Barncancergala och lite annat

Lite besviken på barncancergalan igår faktiskt. Tyckte de va på tok för lite om cancern o allt runtomkring cancern.
Me huvudsaken dom fick in mer pengar till forskningen så fler barn blir friska.

För övrigt så e Zeke relativt pigg. Lite underlig e han men de e väl inte så konstigt efter 8 behandlingar av cytostatika och sammanlagt 24 doser (!) 24 dropp påsar med livsfarlig medicin. Är så tacksam över dom som jobbar med detta och som vet exakt hur man ska göra för att de ska bli rätt.
Minsta lilla fel o allt kan gå åt fanders.
Jag frågade en gång när Zeke fick en av sina sorter cytostatika om hur farlig den dosen igenkligen är. Och till svar fick jag att de han får i sig kan döda en hel elefant så därför måste dom ha koll på hans pH i kisset och hur mycke han kissar och ge dropp för att få ut resterna och dom måste helst ut på en viss tid. Kissar han för lite så få han vätskedrivande för att få ut de.
Men tänk endå att de kan döda en elefant.
Så som sagt tack o lov att dom som fixar med detta kan o vet vad dom gör.

Block 2 avslutat

Sådär ja. Förra veckan va vi uppe på sista 6 doserna som ingick i andra blocket.
Två doser om dagen måndag tisdag onsdag.
När han fick sista dosen på tisdagen så fastnade han i stolen med droppslangen så nålen i porten slets ut så det blev lite akut att sätta i en ny nål utan bedövning för att det inte får ligga cyt i slangen som går in i venen.
Han fick även lite cyt på huden och innan för huden mellan den och porten. Så på med massa sprit o tvätta o ha koll på inget hände med huden.
Så onsdagen fick han en spiral på droppslangen så den e lite mer elasktisk. Han brukar ha de i vanliga fall men då domma doser bara tar 1.5 timmar om dagen o sen inget dropp som kör ut cellgifterna så dom tyckte de inte skulle behövas. Men där hade dom fel.

Zeke äter fortfarande mat tack o låv de e så skönt att han sitter o pillar lite när vi äter och får i sig lite allt möjligt. Doch är de fortfarande jobbigt med avföringen då den e stenhård när han äter vanligt. Men vi ger han movicolet mot det.

Igårkväll vaknade Zeke o va jättegrinig o iskall hela han så va bara til o ta ner honom till våran säng så fick han såva med oss. Funderar på om blodvärdena börjar bli taskiga då han va väldigt svårväckt imorse och ögonen är ganska så hängiga på han. Blir te o såva lite middag idag så han orkar med dagen.
Va o tog prover imorse så få se i eftermiddag vad dom visar. Hoppas på att dom vita håller sig bra då vi började med neupogenet (stavning) i lördags.

Nästa vecka är det dax för magnetröntgen och hörselkontroll igen innan man börjar på block nr 3 som är på ytterligare två månader.

Och gott folk ni glömmer inte att kolla på cancergalan ikväll på 5an kl 20.00

Går även skänka pengar till barncancerforskningen genom Zekes egna insamling

http://www.barncancerfonden.se/1309382746

Mat halt och snart dags

Zeke är fortfarande pigg sen sista cytostatikan. Han äter vanlig mat och de e så underbart. De är första gången han gör de sen vi började med cellgifterna. 
De enda negativa e att avföringen blir hårdare så han skriker och gråter varje gång han bajsar. Men de blir väl så när han e van att de bara rinner ut
(ursäkta mitt ordval men de e så de e)

Han har även börjat få ont i benen igen o haltar men de vet vi ju att de e av cytostatikan och att de försvinner. Men blir nog sjukgymnasten i linköping denna gång. Förra veckan när vi kom hem fick jag ju ligga o massera hans ben hela första natten för han låg och gallskrek.

Bara några dagar kvar hemma nu innan nästa resa som jag bävar för. Inte själva resan utan dagarna efter om han blir dålig.

Öppna förskolan

Idag efter provtagningen så åkte Zeke o ja till öppna förskolan.
Ja va väldigt nervös innan på hur de skulle gå. Inte för Zeke utan för mig. Skulle ja klara om ngn tittade lite extra?  Om ngn frågade ngt?  Skulle ja bryta ihop lr inte.
men tyckte de gick bra dom va väldigt trevliga och de kändes helt ok.

Blev ledsen en gång när vi pratade om att en uttryckt sig på Facebook om att man ska tänka på vad man ger sina barn att äta. (som ett påhopp om att ja gett han fel mat lr ätit fel när ja va gravid o de skulle vara därför han fick cancer men så e de inte)

Men de va för ja blev så arg på vad den personen skrev o de förstog dom på öppna förskolan oxå. Zeke va nöjd när han fick leka o sjunga lite o allt gick bra så får vi åka dit fler ggr när Zeke e pigg.

Skönt med knapp o ny mat

I torsdags kom vi hem från sjukan och en så länge inga blåsor i munnen o läpparna. Fick byta sondmat till honom i veckan oxå till en mildare sort så att hans mage inte ska behöva arbeta så mycke då han började få blod i avföringen och den va väldigt lös.. Tarmarna orkar väl inte riktigt ta upp det den ska riktigt.

Och redan nu så har vi märkt att de blivit lite bättre så de känns skönt så han inte fräter sönder sig mer i blöjpartiet nu.

Han verkar även nöjd o glad o slippa ha pegen hängandes från magen. När han vaknar på morgonen så har han lite bekymmer o säger slang o då berättar ja att den är borta du har en knapp nu då skiner han upp o säger knapp. Han visar stolt upp den när man frågar honom om den och går till och med me på att vara utan tröja lite nu vilket han absolut inte vile när han hade pegen. Han verkar inte heller ha speciellt ont utav knappen så de käns väldigt skönt tycker jag. Så överlag har det bara varit positivt och han e mer rörlig.

Nu hoppas vi på en vecka hemma för att sen upp på den starkaste av hans behandlingar. Sist han va på den så blev vi inlagda i nästan en vecka då han va så dålig så vi få väl se hur de blir denna gång.
Efter den behandlingen kommer dom göra en ny MR.

Har pratat med läkaren med då jag misstänker att han är ljudkänslig och det sa hon att det är mycke möjligt. Det brukar vara som ett eko inne i huvudet efter en sån här operation. Men de ska försvinna med tiden. Så de håller vi tummarna för. Kommer bli jobbigt för honom sen när han ska tillbaka till dagis annars om dom inte gör ngt åt miljön där.

Bort med pegen

Nu ligger Zeke o såver han har preses blivit av med pegen och dom har satt dit en knapp istället. Ja hoppas de blir smidigare för honom när han slipper ha en slang hängandes på magen.
Han har även fått en dos cytostatika.
Den andra startat kl 14.
Va uppe för två veckor sen oxå o fick samman som han ska ha denna vecka.
Efter förra gången hade han fullt med blåsor o klåda och blev även skinnflådd i blöjan. Men nu i helgen har han faktiskt ätit lite vanlig mat o de va länge sen sist.

Uppdatering
Hab har varit rätt trött idag.
Redan börjat spricka i skinnet vid rumpan så får se om vi kan hindra de innan han blir skinnflådd på ngt vis. Han har även börjat bajsa lite blod. Får se va läkarna säger imorgon.