lördag 31 oktober 2015

Blåsor, trasig och trött


Zeke är fortfarande inte så speciellt pigg.
Han är inte sängliggande hela tiden men han ligger mest på soffan,
Ibland är han uppe en sväng och busar liten stund för att sen lägga sig igen på soffan lr sätta sig i mitt knä.
Han har blåsor i munnen och äter inte ngt nu inte ens klubba den sitter han bara o håller i.
Tycker så synd om han när jag vet att han vill äta o vill ha saker men inte kan för han har för ont.

Förutom blåsorna så har han frätet sönder rumpan och snoppen trots att vi bytte blöjor väldigt ofta så att de inte skulle hända men de gjorde de jallefall så han skriker och gråter varje gång han försöker kissa lr bajsa. Vi har försökt få honom att kissa genom att bada och genom blöja och även via toaletten men han bara skriker. Så nu har vi gett alvedon och hoppas han kissar massor när han såver inatt.
,
Igår såv han en gång på förmiddagen och en gång på eftermiddagen för att sedan somna utan problem vid halv åtta igen.
Idag såv han oxå på dagen för att sedan vara jättetrött runt fem. Men han höll sig endå vaken till efter sju. Mammas lilla hjärta.

torsdag 29 oktober 2015

Hemma

Idag fick vi åka hem.
Så fort dom kopplade bort droppet från Zeke så piggade han på sig o blev jätte glad.
Men fortfarande e han lite orkeslös vissa stunder. Men så länge han e pigg o sig själv mellanåt så är jag nöjd.
Nu hoppas vi på en vecka hemma innan nästa vända.

onsdag 28 oktober 2015

Hem imorgon?

Idag har vi fortfarande hållt oss till sängen han har varit uppe på benen tre gånger men inga långa stunder.
Han har orkat busa lite i sängen men inte orkat va uppe.
Många tankar som snurrar när han helt plötsligt är så här loj när han varit så stark o pigg hela tiden innan.
Men som ja skrivit innan han måste ju oxå få va lite trött av alla dessa behandlingar han får hela tiden.
Metaextasen (stavning) som han fått denna gång har gått ur bra en så länge. Så de ser ut som vi får åka hem imorgon. Ska se om de behövs lite blod först bara.

När han kommer hem hoppas ja han piggar till sig lite av att se Dennis han brukar vara bra medesin för Zeke.

Det va när Dennis kom och hälsade på som Zeke kom upp på benen för första gången efter operationen av tumören.
Så vi får hoppas de blir samma effekt imorgon.
Dock håller han på o få blåsor i munnen igen o ute på läpparna utav cytostatikan så blir nog fortsätta med sondmat ett tag till.

tisdag 27 oktober 2015

Inte min Zeke

Idag har Zeke lugge i sängen så gott som hela dagen.
Clownen Rosa va in o vände på rummet o lockade med honom ut i korridoren en snabbis. Han satt hos henne o blåste bubblor.
Sen när han kom igång o göra de så va cytostatikan klar så då va de in på rummet igen och Rosa följde med så snällt så han satt i hennes knä medan dom kolla blodtrycket o kopplade bort cytostatika droppet o satte nytt dropp som ska gå nu till värdet i blodet är nere på 0,2.
När som kopplat klart o fixat så ville Zeke lägga sig i sängen igen.
Mycke film o surfplatta idag vill ja låva.

Kl sex kom en sköterska o tog hand om Zeke en stund så jag kunde gå iväg på massage som barncancerfonden står för.

När ja va tillbaka fick han lite mat i sonden o sen när de va klart så slocknade han direkt.

Så som sagt han är inte sig själv alls just nu.
Men alla behandlingar han fått sliter ju på honom o hans kropp även om de inte alltid syns. Och kom hem från infektionen i lördags kväll och lite lågt hb.
Men personalen har stenkoll på honom så de inte blir ngt allvarligt. Dom e helt underbara o fantastiska.

Idag har ja även blivit erbjuden psykolog men får se.

Nu blir de kolla cancergalan o sen försöka såva lite mellan alla blöjbyten.

måndag 26 oktober 2015

Hemma och vände

I lördags eftermiddag fick vi äntligen komma hem igen. Lite feber va kvar men fick gå över till vanligt antibiotika.
Han va inte riktigt sig själv men hyfsat pigg endå.

Söndagen jobbade jag så.blev ingen vila mellan sjukhus besöken.

