen så imorgon är de dags att bege sig till Linköping för att sätta igång block nr 3 som är på ca 2 månader (8 veckor)
Det börjar med 4 doser cytostatika nu två på tisdag en onsdag o en torsdag o sen dropp till fredag tills de gått 24 timmar sen sista cyten.

Då vi är väldigt snoriga just nu så har vi försökt kurera oss lite så gått vi kunnat idag. Men till slut så
blir de för segt att sitta inne så blev ut en sväng o leka lite i löven.
Storebror Dennis fick oxå vara hemma och ledig idag då han haft krupp igår o inatt.
Men de märks inte på ngn av dom att dom inte vare på topp för dom har minsann hållt igång på alla möjliga sätt o vis.

Zeke äter fortfarande vanlig mat faktist. Så jag hoppas han slipper blåsorna denna gång oxå så han kan fortsätta med de för de e så skönt att slippa sitta o sondmata honom. Även att vi är glad att vi har den så är de endå ett styr när man ska koppla i slangen o sen sitta o trycka i lite i taget i minst 15 minuter.





Provdag

Jaha då tog vi prover imorse. Får se i eftermiddag vad dom visar om hans benmärg börjat bilda egna trombocyter lr inte.
Visar de bra så åker vi in imorgon till linköping på fyra dagars behandling.
E dom inte bra så vet ja inte va som händer en. Men vi hoppas dom e bra så vi kan hålla schemat någorlunda.

lördag 10 oktober 2015

MR o hörselkontroll

I torsdags va de dags för magnetröntgen.
Vi kom lite tidigt till sjukhuset men de gjorde inget för dom satte nålen så gott som med en gång.
Men denna gång dom satte nålen va lite läskig för direkt den va intryck så försvann Zeke. Han slocknade. Så hon som stack honom kollade pulsen och blev lite nervös över vad som hände.
Men till slut fick vi väck på han igen så då vart de fullt ös fram till sövningen.
Sövningen funkade bra han somnade lugnt och fint i min famn.

Han skulle sövas vid elva men dom låg bra till både på röntgen och narkosen så han sövdes runt halv elva kanske.
Vi gick ner till cafeterian o köpte lite sallad o åt sen gick vi in till ett par kompisar på avdelningen som va där med sin son och satt och pratade lite till telefonen ringde runt halv tolv o dom sa att Zeke va klar och uppe på avdelningen. Så då gick vi dit.
Runt ett tiden vaknade han tror ja och strax därefter så kom clownerna in på rummet så då blev de liv i luckan till nästan kl två. De e så skönt med clownerna när dom kommer o livar upp stämningen lite och leker och håller igång med barnen. Men får en liten brejk själv vilket kan behövas ibland.



Fick veta att Zeke hade för dåliga blodvärden för att köra igång cytostatikan på måndag så den blev framflyttad till tisdag eventuellt om proverna e bra på måndag då hans benmärg måste börja producera egna trombocyter innan dom kan gå påt igen.

Kl 14.30 va vi nere på öronmottagningen och fick även där komma in tidigare och dom tyckte allt verkade bra fortfarande så sen va de bara te o bege sig hemåt.

Nu är de bara den långa långa väntan på att få röntgensvaret...

onsdag 7 oktober 2015

Påfyllning och MR

Igår va vi in till västervik sjukhus och fick lite påfyllning av både blod pga av att hb va nere på 71
och även av trombocyter då dom hade sjunkit till 5.
Så de va hög tid för påfyllning. Hamnar dom så lågt finns risk för hjärnblödning.
Så blev en heldag på sjukhuset då de tar några timmar.

Idag har han varit väldigt mammig och gnällig men förutom när han hängt i mina ben så har han hållt igång rätt bra. Varit väldigt klumpig o ramlat o slagit sig så har blåmärken överallt nu oga av dom låga trombocyterna oxå.
Kl 18 då han tvärslocknade i soffan i min famn så då va all energi slut.
Ätit dåligt har han gjort oxå nu domma två dagar så har fått börja hjälpa till med maten genom knappen hans.

Imorgon är de dags för magnetröntgen igen. Redan gått två månader sen sist. Så få se vad den visar sen om ca två veckor så hoppas alla håller tummarna att de e "rent"
Och på måndag är det en så länge inplanerat med att börja block 3 med cytostatika

måndag 5 oktober 2015

Dåliga blodvärden

Imorse va de dags för nya prover för Zekes del.
Sen följde han med oss med storebror Dennis till Västervik.

På eftermiddagen när vi fick reda på provsvaren från morgonen så fick vi även samtal från västervik att vi måste in dit med Zeke imöra.
Hans trombocyter va nere på 15 så blir påfyllning av såna imorgon.
Han hb va nere på 71 så blir även påfyllning av blod oxå.
Så blir en heldag på sjukhuset med blodpåsar osv imöra.
Men huvudsaken han får bra värden igen så han är fit for fight till nästa omgång.

söndag 4 oktober 2015

Smärta?

Då ligger man jämte en gnällande son med lite gråtattacker mellan varven. Han tar sig för ryggen o rumpan o har svårt ligga still med benen så vet inte om han har ont lr vad som står på.
Har bärt ner han te våran säng jallefall så han få ligga där.
Imorgon är de dags för nya prover igen får se om värdena har gått upp lr ner.
Snart även dags för MR.
Huvaligen.

fredag 2 oktober 2015

Trött o syskonkärlek


Idag har lillfisen varit väldigt trött och gnällig.
Han vill gå ut o så går vi ut då vill han in.
Sen vill han ut igen o så in.
Ute sitter han helst i vagnen o inne helst sitter eller ligger i soffan just nu.
Men han har hållt igång lite stundvis endå
Hjälpt pappa o klippa gräset
Hoppat studsmatta
Retats med storebror som inte e svår på att rets tillbaka så idag käns som ja bara gnällt o skällt på dom. men de e väl så vissa dagar. En annan e vel inte alltid på topp heller.
Vissa dagar orkar ja så gott som ingenting utan skulle helst bara vilja ligga på soffan o bara ligga där
Men just nu är Zeke o Dennis viktigast resten får vi ta sen.

Zeke ville gå lägga sig redan kl 18 ikväll men ja tyckte de va för tidigt så han fick vänta till halv sju jallefall så nu ligger han o såver så gutt där uppe i sin säng.

Fick hem domma fina tröjorna som ja köpte till barnen nu i veckan och
dom visade så stolt upp dom och Dennis visar verkligen vad han tycker
om att lillebrorsan har cancer.

torsdag 1 oktober 2015

Dagisfoto & uppdatering

Idag har Zeke varit med på dagisfotot. Han höll sig frisk o pigg till dess.
Han va jättenöjd efter när han va klar "kort mamma dä uppe" satt han o sa efteråt och de bara lyste i ögonen av glädje. Så härligt att se. Jag va ine med under tiden utan jag lämnade honom på avdelningen presis innan och de va inga som helst problem. Får hoppas på o vara pigga nästa vecka oxå så han kan få va där ngn timme och leka lite med barnen,

Va o tog prover oxå idag får se i eftermiddag vad resultatet blev. Förra gången efter denna kur  behövdes en påse blod och två påsar trombocyter.

