Gott nytt år

Idag har de vare lugnt förmiddagen blev de filmmys och lite planering om renovering.
Zeke går fortfarande på antibiotika och han är stundtals väldigt hängig.
Vi va bortbjudna på middag nu ikväll så va iväg en sväng.
Först tittade vi på några raketer men Zeke som är ljudkänslig ville inte va me så länge "in mamma in"
Sen höll han igång rätt bra o åt lite godis men ingen mat o inte ens macka.
Men sen runt sju halv åtta va han väldigt trött o då blir han lätt sur för ingenting oxå.
Han satt i min mammas knä en gång med o rätt va de va så försvann han och ramla ner med huvudet i bordet han har försvunnit sådär en gång innan men då tog de rätt lång tid innan vi fick "liv" i han igen men då va vi på sjukan och hade en sköterska med. Men denna gång vakna han till direkt igen o mamma tog ju såklart upp huvudet på han.
Så efter de blev de hemgång så barnen fick gå lägga sig.
Ska nog göra samma sak jag med snart.

Gott nytt år alla läsare. Hoppas ni får ett bra 2016

Zekemys

Sådärja då e Zeke enkligen hemma igen.
Som jag har längtat.
kl elva idag fick han sin sista intravenösa antibiotika. Så nu går han på vanlig istället som vi ger genom knappen i magen.
Han är stundvis hängig och stundvis sig själv och håller igång som aldrig förr.
När han kom hem så va de dags för mat med en gång och han åt faktiskt lite så de e bra eftersom han fått leva på sondmat nu dom senaste dagarna.
Han drack så klart några glas oboy och fick i sig en macka.
Så de gjorde nog lite att han fick komma hem igen. Även att han trivs som fisken där uppe och inte vill med hem så tycker nog även han att det är skönt att få komma hem till det vanliga igen.
Då han brukar äta många mackor om dagen nuförtin så köpte ja på mig lite av hans favoritbröd idag så han har så han klarar sig.
På onsdag är det dags för nya prover för att se så benmärgen hämtar sig. Till dess fortsätter vi med spruta i benet varje dag så hoppas vi på de bästa.

Ingen hemgång

Zeke o Nicke e fortfarande kvar på sjukan.
Dom vita måste upp mer o febern måst bort.
Trombocyterna har oxå börjat gå ner nu så hans benmärg är väl inte i sitt esse.
Mammas hjärta.
Sondmatning gäller fortfarande och även intravenöst antibiotika.
Hoppas som sagt han kan gå över på vanlig antibiotika imorgon och att värderna börjar gå upp om en vecka är de dags för ny behandling.

Intravenöst

De va dåligt med vita och de va infektion.
Så nu ligger Zeke inne på intravenöst antibiotika.
Får se vad proverna visar imorgon om dom får komma hem på vanligt antibiotika eller om dom blir kvar till måndag. Vi får se. Han är fortfarande febrig och äter ingen mat men några kakor har slinke ner o så oboy så klart.
Så nu är de sondmat som gäller.
Får se vad det blir imorgon.

Natt resa

Julafton fick vi hemma jallefall.
Dagen efter blev det febrigt på kvällen så gav först febernedsättande för ibland har han fått feber o sen har den försvunnit helt. När vi gick o la oss va de lugnt.
Men kl 1 nu på natten så va tempen uppe på 39 grader så fick kontakta avdelningen.
Så Nicke fick kliva upp och åka in med Zeke för att först ta lite prover o se va dom visar om de e infektion o dåligt med vita lr vad det är.
Så få se va som händer om dom blir kvar eller hur de blir men jag gissar på de.

God Jul

Idag fick Zeke åka upp till linköping för att fylla på lite blod innan julafton.
Skönt att han fick komma upp idag så vi slapp åka in imöra. Om han inte bli dålig lr ngt då blir de ju så klart att åka in.
Men vi hoppas på att få klara oss över helgen. På måndag blir det nya prover om inget annat händer.

Så nu ligger barnen o såver o klapparna ligger under granen.
God jul allihop där ute

Låga värden

Jaha idag har jag vare o tage prover på Zeke.
La även på en crp idag då jag har bihålorna och öroninflammation. Så då måste vi ha lite extra koll
så inte han får ngt eftersom han oxå är rätt så förkyld.

Så när det va läkarn som ringde o inte en sjuksköterska så fattade man ju direkt att ngt inte va som de skulle. Utan då va de ngt man skulle planera.
Så imorgon bär de iväg till sjukan för lite blodtransfusion. Han hade 73 i hb så va inte helt låg men dom tyckte de va bättre att fylla på imorgon än att man ska behöva åka upp i julhelgen. Fast de vet man ju aldrig om de blir så lr inte.
Men de va ju bra tänkt  jallefall dom är väldigt bra där oppe som ser till att man får va med och bestämma lite oxå och säga vad man själv tycker. Sen tycker dom ju de e synd att man får en extra resa dit upp men hellre de en att han ligger hela julen.
Så nu håller vi tummarna att han jallefall håller sig pigg oxå fram te minst fredag för vore skönt  vara hemma själva julaftonen.