Och idag är de måndag och vi är tillbaka i linköping för ett par dagars behandling.
Kom upp strax efter nio.
Första nålen i porten funkade inte så blev ett nytt försök o då lyckades de.
Efter de valde Zeke filmer o sen gick vi in på rummet.
Sen låg han i sängen till kl tre typ.  Lekte lite med bilar och tittade lite film.
Runt tre tog han ett varv ute i korridoren för att sedan gå.in igen o lägga sig i sängen.
Så han är inte sig lik en så länge.

Nu har han bäddat ner sig för att såva. Tyckte han kändes varm så vi tog tempen o lite lätt feber har han nu.

Han hade även fortfarande lite lågt hb värde så dom pratar om att eventuellt fylla på blod på torsdag om det fortsätter så.
Så nu ska vi se hur natten blir då han ska bytas på en gång i timmen för att inte fräta sönder sig i blöjpartiet igen så han blir skinnflådd som han blev när vi körde på varannan timme.

torsdag 22 oktober 2015

Isolerade

Imorse vaknade vi med feber på 38 så ringer bond o frågade vad vi skulle göra
Då de va inbokade prover idag så tyckte dom vi skulle åka o ta prover som vanligt men vi la på crp oxå för att kolla om de va infektion på g.

Vi åkte o tog prover o tog ett varv på affären o köpte lite saker som vi skulle ha med till linköping nästa vecka.
Sen åkte vi hem Zeke låg på soffan hela dagen sen så gott som.
Febern steg lite och när dom sen ringde från bond igen då vi hade kontakt under dagen då det kan vara farligt med feber när dom vita blodkropparna är låga vilket dom blir av vissa cytostatikor så ville dom att vi skulle åka in.
Hans vita va nere på 0,2
Strax efter kl fem va vi framme i Västervik.
Så nu är vi isolerade och har han fått en dos intravenös antibiotika nästa är kl 12 inatt o sen vid åtta imorgon bitti o då blir de även nya blodprover.

tisdag 20 oktober 2015

Sondmat

Jaha då sitter man med sprutan i handen och sondmatar igen. Har varit väldigt skönt slippa de så pass länge som vi gjort nu. Nästan fyra veckor faktiskt. O innan dess har de vart sondmat sen juni.
O vissa stunder ha han inte kunnat ta emot de utan fått upp de igen.
Han har inte slutat äta helt nu men äter inte lika bra så vill inte riskera för mycket viktnedgång igen så stödmatar lite för säkerhets skull.

måndag 19 oktober 2015

Tuffa nätter

Zeke håller igång o är så himla pigg på dagarna men om dom två senaste nätterna har varit riktigt tuffa. Natten till igår låg han och skrek o grät så jag fick ligga och massera dom på honom o så fort jag slumrade till och slutade massera så började han skrika och gråta igen.

Natten till idag hade han ont i fötterna eller ngt så fick ligga och massera dom så gott man orkade.

Min energi är totalt slut den är nere på minus. Jag ska inte klaga men ibland måste man de.
Jag är helt slut i vanliga fall men nu är jag ännu mer slut, helt off.
Försöker se positivt att de "bara" e fyra månader kvar om allt går bra.
Men fyra månader är ju endå rätt länge.

Nåväl nu e de ju Zeke detta handlar om o inte mig.
Idag va vi o tog blodprover har dock inte fått veta vad dom visade en men får veta de imorgon förhoppningsvis.
Men dom borde vara bra en så länge då de brukar vara i slutet av veckan han brukar behöva sig lite blod efter denna behandling.





lördag 17 oktober 2015

Skönt o va hemma


Igår va de dags att åka hem från sjukan.
Han låg redan igår lite lågt i vita så vi får väl se hur vi klarar oss från infektion. Ska inte börja med neupogenet fören måndag.

Zeke som nästan aldrig verkar vara trött fast han igenkligen är det somnade snabbt i bilen.
Jag stoppade in han i sin stol o sen in med vagnen i skuffen sätter mig i mitt säte och tittar på han ja men då hade han redan slocknat.
Så skenet bedrar minsann ibland.
Idag har de me vare full fart hele dan.
Imorgon ska ja iväg o jobba o sen måndag är de dags för provtagning.

onsdag 14 oktober 2015

Mr svaret + uppdatering

Idag e behandlingsdag 2 av 3.
Imorse såv Zeke nästan till kl 9
Han har varit pigg glad o kört omkring för fullt med bil o cykel o allt han kommer över som går undan.
De e nu som först han är trött så nu väntar vi på maten så vi kan bädda ner oss med en film innan de e dags lägga sig för natten. Han har inte ätit ngt idag tror de kan va blåsor på gång då han börjat bli lite prickig på läpparna.