Uppdatering

Dom ringde förut från bond o blodvärdena har blivit dåliga. Inte så vi måste in en så länge. Men dom vita börjar bli låga o dom neutrofila oxå ligger precis på gränsen trots neupogen sprutorna
Även trombocyterna har gjort en rejäl dipp från över 400 ner till 73 och hb ligger på 80.
Så nya prover på måndag igen om han klarar sig till dess.

tisdag 29 september 2015

Barncancergala och lite annat

Lite besviken på barncancergalan igår faktiskt. Tyckte de va på tok för lite om cancern o allt runtomkring cancern.
Me huvudsaken dom fick in mer pengar till forskningen så fler barn blir friska.

För övrigt så e Zeke relativt pigg. Lite underlig e han men de e väl inte så konstigt efter 8 behandlingar av cytostatika och sammanlagt 24 doser (!) 24 dropp påsar med livsfarlig medicin. Är så tacksam över dom som jobbar med detta och som vet exakt hur man ska göra för att de ska bli rätt.
Minsta lilla fel o allt kan gå åt fanders.
Jag frågade en gång när Zeke fick en av sina sorter cytostatika om hur farlig den dosen igenkligen är. Och till svar fick jag att de han får i sig kan döda en hel elefant så därför måste dom ha koll på hans pH i kisset och hur mycke han kissar och ge dropp för att få ut resterna och dom måste helst ut på en viss tid. Kissar han för lite så få han vätskedrivande för att få ut de.
Men tänk endå att de kan döda en elefant.
Så som sagt tack o lov att dom som fixar med detta kan o vet vad dom gör.

måndag 28 september 2015

Block 2 avslutat

Sådär ja. Förra veckan va vi uppe på sista 6 doserna som ingick i andra blocket.
Två doser om dagen måndag tisdag onsdag.
När han fick sista dosen på tisdagen så fastnade han i stolen med droppslangen så nålen i porten slets ut så det blev lite akut att sätta i en ny nål utan bedövning för att det inte får ligga cyt i slangen som går in i venen.
Han fick även lite cyt på huden och innan för huden mellan den och porten. Så på med massa sprit o tvätta o ha koll på inget hände med huden.
Så onsdagen fick han en spiral på droppslangen så den e lite mer elasktisk. Han brukar ha de i vanliga fall men då domma doser bara tar 1.5 timmar om dagen o sen inget dropp som kör ut cellgifterna så dom tyckte de inte skulle behövas. Men där hade dom fel.

Zeke äter fortfarande mat tack o låv de e så skönt att han sitter o pillar lite när vi äter och får i sig lite allt möjligt. Doch är de fortfarande jobbigt med avföringen då den e stenhård när han äter vanligt. Men vi ger han movicolet mot det.

Igårkväll vaknade Zeke o va jättegrinig o iskall hela han så va bara til o ta ner honom till våran säng så fick han såva med oss. Funderar på om blodvärdena börjar bli taskiga då han va väldigt svårväckt imorse och ögonen är ganska så hängiga på han. Blir te o såva lite middag idag så han orkar med dagen.
Va o tog prover imorse så få se i eftermiddag vad dom visar. Hoppas på att dom vita håller sig bra då vi började med neupogenet (stavning) i lördags.

Nästa vecka är det dax för magnetröntgen och hörselkontroll igen innan man börjar på block nr 3 som är på ytterligare två månader.

Och gott folk ni glömmer inte att kolla på cancergalan ikväll på 5an kl 20.00

Går även skänka pengar till barncancerforskningen genom Zekes egna insamling


fredag 18 september 2015

Mat halt och snart dags

Zeke är fortfarande pigg sen sista cytostatikan. Han äter vanlig mat och de e så underbart. De är första gången han gör de sen vi började med cellgifterna. 
De enda negativa e att avföringen blir hårdare så han skriker och gråter varje gång han bajsar. Men de blir väl så när han e van att de bara rinner ut
(ursäkta mitt ordval men de e så de e)

Han har även börjat få ont i benen igen o haltar men de vet vi ju att de e av cytostatikan och att de försvinner. Men blir nog sjukgymnasten i linköping denna gång. Förra veckan när vi kom hem fick jag ju ligga o massera hans ben hela första natten för han låg och gallskrek.

Bara några dagar kvar hemma nu innan nästa resa som jag bävar för. Inte själva resan utan dagarna efter om han blir dålig.

måndag 14 september 2015

Öppna förskolan

Idag efter provtagningen så åkte Zeke o ja till öppna förskolan.
Ja va väldigt nervös innan på hur de skulle gå. Inte för Zeke utan för mig. Skulle ja klara om ngn tittade lite extra?  Om ngn frågade ngt?  Skulle ja bryta ihop lr inte.
men tyckte de gick bra dom va väldigt trevliga och de kändes helt ok.
Blev ledsen en gång när vi pratade om att en uttryckt sig på Facebook om att man ska tänka på vad man ger sina barn att äta. (som ett påhopp om att ja gett han fel mat lr ätit fel när ja va gravid o de skulle vara därför han fick cancer men så e de inte)
Men de va för ja blev så arg på vad den personen skrev o de förstog dom på öppna förskolan oxå. Zeke va nöjd när han fick leka o sjunga lite o allt gick bra så får vi åka dit fler ggr när Zeke e pigg.

lördag 12 september 2015

Skönt med knapp o ny mat

I torsdags kom vi hem från sjukan och en så länge inga blåsor i munnen o läpparna. Fick byta sondmat till honom i veckan oxå till en mildare sort så att hans mage inte ska behöva arbeta så mycke då han började få blod i avföringen och den va väldigt lös.. Tarmarna orkar väl inte riktigt ta upp det den ska riktigt.

Och redan nu så har vi märkt att de blivit lite bättre så de känns skönt så han inte fräter sönder sig mer i blöjpartiet nu.

Han verkar även nöjd o glad o slippa ha pegen hängandes från magen. När han vaknar på morgonen så har han lite bekymmer o säger slang o då berättar ja att den är borta du har en knapp nu då skiner han upp o säger knapp. Han visar stolt upp den när man frågar honom om den och går till och med me på att vara utan tröja lite nu vilket han absolut inte vile när han hade pegen. Han verkar inte heller ha speciellt ont utav knappen så de käns väldigt skönt tycker jag. Så överlag har det bara varit positivt och han e mer rörlig.

Nu hoppas vi på en vecka hemma för att sen upp på den starkaste av hans behandlingar. Sist han va på den så blev vi inlagda i nästan en vecka då han va så dålig så vi få väl se hur de blir denna gång.
Efter den behandlingen kommer dom göra en ny MR.