2015-12-17

Råkade publicera detta i min blogg så skrev datumet i rubrikfältet..

Då är snart denna dagen slut
Zeke ligger o såver. Som vanligt med feber när vi är här uppe. Antingen av cytostatikan lr oxå för han är så förkyld.
Har varit en skön dag här uppe på förmiddagen va de lite livat då Zeke och en till kille (som jag inte skriver namn på fall inte föräldrarna vill) fick öppna två mega stora julklappar som var till avdelningen. O där i fanns de två eldrivna bilar som barnen på avdelningen ska få ha och leka med.

Sen på eftermiddagen så hade dom flesta åkt hem va bara Zeke och en patient till så blev väldigt tyst o stilla. Men Zeke ha tittat film o haft de mysigt.
Han har dock slutat äta igen. Äter varken klubba lr macka. Så fick ge lite i knappen bara för han ska få i sig lite.

Ska snart tempa honom igen o se vilket håll de går åt.
För övrigt har han blivit ganska duktig med toaletten nu oxå. Vi har inte engagerat oss i de då han oftast har dropp och då rinner de bara rakt igenom. Men inatt va han uppe två gånger o kissade på toaletten och har även varit flera gånger idag på dagen oxå.
Hemma funkar de ju lättare då han inte får i sig dropp. Så kommer inte lägga så mycke energi på detta fören behandlingarna är över. Men vill han kissa o så på toan så får han ju så klart de.
Man får ta saker lite som dom kommer när livet inte blev som man tänkt helt enkelt. Är som sagt glad att han finns kvar hos oss och så få man ta de som de är i den takt de blir.

Mr svar

Imorse åkte vi in till linköping för att påbörja det näst sista blocket i Zekes behandling. Fattar ni!!  Näst sista.
Idag började vi den 13e behandlingen. Tre kvar när denna e klar.

Idag bjuds de på massa gott här
Lussebullarpepparkakor godis chips och allt möjligt gott.
Ikväll blir de även julbord så då blir de mer äta av.  Tur att de finns såna som sponsrar och fixar med sånt här lite extra.

Idag fick vi även presentkort på hotell övernattning för två personer och det uppskattas jallefall av mig.

Fick även reda på vad magnetröntgen visade idag och det va fortfarande fint. Alltså ingen ny tumör är på gång en så länge som de ser ut nu.

Zeke e pigg en så länge o håller låda här så få se vad de blir te kvällen.

Några dagar extra

Idag skulle igenkligen block nr 4 börjat.
Men så blev de ju inte då hans benmärg inte riktigt ville de.

Va in o tog prover idag och dom såg bra ut så på onsdag börjar vi behandlingen.
Så blir onsdag till lördag denna gång.Men de gör inte mig något för då får vi förhoppningsvis fira jul hemma för då behöver han nog inte blod fören veckan efter jul om allt går som de brukar göra.
Om han inte får infektion förstås men de hoppas vi då inte på.

Hoppas på att få svar på magnetröntgen när jag endå är där uppe. Men man vet ju aldrig om man får vänta en vecka till.
Oftast har vi fått veta tidigare en två veckor tack o låv.
Är inge kul och gå o vänta på om de visar ngt nytt lr om de ser "rent" ut.

Magnetröntgen + uppdatering

Nu sitter vi här på sjukan har fortfarande inte kunnat åka hem.

Idag tog magnetröntgen längre tid en vanligt då han vaknade halvt om halvt några gånger så dom fick söva om honom o ge honom lite mer sövningsmedel en dom brukar behöva.
Men till slut kom han upp till oss.
Sen när han till slut vaknade så började de rinna blod ur munnen och han slängde sig hej vilt i sängen.
Han va nere på 20 i trombocyter så va förmodligen därför de rann blod.
Först skulle vi inte ge någon påfyllning idag då man helst vill kroppen ska börja producera egna trombocyter igen.
Men sen när det rann blod ur munnen så fort han vaknade och läkaren kollade även på hans kropp som är full med blåmärken på armar ben huvudet hakan kinderna så tyckte han de va bäst fylla på direkt efter hörselkontrollen. Han har till o me blåmärken efter strumpkanterna.

Vid halv fyra så va vi nere vid hörselkontrollen och allt gick bra där han hör fortfarande bra på båda öronen.
Han va dock fortfarande vinglig när vi va där nere o har fortfarande inte riktigt kontroll på sin kropp.

Nu e kl strax tjugo i fem o nu pågår påfyllning av trombocyter.
Nästa veckas behandling blir framflyttad istället för o börja måndag så börjar den antingen tisdag lr onsdag beroende på hur hans värden är på måndag.

Läkarna sa de idag att nu när han fått så många behandlingar så blir kroppen mer o mer påverkad och hans benmärg "trött" så tar lite längre tid för kroppen att återhämta sig efter behandlingarna och det har man faktiskt märkt av.