Idag fick jag veta att läkarna kollat Zekes bilder från magnetröntgenundersökningen som va förra veckan under morgonen
Och ALLT SÅG BRA UT fortfarande rent o fint och inga tecken på ny tumör.
Läser man om tumörer grad 4 som Zekes va så ser de ju inte så lovande ut men i Zekes fall verkar de faktiskt de för stunden. Så jag grät ju så klart en skvätt som vanligt.
Fyra månader kvar ca på behandling.
Fem månader sen ca som vi fick ett riktigt slag i ansiktet och livet stannade upp vem trodde att man skulle orka ta sig igenom detta. Men nu sitter man här lite mer en halvvägs.




~~*---Uppdatering---*~~
Kl e sex nu o Zeke ligger med feber. Han får alltid de när vi e uppe på behandling konstigt nog men skönt e väl de för får han de när vi e hemma så måste vi ju endå åka in.


måndag 12 oktober 2015

Bra provsvar

Provsvaren idag va bra hans benmärg har börjat producera egna trrombocyter igen så imorgon är de dags att bege sig till Linköping för att sätta igång block nr 3 som är på ca 2 månader (8 veckor)
Det börjar med 4 doser cytostatika nu två på tisdag en onsdag o en torsdag o sen dropp till fredag tills de gått 24 timmar sen sista cyten.

Då vi är väldigt snoriga just nu så har vi försökt kurera oss lite så gått vi kunnat idag. Men till slut så
blir de för segt att sitta inne så blev ut en sväng o leka lite i löven.
Storebror Dennis fick oxå vara hemma och ledig idag då han haft krupp igår o inatt.
Men de märks inte på ngn av dom att dom inte vare på topp för dom har minsann hållt igång på alla möjliga sätt o vis.

Zeke äter fortfarande vanlig mat faktist. Så jag hoppas han slipper blåsorna denna gång oxå så han kan fortsätta med de för de e så skönt att slippa sitta o sondmata honom. Även att vi är glad att vi har den så är de endå ett styr när man ska koppla i slangen o sen sitta o trycka i lite i taget i minst 15 minuter.





Provdag

Jaha då tog vi prover imorse. Får se i eftermiddag vad dom visar om hans benmärg börjat bilda egna trombocyter lr inte.
Visar de bra så åker vi in imorgon till linköping på fyra dagars behandling.
E dom inte bra så vet ja inte va som händer en. Men vi hoppas dom e bra så vi kan hålla schemat någorlunda.

lördag 10 oktober 2015

MR o hörselkontroll

I torsdags va de dags för magnetröntgen.
Vi kom lite tidigt till sjukhuset men de gjorde inget för dom satte nålen så gott som med en gång.
Men denna gång dom satte nålen va lite läskig för direkt den va intryck så försvann Zeke. Han slocknade. Så hon som stack honom kollade pulsen och blev lite nervös över vad som hände.
Men till slut fick vi väck på han igen så då vart de fullt ös fram till sövningen.
Sövningen funkade bra han somnade lugnt och fint i min famn.

Han skulle sövas vid elva men dom låg bra till både på röntgen och narkosen så han sövdes runt halv elva kanske.
Vi gick ner till cafeterian o köpte lite sallad o åt sen gick vi in till ett par kompisar på avdelningen som va där med sin son och satt och pratade lite till telefonen ringde runt halv tolv o dom sa att Zeke va klar och uppe på avdelningen. Så då gick vi dit.
Runt ett tiden vaknade han tror ja och strax därefter så kom clownerna in på rummet så då blev de liv i luckan till nästan kl två. De e så skönt med clownerna när dom kommer o livar upp stämningen lite och leker och håller igång med barnen. Men får en liten brejk själv vilket kan behövas ibland.



Fick veta att Zeke hade för dåliga blodvärden för att köra igång cytostatikan på måndag så den blev framflyttad till tisdag eventuellt om proverna e bra på måndag då hans benmärg måste börja producera egna trombocyter innan dom kan gå påt igen.

Kl 14.30 va vi nere på öronmottagningen och fick även där komma in tidigare och dom tyckte allt verkade bra fortfarande så sen va de bara te o bege sig hemåt.