Har pratat med läkaren med då jag misstänker att han är ljudkänslig och det sa hon att det är mycke möjligt. Det brukar vara som ett eko inne i huvudet efter en sån här operation. Men de ska försvinna med tiden. Så de håller vi tummarna för. Kommer bli jobbigt för honom sen när han ska tillbaka till dagis annars om dom inte gör ngt åt miljön där.

måndag 7 september 2015

Bort med pegen

Nu ligger Zeke o såver han har preses blivit av med pegen och dom har satt dit en knapp istället. Ja hoppas de blir smidigare för honom när han slipper ha en slang hängandes på magen.
Han har även fått en dos cytostatika.
Den andra startat kl 14.
Va uppe för två veckor sen oxå o fick samman som han ska ha denna vecka.
Efter förra gången hade han fullt med blåsor o klåda och blev även skinnflådd i blöjan. Men nu i helgen har han faktiskt ätit lite vanlig mat o de va länge sen sist.

Uppdatering
Hab har varit rätt trött idag.
Redan börjat spricka i skinnet vid rumpan så får se om vi kan hindra de innan han blir skinnflådd på ngt vis. Han har även börjat bajsa lite blod. Får se va läkarna säger imorgon.

torsdag 20 augusti 2015

Sövning lr inte

Denna dagen har de varit full fart på Zeke han har lekt o dansat o fart omkring hej vilt.
Dom va inne för en stund sen o satte ett dropp ifall de e så han ska sövas imöra. Don va o kollade på hans näsa idag som gått hål på igen nu när han blev infekterad i kroppen o om de ser värre ut imorgon så ska dom söva ner honom o fixa den. Men ser dem ok ut så få vi åka hem över helgen för att sen komma tillbaka på måndag då de e dags för ny cytostatika.
Ja hoppas han inte ska sövas imorgon för jag vill inte vara själv när dom söver honom även att de gick bra sist så vet man ju inte hur de går nästa gång...

onsdag 19 augusti 2015

Tillbaks i linköping

Jaha då va vi tillbaka i linköping igen efter fyra dagar hemma. Dåliga blodvärden hb e 73 o dom vita e nere på 0,2 så nu ska han få lite blod som hjälper hbt o så är infektion på gång crpt låg på 15 en så länge. Så blir antibiotika intravenöst igen.
Zeke va inte glad när de va dags hit igen. Han vägrade gå ut ur vagnen o vägrade ta av sig kepsen. Sköterskorna kom in o pratade med honom oxå o då börjadehan gråta lille fisen. Inte lätt för han.

tisdag 18 augusti 2015

Packat

Igår va första gången jag gav Zeke spruta. Han ska få dom i låret när hans vita blodkroppar börjar bli låga så han inte ska behöva bli så dålig. Igår gick de hur bra som helst. Idag satte ja den lite för långt fram tror ja så va nog inte lika behagligt så fick jäkla dåligt samvete. Får hoppas de gå bättre igen imöra.
Packade sjukhus väskan igårkväll efter ja pratat med avdelningen. Hb va nere på 76 o dom vita ligger nu på 0,8 så e lika bra vara beredd ifall de blir en akutresa.
Igår när ja va ute o gick med han i vagnen så somna han o de händer så gott som aldrig annars men de va ju inte så konstigt med de hb värdet.

Mamma fick köra Dennis till dagis idag då ja inte ville dra in Zeke dit nu när han e låg i dom vita. Får se hur ja gör i eftermiddag men personalen är så bra och förstående så går jag dit med Zeke i vagnen så kan ja nog ringa när ja e där så skickar dom ut Dennis.

onsdag 12 augusti 2015

Block nr 2

Måndagens prover visade att Zekes benmärg börjat göra egna trombocyter igen så igår va de dags att börja block nr två av cellgifter.
Detta block är oxå ca 2 månader lr 8 veckor för att vara exakt.
Idag fick vi träffa en sjukgymnast som skulle kolla Zeke eftersom han haltar. Hon ska komma och träffa honom varje gång han är här och göra lite övningar med honom.
Men både hon och hans läkare säger att det är normalt att dom får ont i benen utav den ena sorten cytostatika han får en del barn slutar att gå helt och hållet pga av smärtan som blir i nerverna utav cytostatikan så vi får se vad som händer.
Ska även få lära oss att ge honom sprutor när vi e hemma och dom vita blodkropparna är för låga så han ska slippa bli så dålig som han blivit två av fyra ggr. Då han behöver all energi han kan för att orka med detta.

torsdag 6 augusti 2015

Magnetröntgen

Igår va vi inne på en magnetröntgen med Zeke för att se om det växt ngt nytt eller om han fortfarande va fri från sin tumör.
Don började med att ta prover o sätta nålen.
När de va dags för sövning kl 13 fick han blåsa bubblor till han somnade så de gick väldigt smidigt och bra tycker jag. Kändes inte alls jobbigt med själva sövandet.
De som däremot kändes jobbigt va att vi inte skulle få reda på svaren på minst en vecka.
När Zeke fortfarande undersöktes så kom provsvaren och det visade sig att trombocyterna låg nere på 12 Så direkt när han kom upp från röntgen så satte dom igång att fylla på dom. Så nästa cytostatika som skulle börjat nu på måndag blev framflyttad. Vet inte hur länge en men hans kropp måste börja göra egna trombocyter först. Så måndag ska vi in o ta nya prover.
Han vaknade till runt 15.40 och piggade på sig rätt fort så kl 16 va vi på väg hem.

O nu idag fick vi ett oväntat samtal från linköping. Det va Zekes läkare som ringde o berättade att dom redan fått svar på röntgen! Och de visade att de inte börjat växa ngn ny tumör vid denna undersökning. Ni fattar inte hur glada o lättade vi blev. Men en är de endå inte över då saker fortfarande kan hända på vägen men vi måste endå få vara glada över detta för stunden. Och det är vi verkligen!!

måndag 3 augusti 2015

Glädjetårar

Igår fick vi besked om att dom vita börjat stiga o även trombocyterna tack vare transfusionen så vi fick åka hem. Hur skönt som helst o larvig som man e så blev de lite tårar på de.