Då va de dags igen

Jaha idag är de onsdag.
Imorgon är de dags för ennu en magnetröntgen.
Sen på eftermiddagen så är de hörselkontroll i vanlig ordning.
Dom ska även byta hans knapp på magen när han ändå är nersövd.
Får hoppas vi får svaren på röntgen nästa vecka när det är en ny behandlingsvecka och då går vi in i de fjärde blocket av fem.
Kommer kännas konstigt sen att gå tillbaka till det vanliga även om de kanske kommer ta tid. Men de kommer bli skönt.
Om de inte hinner dyka upp ngt nytt förstås men de hoppas ja då fasen inte.
I januari är de inplanerat ett möte på dagis och förmodligen lite planering om hur vi ska gå till väga sen när de e dags att börja "skola in" igen. De kommer inte blir några problem jallfall för han är ju verkligen nöjd när vi är där och hälsar på.

För övrigt så är allt rätt ok nu. Blåmärken lite överallt utav dom låga trombocyterna.
Röd runt knappen men börjar bli fint igen nu. Blev när han hade dåliga blodvärden och han slår ofta i knappen när han leker o far omkring.Så inte så konstigt att den blir irreterad.

Blir nytt inlägg imöra kväll där ja berättar hur de gick med sövning osv

Transfusion x 2

Blir en heldag o linköping idag. Då trombocyterna oxå är dåliga så just nu går blodet i två timmar o sen efter blodtransfusionen är klar så blir de transfusion av trombocyter oxå o efter de en timmes väntan för att se så han inte regerar på ngt av de.
Idag va hans hb nere på 62.

Låga värden

Febern försvann under kvällen igår och ingen mer feber på hela natten då jag kontrollerade det regelbundet. Såva en hel natt är överskattat. Hålla koll på de ena o de andra både dagtid o nattetid.

Imorse bar de iväg för o ta prover och han va inte riktigt med på noterna men satt snällt i stolen och väntade men händerna var fastklistrade bakom ryggen. Men så fort sticker är klart så sitter han snällt medan båda rören fylls. Idag va de ju även crp som skulle tas tack vare gårdagens feber.

I eftermiddag ringde Malin o berättade provsvaren. Hon frågade först om han va trött. O visst lite trött har han varit men endå hållt igång rätt bra. Sen sa hon att hans hb va nere på 65 igen så de va ju inte så bra. Men då de är väldigt storm där uppe så skulle vi avvakta till imorgon o komma upp o få blod. Får se om trombocyterna går ner mer så dom oxå behövs fyllas på. Dom va på 62 idag.
Vita va under 1 o neutrofila 0.3 så just nu är han väldigt infektionskänslig.
Får se va proverna visar imorgon o att han blir piggare av lite blod.
Ska även be dom hjälpa till tvätta iordning knappen då han är väldigt röd o dan däromkring just nu. Men förmodligen för att han  har dåliga blodvärden.

Feber på de

Skulle nog varit tyst igår om att allt flyter på bra.

Idag va ja iväg med Dennis till läkaren i Västervik och Zeke va hemma med mormor så länge.
När vi kom hem fixade hon pannkakor till oss o sen blev de lite filmmys efter maten.

Sen framåt kvällen så blev Zeke lite tröttare o gnälligare en vanligt så tog en temp på han.
Den visade 38,4 så blev att ringa bond för att tala om det och se vad läkaren tyckte jag skulle göra,
MEn eftersom han ätit bra och han va uppe o lekte mellanåt så skulle vi avvakta tills imorgon då jag endå ska ta prover.
Om han inte blir sämre inatt förstås för då blir de att åka in akut ifall han behöver intravenös antibiotika om dom vita gått ner under ett.
Men jag hoppas dom ligger stadigt nu då vi ger han neupogenspruta i benet varje dag. Men det är ett helt företag att ge han sprutorna för han samarbetar då inte för fem öre.
Får hålla fast både armar och ben på honom för att lyckas så är inte roligt alls.

Flyter på

Nu har vi varit hemma i ca en vecka.
En så länge ligger blodproverna helt ok. Lite lågt på vita men fortfarande inte under ett så de e skönt.
Så idag passade vi på att stanna en liten stund på dagis så Zeke fick öppna julkalendern där och sen fick han vara med och baka pepparkakor.
Som vanligt så ville han ju inte med mig hem men med lite tvång så gick de, Han förstår ju inte att de e för hans egna bästa o att han inte orkar vara så länge då han blir helt slut men idag va de inte så många barn så de va ju bra de.

Annars flyter de på rätt bra just nu.
Han äter ganska så ok så ingen sondmat just nu och han gör sina behov utan att skrika.
Prover togs i fredags och igår, Så nästa provtagning är på fredag.
Nästa vecka är de dags för magnetröntgen och hörselkontrollen som alltid när ett block är avslutat.
Så då gäller de o hålla tummarna igen att inget nytt visas.