Nu är de bara den långa långa väntan på att få röntgensvaret...

onsdag 7 oktober 2015

Påfyllning och MR

Igår va vi in till västervik sjukhus och fick lite påfyllning av både blod pga av att hb va nere på 71
och även av trombocyter då dom hade sjunkit till 5.
Så de va hög tid för påfyllning. Hamnar dom så lågt finns risk för hjärnblödning.
Så blev en heldag på sjukhuset då de tar några timmar.

Idag har han varit väldigt mammig och gnällig men förutom när han hängt i mina ben så har han hållt igång rätt bra. Varit väldigt klumpig o ramlat o slagit sig så har blåmärken överallt nu oga av dom låga trombocyterna oxå.
Kl 18 då han tvärslocknade i soffan i min famn så då va all energi slut.
Ätit dåligt har han gjort oxå nu domma två dagar så har fått börja hjälpa till med maten genom knappen hans.

Imorgon är de dags för magnetröntgen igen. Redan gått två månader sen sist. Så få se vad den visar sen om ca två veckor så hoppas alla håller tummarna att de e "rent"
Och på måndag är det en så länge inplanerat med att börja block 3 med cytostatika

måndag 5 oktober 2015

Dåliga blodvärden

Imorse va de dags för nya prover för Zekes del.
Sen följde han med oss med storebror Dennis till Västervik.

På eftermiddagen när vi fick reda på provsvaren från morgonen så fick vi även samtal från västervik att vi måste in dit med Zeke imöra.
Hans trombocyter va nere på 15 så blir påfyllning av såna imorgon.
Han hb va nere på 71 så blir även påfyllning av blod oxå.
Så blir en heldag på sjukhuset med blodpåsar osv imöra.
Men huvudsaken han får bra värden igen så han är fit for fight till nästa omgång.

söndag 4 oktober 2015

Smärta?

Då ligger man jämte en gnällande son med lite gråtattacker mellan varven. Han tar sig för ryggen o rumpan o har svårt ligga still med benen så vet inte om han har ont lr vad som står på.
Har bärt ner han te våran säng jallefall så han få ligga där.
Imorgon är de dags för nya prover igen får se om värdena har gått upp lr ner.
Snart även dags för MR.
Huvaligen.

fredag 2 oktober 2015

Trött o syskonkärlek


Idag har lillfisen varit väldigt trött och gnällig.
Han vill gå ut o så går vi ut då vill han in.
Sen vill han ut igen o så in.
Ute sitter han helst i vagnen o inne helst sitter eller ligger i soffan just nu.
Men han har hållt igång lite stundvis endå
Hjälpt pappa o klippa gräset
Hoppat studsmatta
Retats med storebror som inte e svår på att rets tillbaka så idag käns som ja bara gnällt o skällt på dom. men de e väl så vissa dagar. En annan e vel inte alltid på topp heller.
Vissa dagar orkar ja så gott som ingenting utan skulle helst bara vilja ligga på soffan o bara ligga där
Men just nu är Zeke o Dennis viktigast resten får vi ta sen.

Zeke ville gå lägga sig redan kl 18 ikväll men ja tyckte de va för tidigt så han fick vänta till halv sju jallefall så nu ligger han o såver så gutt där uppe i sin säng.

Fick hem domma fina tröjorna som ja köpte till barnen nu i veckan och
dom visade så stolt upp dom och Dennis visar verkligen vad han tycker
om att lillebrorsan har cancer.

torsdag 1 oktober 2015

Dagisfoto & uppdatering

Idag har Zeke varit med på dagisfotot. Han höll sig frisk o pigg till dess.
Han va jättenöjd efter när han va klar "kort mamma dä uppe" satt han o sa efteråt och de bara lyste i ögonen av glädje. Så härligt att se. Jag va ine med under tiden utan jag lämnade honom på avdelningen presis innan och de va inga som helst problem. Får hoppas på o vara pigga nästa vecka oxå så han kan få va där ngn timme och leka lite med barnen,

Va o tog prover oxå idag får se i eftermiddag vad resultatet blev. Förra gången efter denna kur  behövdes en påse blod och två påsar trombocyter.

Uppdatering

Dom ringde förut från bond o blodvärdena har blivit dåliga. Inte så vi måste in en så länge. Men dom vita börjar bli låga o dom neutrofila oxå ligger precis på gränsen trots neupogen sprutorna
Även trombocyterna har gjort en rejäl dipp från över 400 ner till 73 och hb ligger på 80.
Så nya prover på måndag igen om han klarar sig till dess.