Idag lämnade vi lite prover o på onsdag blir de en tripp till linköping... O då ska ni hålla alla tummar o tår ni har!!

lördag 1 augusti 2015

Påfyllning

Idag va trombocyterna nere på 15 så de blev påfyllning utav dom så nu hoppas vi att de värdet är bra imorgon. O hoppas även att dom vita stiger lite. Imorse va dom på 0,4

fredag 31 juli 2015

Trombocyter

Igår efter blodtransfusionen så blev blodvärdena lite bättre hbt gick upp på över 100! De har han inte haft på jättelänge. Dom vita steg till 0.6 från 0.3 som dom va på innan.däremot dom där nedrans trombocyterna hade minskat till 50 så dom skulle kolla upp om han behövde påfyllning av såna under natten. Men de blev inget med de dom skulle kolla på morgonen vad dom låg på då.
Så imorse va de dags igen hb va fortfarande över 100 dom vita hade sjunkit igen till 0.3 och trombocyterna e nu ner på 40. När dom kommer ner till 30 så måste dom fyllas på. Så dom räknar med att fylla på under natten lr morgondagen. Så vi får väl se vad det blir.

torsdag 30 juli 2015

Blodtransfusion

Igår blev de en tur till Västervik igen med Junior. Fortfarande hög feber och väldigt låg.
Blev nya prover och ny crp blodvärdena hade sjunkit ännu mer och crpt hade börjat gå uppåt så blev inlagda så dom ger antibiotika intravenöst och under natten fick han även dropp.
Imorse togs nya prover och hbt va nere på 71 så nu ligger vi o väntar på en påse blod så hoppas vi han piggar på sig. Även dom vita va nere på 0,3 idag så han kommer fortsätta ligga isolerad för att inte få fler infektioner.

tisdag 28 juli 2015

Inge bra

Igår hade Zeke hög feber så blev att åka in till Västervik me honom. Det visade sig att de inte va ngn infektion o dom vita blodkropparna va ok så va inte utav dom heller. Så vi fick åka hem igen men han va då inte pigg
Han bara satt o tittade o såv en stund då o då.
Han har ont bara man rör vi han o han orkar inte gå själv.
Ligger jämte honom nu i sängen och väntar på han ska vakna för att se om han e piggare idag o ska kolla tempen oxå när han vaknar.

Efter kl 10 vaknade han då låg tempen på 38.4 o han drack genast lite vatten så vi hoppas han håller sig pigg idag.

söndag 26 juli 2015

Hemskt!!!!!!

Ush de e så hemskt att se hur Zeke mår ibland. Han blir bara smalare o smalare är bara skinn o ben på armarna och benen. Vi stödmatar genom sonden när han inte kan och orkar äta själv men nu kan vi bara ge lite i taget annars spyr han upp de igen. Han e för stunden trött o hängig och blicken e där men endå inte. Fy fan för detta!!!!!!!!!

tisdag 21 juli 2015

Första blocket

Nu är snart första blocket med cytostatika klar alltså han har fått fyra gånger. Han ska få två doser till imorgon sen far vi hem igen.

Så nu innan nästa block börjar blir det är röntgen på hjärnan för att se om det fortfarande är borta eller om de kommit ngn ny tumör vilket vi absolut hoppas att de inte gjort för då vet ja inte vad jag gör 😢

Igår träffade vi Zekes läkare som haft lite semester ett tag och hon va väldigt nöjd med han återhämtning efter operationen. Han går bra springer hyfsat bra nu och har inte förlorat talet utan de sitter som innan och han försöker så gott han kan. En del återhämtar sig inte fören ca ett år efter avslutad behandling så hon va väldigt imponerad på honom.
Vi är otroligt glada för de men vågar inte ropa hej en eftersom det är 12 behandlingar kvar och x antal röntgen och lite operationer som ska göras innan vi vet vad de blir av de hela.

Om du vill veta lite mer om vad som händer i vårat liv både me Zeke o så klart våran andra son Dennis och allt annat runt omkring så rekommenderar jag dig att följa mig på instagram. Sazzacatch heter jag där.

fredag 17 juli 2015

Pigg o snart dags igen

Efter några dagar hemma så va Zeke pigg o sig själv igen. Denna vecka va vi o tog blodprover både måndags och igår(torsdag) båda gångerna visade dom rätt så bra resultat så läkarna va inte oroliga och ingen "blodpåfyllning" behövdes. Känns så skönt att han inte blev dålig av denna kur som han fick nu sist o denna gång eftersom de va samma. På måndag åker vi upp igen då ska vi bo på Ronald Mcdonalds hus hela familjen. Han kommer då få sex doser cytostatika i tre dagar så två varje dag. Den sorten har han inte fått innan så vi får se hur han reagerar på den. Efter att de e gjort så är ett "block" färdigt och då e de dags för magnetröntgen och en liten operation i magen där dom ska byta ut sondslangen. Men vet inte riktigt när det blir än. Så då när de e dags för röntgen får ni alla hålla tummarna att allt ser bra ut och att de inte kommit ngt nytt "monster" i min älskade Zekes lilla huvud.

lördag 11 juli 2015

Usch

I torsdags morse hade värdena av cellgifterna gått ner till 0.2 som dom även va nere på på natten till torsdagen så då fick vi packa ihop o åka hem. Natten till torsdagen hade Zeke 40 graders feber men han hade 5 i crp så va ingen infektion lr ngt o på torsdag morgon va han nere på sin vanliga temp igen.
Idag e de lördag och Zeke har efter denna gång varit jättetrött och hängig vi får sondmata honom då han har blåsor i munnen o på läpparna från cytostatikan.
Han blir tröttare o tröttare för varje dag tycker ja idag har han bara suttit på soffan, varit i famnen eller suttit i vagnen då han inte har ngn ork eller energi.
De är hemskt att se hur han mår. Nu ser han verkligen sjuk ut, blek o mager.
Ush så ont de gör hoppas han snart piggar på sig lite.

måndag 6 juli 2015

Kur 3

Nu e vi inlagda för kur nr 3 den e likadan som den förra så hoppas han kommer må lika bra efter denna som han gjorde sist när vi hade turen att få vara hemma en hel vecka o vi har haft de så bra i kanon väder o varit ute massa o bara haft de skit bra helt enkelt.

tisdag 30 juni 2015

Piggelin

Idag har vi varit på Astrid Lindgrens värld en sväng
Zeke ha varit pigg o glad så gott som hela dagen. Så skönt de känns även att man bara går och väntar på nästa infektion men vi få hoppas den inte dyker upp

söndag 28 juni 2015

Hur mås de?

Nu har vi varit hemma ett par dagar o de e skitskönt!
Zeke håller igång så gott han kan o orkar.
Men man ser på honom att han får mindre o mindre ork och han ser stundvis jättesjuk ut. På morgonen e läpparna precis trasiga och torra med torkat blod från blåsorna han fått från cytostatikan. Och då har vi som de ser ut nu 14 behandlingar kvar.
Han har inte kommit igång ordentligt med maten en sen sista dosen så de e tur vi har pegen att stödmata honom i.

Igår va vi iväg till Vimmerby en sväng min morbror va me han ville köpa barnen varsen leksak. Dennis valde en stor traktor så klart o Zeke en stor lastbil så dom va riktigt nöjda båda två.

Och hur mår man själv då mitt i allt?
Jorå ena stunden flyter allt på och man tänker inte så mycke på allt som hänt o händer och kan prata fritt om det om ngn frågar för att i nästa stund bara gråta gråta o gråta och tycker de e jättejobbigt att prata om.
Men jag uppskattar endå när folk man träffar som vet om de visar att dom bryr sig. Men jag kan ändå förstå att de inte är så lätt att veta hur man ska vara eller vad man ska säga när man träffar ngn av oss.
Jag har under denna tiden som varit blive 8(!) kg mindre och det är ngt jag absolut inte hade behövt jag har alltid varit smal o mager så hade gärna haft kvar mina kilon. Men försöker äta upp mig så gott ja kan medan ja e hemma o kan småäta lite mer som man vill.
Imorgon hoppas vi på fint väder så Zeke o jag kan dra på äventyr en snabbis medan brorsan e på dagis.

torsdag 25 juni 2015

Snart hemma

Hela förmiddagen spenderades i sängen då Zeke vägrade gå upp idag.
Framåt ett tiden va han redo att ta ett varv ute i korridoren o kolla läget lite.
Strax innan två så va han tillbaka i sängen lagom till nya prover skulle tas och även mediciner.
Nu har han feber igen va uppe på 38.5 när vi tog den vid två.
Ligger jämte honom nu när han småsnarkar.
Hur som helst så har cytostatikan gått ut ur blodet riktigt bra vid åtta imorse låg värdena på 0.6 och vi väntar på att det ska ner på 0.2 som högst. O när de visar de på två provsvar så få vi åka hem.
Uppdaterar igen senare när ja få veta vad kl 14 proverna visade

onsdag 24 juni 2015

Nytt place

Nu e snart 24 timmars dosen klar oxå. Sen blir de bara vänta på att nästan allt gift ska sköljas ut ur kroppen igen.
idag har bond flyttat till ett nytt ställe så sjukhuset så de ha varit lite rörigt men de e inte så konstigt.
När de väl va Zekes tur att bli nerflyttad o hissen stannade på plan 15 så fick han panik. Grät o skrek och försökte komma ifrån min famn. Tror han trodde han skulle sövas eller ngt liknande.
Så blev att stänga in oss på rummet o titta lite film så han lugnade ner sig lite.
Han har en så länge inte visat några tecken på att må illa denna gång. Iofs så får han ju medicin mot illamåendet.

Framåt fem tiden tog vi en temp på honom o den visade 37.8 så blev att ta prover o kolla hur crpt låg till eftersom vi slutade med antibiotikan igår för att den inte skulle krocka med cytostatikan. Men värdena visade bra men eftersom cytostatikan e klar så satte dom in antibiotikan igen för att få bort infektionerna han har i sina öppna operationssår.

tisdag 23 juni 2015

Hemlängtan

Kl 10 va de dags för första dosen på en kvart.
Nu e kl snart två o vi väntar på att nästa dos ska sättas igång.

Även idag har varit en tung dag med mycke saknad av Dennis o Nicke o alla andra som man e van att ha omkring sig.
Även att de finns andra trevliga föräldrar att prata o så med men de blir inte samma sak.
Så kuratorn blev kallad till mig en sväng idag o hon skulle koma tillbaka imöra.

Nu ser man hur Zekes hår sakta börjar ramla av. Annars e han ganska pigg lite slöare har han väl blivit utav morgonens cytostatika. Men han ha orkat busa med clownerna lite o spelat innebandy med den ena.

Nu framåt kvällen blev han väldigt slö och ville inte riktigt göra ngt utan att ligga i sängen så han slocknade tidigt o han e så underbart söt när han såver min lilla fis.
O nu på kvällen känner jag mig lite piggare igen även att jag fortfarande saknar dom där hemma så de gör ont men jag behövde nog bara gråta ut lite.

måndag 22 juni 2015

Dan före dan

Zeke har varit hur pigg som helst idag oxå.
Själv e ja helt slut e trött o mår skit o saknar dom där hemma så de gör ont.

Vi ha jallefall haft en feberfri dag o han har fått i sig en pannkaka o han har även fått i sig tillräckligt med vätska så första och enda natten utan dropp blir de inatt.

Imorgon kör dom igång nästa fas med cytostatika först en dos på en kvart sen en som ska hålla på i 24 timmar. Under tiden kommer han ha glukos dropp o sen efter blir de dropp oxå till dess att kisset är ok och till dess att det bara är en viss mängd kvar av cytostatikan i blodet.
Dom kommer ta blodprover var 6e timme.

söndag 21 juni 2015

Pigg o på hugget

Idag vaknar vi utan feber.
Lite gnällig först på morgonen men jag tvingade han upp ur sängen. O så fort han kom upp så va de full rulle.
Vilken skillnad!
Mormor o morfar kom idag oxå en sväng så vi va ute o gick en promenad med Zeke i vagnen så vi fick lite frisk luft.
Sen efter de så åkte mormor o morfar hem igen men Zeke fortsatte leka o sen tittade han även på en film.
Han har inte ens velat såve middag idag då han haft fullt upp med att hålla igång.
Tänk va de kan vända fort. Från att ha varit sängliggande till att orka va uppe en hel dag. E nog blodtransfusion som gjorde susen. Då alla prover visar bättre idag förutom crp provet.
Se vad som händer imöra.

lördag 20 juni 2015

Midsommar o dagen efter

Igår va de midsommar den firades på sjukhuset. Nicke ringde vid kvart över sju på morgonen o berättade att han o Dennis skulle komma hit. Shit så glad jag blev.
Vet inte hur många gånger ja gick o tittade i fönstret efter dom.
Till slut dök dom upp. Zeke blev glad o kom igång o lekte lite med Dennis så gott han orkade.
Strax efter tre bjöds de så glass jordgubbar o maränger så Dennis o Nicke stannade tills efter de innan dom åkte hem.
Direkt när dom åkt så somnade Zeke. Senare på kvällen låg tempen på 39.9 grader.
blev dropp även inatt då han inte fått i sig tillräckligt med vätska under dagen.

Idag e de lördag o jag hoppades på få åka hem. Men vet inte en då hans hb va lågt o vi ligger nu o väntar på att han ska få påfyllning av blod.

Blodet är nu påfyllt och Zeke ligger o såver igen. Han e verkligen inte pigg min plutt.
Själv sittter ja breve han i sängen o saknar allt o alla där hemma.

Nu e klockan snart läggdags.
Zeke har inte velat gå ur sängen idag över huvud taget. Jag plockade upp han en gång o bärde han ett varv på avdelningen  men de va inge kul tyckte han.
Han har fått inflammation i pegen oxå nu så han e väldigt öm i magen.
Febern ligger på mellan 39-40 grader så frågade dom lite om antibiotikan idag då den borde börjat fungera vid de här laget. Han ha fått sen onsdags så dom skulle kolla de med läkarna imöra.
Blir ingen hemgång för oss fören efter nästa omgång cytostatika som börjar på tisdag som de ser ut i nuläget.
Tänk att imorgon e de en hel månad sen Zeke opererades i huvudet. Känns som jättelänge sen men endå väldigt nyss.

torsdag 18 juni 2015

Trötta

Förmiddagen såv vi oss igenom idag. Zeke va inte så pigg o ja hade migrän.
Framåt tre fyra så började han piggna till lite så han va uppe o lekte en liten stund för att sedan såva någon timme igen.
Vid fem åt han jallefall lite mat så då orkade han va vaken mera.
Har vi tur få vi komma hem på lördag säger dom. Så de håller vi tummarna för.
Skulle åkt hit på måndag för nya cellgifter men blir framflyttat till tisdag som de ser ut nu.

onsdag 17 juni 2015

Feber

Tänk va snabbt de kan vända.
Igår va vi o hälsade på så dagis en liten stund o va me dom ute o lekte och Zeke va pigg o glad.
Inatt ha Zeke haft feber o strax efter fyra vaknade han och kräktes ringde in till bond och berättade o dom tyckte vi skulle åka in.
Så kvart över fem imorse bar de iväg ca kl sju anlände vi då bedövde dom porten för att senare ta blodprover och tog blodtryck och kollade syresättningen.
Zeke har varit väldigt hängig och mest såve. Vaknat och kräkts några gånger men annars e han helt slut.
Han har dåliga blodvärden pga cytostatikan han fick förra veckan så dom är inte förvånade att han e dålig.
Trots panodil går febern inte ner i nuläget.
På eftermiddagen va han vaken nästan 2 timmar men han kunde inte få i sig ngt att äta.
Jag hoppas han piggar på sig snart så kanske vi få komma hem på fredag.
Nu på kvällen ligger tempen på 39.5 så vi tar natt redan nu vid åtta både Zeke o jag.

fredag 12 juni 2015

Mat i magen

Idag passade vi på att åka till Astrid Lindgrens värld en sväng medan Zeke va pigg.
Han har dock inte kunnat äta fortfarande men idag ringde dietisten så nu har vi fått lite Instruktioner om vad vi ska ge o hur mycke och ofta så han kan få i sig lite o slipper gå lägga sig hungrig så de känns bra.

torsdag 11 juni 2015

Hemgång

Inatt va våran lille pojk riktigt händig han slet ut venportsnålen från port-a-cathen!
Så blev lite akut för sjuksysterna att kyla ner med is och sen fort som bara den in med en ny så han kunde fortsätta med sitt dropp som han va tvungen att gå för att få ut det överblivna giftet som kroppen inte behöver.
Imorse fick han i sig några smörgåsrån jallefall och sen även lite soppa till lunch. 
Vi skulle träffa dietisten idag men hon va inte där så vi få hoppas han äter lite nu till de e dags upp igen. Han har gått ner 0.5 kg nu på domma fyra dagar.
Så när droppet va klart fick vi åka hem.
Måndag och torsdag nästa vecka ska vi in och lämna blodprover sen måndagen efter e de dags att åka upp igen för nästa dos.

onsdag 10 juni 2015

Sista dosen för denna gång.

Har varit en natt med fortsatt feber men dom tror inte de har med cellgifterna att göra utan det är ngt som varit i kroppen innan.
Han har även mått väldigt illa inatt o har kräks en del.
Men idag vid halv tolv e de dags för sista dosen cytostatika för den här gången. Sen när den dosen e klar måste han ha ett speciellt dropp i 24 timmar innan vi får åka hem imorgon sen nästa vecka blir de att åka och ta prover måndag och torsdag innan de e dags att åka in för nästa dos cytostatika.
Även idag har han inte kunnat äta han har velat men inte kunnat och nu på kvällen så somnade han tidigt för att sen vakna i panik och hade jätteont i munnen så de verkar som att blåsorna (biverkan på cytostatikan) kom tidigt så imorgon ska vi lära oss mata honom genom pegen.

tisdag 9 juni 2015

Seg dag

Ush vilken seg dag
Inatt ha ja såve jätte dåligt Zeke ha vaknat till o från o sagt att han har ont men han har inte sagt var och sköterskorna har varit inne och gett mediciner och bytt droppet.
Kl sju tyckte han de va dax att gå upp han låg och tittade på mig och när ja tittade tillbaka så börjar han gapskratta.
Han ville inte äta min frukost idag utan gick rakt på leksakerna och skulle leka.
De va dags för lite mediciner igen nästan direkt när han börjat leka.
Han sprang runt och for omkring som en tok och vi försökte så gott vi kunde att springa efter med droppställningen.
Efter en stund gick vi in på rummet igen och stängde på en film till honom medan vi väntade på att cellgifterna skulle sättas igång.
När dom väl va igång gick den timmen snabbt.
Zeke ha inte varit speciellt sugen på äta idag så vi gissar på att han må illa. Runt kl tre fick han även feber som bara steg o steg.
Idag fick jag gå på massage dom har de till dom föräldrar som vill var tredje vecka.
De va skönt att få lite egentid och att ngn "tog hand"  om mig en stund. Så man få tänka på lite annat.

måndag 8 juni 2015

Första cytostatikan

Idag va de dags för Zekes första cytostatika (cellgift)
Vi åkte hemifrån runt sju imorse då vi skulle vara uppe kl nie idag.
Innan vi åkte fick vi sätta dit emla salvan på port-a-cathen så dom kunde sticka honom direkt när vi kom fram.
Idag va första gången Zeke hade orken att gå och över huvud taget kunde gå hela vägen själv från parkeringen och upp på avdelningen.
När vi kom upp på avdelningen fick vi snart vårat rum och plockade upp sakerna.
Läkarna gick ronden och kom in ganska snart och sa hej och hon som vi har berättade att hon skulle komma tillbaka lite senare med planeringen av cytostatikan och även berätta om eventuella biverkningar.
När dom gått va de dags gå in i behandlingsrummet och sätta i venportsnålen så han skulle vara redo att börja behandlas.
Läkaren kom in och hon berättade att rygg och hjärnvätskan såg bra ut dom hittade inga fler celler i den från proverna dom tog i måndags. Så det va väldigt skönt att höra.
Hon visade och gav oss schemat över alla behandlingar som i nuläget är inplanerade.
Så varannan vecka ungefär blir de att åka hit till linköping för att få cytostatika i ca 4 dagar varje gång ibland är det 3 veckor mellan.
O där i mellan åka och ta blodprover och kolla hur blodvärdena ligger till.
I augusti räknar dom med att göra en ny magnetröntgen och kolla om det kommit ngn mer tumör i hjärnan.

Så va de dags koppla på alla slangar. Ett slags dropp han ska ha konstant nu fram till torsdag och första dosen cytostatika som skulle gå in i kroppen på 15 min. Han fick även en spruta med ngt som skulle göra ngt för att inte blåsan skulle förstöras. (Det är en hel djungel med olika namn på allt så kommer ta ett tag innan man vet vad allt heter och vad allt gör och är till för.)
Efter den kvarten gått va de dags för nästa sorts cellgift som skulle gå in i 1 timme.
När den va klar va de bara de stora droppet kvar så då ville han ut o leka i familjerummet en sväng.
Zeke vägrade såva middag idag så han va trött o gnällig vid fem så då blev de en film innan bolibompa började.
När vi skulle göra ordning honom för kvällen så fick han panik och började skrika och gråta som bara den när han kissade så de va bara att ringa in en sköterska och vi fick ha han till att kissa i en mugg för en odling.
Men proverna dom tog visade tack och låv att allt verkade ok.
Nu ligger han och slumrar så gutt jämte mig får se om han vaknar inatt när dom byter dropp och få se hur han må imöra.

söndag 7 juni 2015

Från början

Hej o välkommen hit.

Här kommer jag uppdatera när jag har tid, ork och lust.
Tänkte sammanfatta lite kort om vad som hänt tidigare.

söndagen den 17 maj.

Nicke hade åkt till jobbet Dennis och jag satt inne i tv rummet och kollade på morgon bolibompa. Zeke va sist upp och när han vaknade så kom han in i tv rummet till oss. Direkt när han kommer in så märker jag att ngt är fel.
Han vinglar och ramlar åt höger.
Min första tanke är att han e trött.
Men han fortsätter snubbla och dra till höger hela förmiddagen men man tänker ju att vilken två åring snubblar inte omkring ibland
Runt elva så åker jag upp med Zeke o Dennis till min mamma som skulle ha dom en stund då jag oxå skulle till o jobba.
När Nicke hämtar dom hos mamma några timmar senare märker även han att allt inte e som de ska. Halva ansiktet hänger och han kan inte längre hålla huvudet rakt utan det hänger till höger.
Vi ringer sjukrådgivningen och dom tycker vi ska in till akuten snabbast möjligt.
Sagt o gjort ja åker hem från jobbet och vi drar iväg.
Väl inne på akuten gör dom lite olika undersökningar, till slut bestämmer dom sig för att dom ska lägga in oss på avdelningen och under kvällen ska en magnetröntgen göras.
Dom ger honom massa lugnande för att han ska slappna av och helst somna så dom kan göra magnetröntgen, men han bara ligger och gapskrattar och kämpar emot så det va bara att ge upp.
Så blir upp på avdelningen igen Nicke åker hem för att jobba på måndagen och jag blir kvar med Zeke.
Efter Nicke åkt så blir Zeke hysterisk som man tydligen kunde bli av den lugnande medicinen han börjar kl 21.
Klockan 21.50 kommer en av nattsköterskorna in och då som först så tystnar Zeke. Jag pratar lite med henne och frågade vad dom misstänkte. Hon va lite undvikande och sa att de kunde finnas många olika diagnoser som stämmer in på Zekes symptom.
Borelia vet ja att dom va lite inne på men ja va inställd på att de va ngt annat inne i huvudet som inte va som de skulle när jag sa det till sköterskan så svarade hon inte.

Den natten blev de inte mycke sömn dom va inne och kollade till Zeke stup i kvarten.
Måndagen skulle han fasta då han skulle sövas inför magnetröntgen, de va hemskt att se dom koppla på honom alla sladdar osv när dom skulle söva honom och han skrek och grät ända in tills han somnade.
Undersökningen skulle typ ta en timme och det var en av dom längsta timmarna jag varit med om jag satt i väntrummet och tårarna rann.
Till slut kom dom o hämtade mig och jag fick följa med till uppvaket.
Några timmar senare när han vaknat e vi tillbaka på avdelningen.
Kommer ihåg att Zeke leker på golvet och jag tittar ut genom fönstret från vårat rum ut mot korridoren och ser att det kommer tre stycken mot vårat rum. Då fattar jag direkt att ngt e riktigt fel.
Dom kommer in och frågar om jag vill veta eller om jag vill ringa Nicke o att han ska komma först. Jag vill veta nu svarar jag direkt. Då ställer dom iordning stolar i en cirkel och en av sköterskorna tar med Zeke och börjar leka med honom.
" Vi har sett en förändring i hjärnan. Zeke har en hjärntumör"
Jag visste inte var jag skulle ta vägen tårarna börjar rinna och jag frågar om han kommer att dö. Dom svarar att dom inte vet men den är väldigt stor för att vara i Zekes lilla huvud. Den sitter i lillhjärnan och den har nu blitt så stor så den trycker på storhjärnan så de e därför han har svårt att stå och gå. Vi ska få åka akut till linköping
Jag ringer till Nicke som tar bilen direkt till linköping och ska möta upp oss när vi kommer upp.
I ambulansen följer en narkos läkare med ifall Zeke skulle tappa medvetandet.
Resan till linköping va lång och hemsk.
Väl framme träffade vi Nicke och vi fick komma upp på avdelningen bond.
Vi fick snabbt ett rum och det kom in massa olika människor sköterskor läkare och jag vet inte vad.

Även denna natt va det folk inne väldigt ofta och tog prover och kollade så Zeke va vid medvetande.

Tisdagen den 19 maj

Idag va de dags för ennu en magnetröntgen då dom ville ha en bättre bild på tumören om hur den satt osv.
Denna gång kändes det lite lättare när jag hade Nicke vid min sida. Vi åkte iväg och handlade lite mat medan Zeke va nersövd. Såg en som va ute och gick med barnvagn och jag bröt ihop de va ju jag som skulle va ute gå med Zeke
i vagnen! han skulle inte va på sjukan!
När vi kom tillbaka till sjukan så fick vi samtal ganska snart om att Zeke va klar så en sköterska följde med oss till uppvaket. I hissen va de dags igen va en liten bebis med sina nyblivna föräldrar jag klarade inte av de så de brast igen.
Vi satte oss hos Zeke o väntade på att han skulle vakna. Det kom in två läkare som va neurologer som tittat på Zekes bilder. Vi fick följa med dom in i ett rum där dom visade oss röntgenbilderna.
Herrejävlar tänkte man när man såg hur stor tumören såg ut i de där lilla huvudet.
Dom pratade massa om att dom aldrig sett en sån tumör hos en så liten och dom va osäkra på om den satt i lillhjärnan nu eller om den satt mellan hjärnorna.
Dom berättade att dom inte visste när dom skulle kunna fixa till en operation då dom va tvungna få in massa olika människor och rätt sorts människor då det var en livshotande och stor operation som skulle ta en hel dag. men dom hoppades dom skulle få till det till torsdagen. Annars skulle de bli att vi fick vänta till måndagen eller tisdagen veckan efter.
Dom frågade oxå om man hade några frågor men de har man inte i den situationen utan man försöker bara fatta att de e Zekes huvud man tittar på.
Dom berättar om vad som kan hända under operationen och vilka risker de finns när dom gör den.

Onsdagen 20 maj

Idag fick vi veta att operationen blir imorgon! Skönt att de gick så snabbt men fy fan vad nervös och orolig man va.
Men då det bara gick utför med Zeke hela tiden nu så va de lika bra att få de gjort. Han hade mindre o mindre ork och svårare att hålla balansen.
På kvällen va de dags för att dusha två gånger inför operationen även jag dushade i det medlet då Zeke och jag såver i samma säng.

Torsdagen 21 maj

Det är idag det ska ske. Zeke ska sövas och opereras inne i hjärnan!!! Halv åtta ska han va nere på narkosen så kl sju e de dags för ennu en dush. Han får sen en dos lugnande medel och sin kortison som han fått två gånger om dagen sen vi kom upp till linköping.
Idag är Zeke extremt hängig han bara sitter som ett kolli han till och med åker med i sjukhussängen alldeles ensam ner till narkosen. Jag går och gråter och vet knappt var jag ska ta vägen.
Vi får va med tills han somnar sen får vi gå därifrån dom säger åt oss att vi ska försöka hitta på ngt under tiden då operationen skulle ta mellan 8 - 12 timmar.
Vi åkte ner på stan där vi skulle träffa Nickes mamma och hennes kille vi gick runt i lite affärer och åt lite mat så gott de gick.
När vi till slut va tillbaka på sjukan så försökte vi vila lite.
Runt kl 18 på kvällen får vi samtal om att komma ner till postop ( intensiven/ uppvaket)
Jag grät och va nervös över hur Zeke skulle vara.
Skulle han känna igen mig?
Skulle han se oss?
Skulle han kunna höra oss?
Skulle han kunna prata?
Skulle han fortfarande kunna gå?
När vi till slut kommer dit har han precis öppnat ögonen.
" mamma ajaj" säger han!!!
åh ni fattar inte vilken lycka!!!!
Jag får lägga mig jämte han i sängen men törs knappt röra mig då han har slangar överallt.
Han har en nål i armen i artären och en nål i varje fot en nål i handen och även fått två slangar i halsen som sitter i venen som leder in i hjärtat sen hade han syrgasmask och tre sladdar som mätte andning syresättning och puls. Sen hade han även en blodtrycksmätare på sig som tog blodtrycket var 15e minut och även en kateter.
Själva operationen tog 10 timmar!
Läkaren eller professor som han är som opererade Zeke heter Jan Hillman han kom och pratade med oss och berättade att den satt i lillhjärnan och att dom verkade fått bort allt.
Vi fick ligga nere på postop i två dagar. 

lördag 23 maj

Vid lunchtid fick vi äntligen komma upp till vårat rum på avdelningen.
Idag skulle mina föräldrar komma på besök med Zekes storebror Dennis.
Va en så skön känsla när jag gick ut till parkeringen och mötte dom. Dennis, mamma, pappa, min bror och även min morfar va me.
Zeke sken upp när han fick se Dennis och dom började leka lite i sängen.
Efter en stund fick vi Zeke till att våga lite mer och han lärde sig till slut gå igen. Första gången trasslade han in sina ben i varandra men till slut gick de någorlunda. Fick ju så klart hålla i honom i händerna då balansen inte va helt hundra.
Men i slutet av dagen va han mer stabil och vi behövde bara vara med i närheten fall han tappade balansen.
Efter att han haft katetern under operationen fick han svårt att kissa han hade jätte ont i snoppen så dom kollade med ultraljud på blåsan då och då och när den va full så fick dom först tömma honom men de va inte så lyckat.
Sen blev de att varje gång blåsan va full så fick han bada i en badbalja och då till slut kissade han så de blev knepet om de så va mitt i natten.
Mina föräldrar stannade kvar med Dennis över natten i Ronald McDonald huset så både vi och Zeke fick träffa Dennis på söndagen oxå.
På söndagen lossnade till slut de där med kisseriet så han kunde kissa utan att få hjälp.

Måndagen 25 maj

Idag kom läkarna in och pratade med oss om Zekes tumör.
Det var en klass 4 tumör alltså den värsta sorten.
Dom räknar med att ge Zeke cellgifter i 1 år och även strålning.
Fick även veta att det fortfarande finns risk för att han ska lämna oss.
Jag som trodde de värsta va över nu och att de bara kunde bli bättre men fan va fel ja hade.

Tisdagen den 26 maj

Idag fick vi äntligen åka hem på permission och de va så skönt att komma hem.
Jag åkte och överaskade Dennis när de va ja som hämtade honom istället och han blev ganska förvånad.
Känslan som va på kvällen när man äntligen fick lägga sig i sin egna säng går inte ens att beskriva. De va underbart.
Meningen va att vi skulle vara tillbaka söndagen den 31 maj för att operera in port- a- cathen och en sond i magen.

Torsdagen 27 maj

Idag va Zeke inte alls pigg på att gå han kunde inte ställa ner fötterna och inte räta ut knäna ordentligt han skrek och grät och ville inte alls.
Jag ringde in till bond och pratade med dom och det slutade med att vi fick åka in till akuten i Västervik.
Där träffade vi en läkare som kollade genom Zeke och hade direktkontakt med läkarna i linköping. Till slut bestämde dom att vi skulle åka till linköping för att kolla så de inte hade ngt med operationen att göra.
När vi kom upp fick vi träffa en barnläkare som gjorde lite kontroller och tillsammans med hans kollegor bestämde dom att han skulle få göra en magnetröntgen på fredagen.

Fredag 28 maj

Idag fick inte Zeke äta ngt eftersom han skulle sövas ner och göra sin röntgen.
Men när läkarna gick ronden runt nio så sa dom att vi fick åka hem då de inte fanns ngn ledig narkostid och att dom kunde röntga honom på måndag när han endå va nersövd då detta med att han inte kunde gå inte va så akut.
Så vi åkte hem igen.
När vi varit hemma ett par timmar så började han plötsligt kunna gå och stå vanligt igen men med väldigt dålig balans. Men va glad man blev när han kunde röra sig igen. Jag ringde till dom på bond och berättade nyheten.
Han hade alltså lärt sig gå för tredje gången ( ! )  i sitt två åriga liv.

Söndag 31 maj

Idag va de dags att packa väskorna för att bege sig tillbaka till sjukhuset igen.
Det tog emot att säga Hejdå till Dennis då vi inte visste hur länge vi skulle vara borta.

Måndagen 1 juni

Idag va de dags att bli sövd för ennu en operation det skulle in en peg (sondslang) i magen och en port-a-cath i höger bröst.
Kl halv tio va de dags för att sövas.
Runt 12 tiden blev vi nerringda till postop för att han va färdig.
Man ska absolut inte väcka barnen ur narkosen då dom kan få en sneväckning så vi satt där o väntade och väntade. Till slut så fick vi endå försöka väcka honom så runt kl 17.30 vaknade han till någorlunda så kl 18 fick vi rulla upp till röntgen för att se så porten satt bra då den sitter i en ven som leder direkt in i hjärtat. Den satt perfekt så då fick vi åka vidare till vårat rum på avdelningen.
Väl där så somnade han igen och va bara vaken ngn enstaka gång för att sen såva för natten.

Tisdagen 2 juni

Idag va Zeke väldigt stel i nacke och inte alls pigg sen operationen. Men de va inget konstigt med det.
Så idag fick vi åka hem en sväng igen så vem va inte gladare en vi.

Zeke har även en egen insamling i barncancerfonden som jag vill tipsa alla läsare om.

http://www.barncancerfonden.se/1309382746

Ni får gärna fortsätta läsa bloggen och följa oss i hur det går med cytostatikan osv.
Blir väldigt glad över alla som stöttar oss och mailar och skänker oss tankar.
Ni är underbara <3