tisdag 17 maj 2016

1 år sen

Idag är det den 17 maj.
Dagen då våra liv för ett år sen vändes upp o ner på ett sätt man aldrig kan tänka sig.
Zeke kunde inte hålla upp sitt huvud, han gick åt höger och ramlade åt höger. Stundtals hängde högra delen av ansiktet.
En akut resa på söndagkvällen till västervik som inte resulterade i ngt då vi inte fick Zeke att slappna av tillräcklit inför en magnetröntgen. Då dom inte kunde ge honom mer lugnande utan att narkospersonal skulle medverka fick vi avbryta försöken. Men han fick oss alla att skratta då han låg och gapskrattade utav det lugnande medlet för att senare på kvällen totalvända och bli hysterisk av samma medel.
På morgonen bar de iväg ner till röngten med narkos. Det var hemskt att se honom sövas och se alla slangar kopplas upp på honom.
Det kändes som en evighet innan dom kom ut och sa till mig att han va klar och skulle upp till uppvaket.
Jag va enda sen söndagen helt inställd på att något var riktigt fel..
Minns fortfarande hur Zeke satt på golvet o lekte med ett leksaksflygplan och jag tittar ut genom rumsfönstret och ser tre personer komma gående mot vårat rum. Läkaren i mitten o en tjej på ena sidan och en kille på andra sidan. Fattar direkt att det är ngt allvarligt.
Dom knackar på o kommer i o ställer stolarna i en ring. Tjejen tar undan Zeke och börjar leka med honom. Killen sätter sig jämte mig och läkaren på andra sidan och dom tittar på mig. Sen kommer de som ett slag i ansiktet." Zeke har en förändring i hjärnan han har en tumör".
Vet att jag frågade om han skulle dö och dom svarade att det vet dom inte en, men den va väldigt stor för att vara i Zekes lilla huvud. Den va 3,5 cm i diameter och tillräckligt stor för att göra så att Zekes kropp inte ville göra som han ville.
Jag ringde Nicke först som va på jobbet och berättade att vi skulle få åka ambulans till Linköping. Först skulle Nicke komma in till Västervik men vi bestämde oss sen att han lika gärna kunde åka direkt till Linköping och hur resan kändes för honom kan jag tyvär inte svara på. Men jag gissar på att den va hemsk.
I ambulansen va de med en narkosläkare ifall att Zeke skulle tappa medvetandet. Hon satt mittemot mig i ambulansen och försökte prata med mig men jag var inte alls på prathumör. Grät mest och satt och tittade på Zeke och undrade hur det kunde bli såhär.
Väl framme i Linköping mötte vi enkligen Nicke och vi fick komma upp på avdelningen BOND. Allt gick fort det kom in sköterskor och läkare både från onkologin och neurokirurger och gu vet vad för folk som klämde och kände och pratade om allt möjligt som lät som grekiska för en annnan.

På tisdagen var de dags för en ny MR för att se lite bättre hur tumören satt och lite mer exakt var.
Så de va dags för ennu en sövning. Men då va jallefall Nicke med mig så det kändes lite lättare men självklart va de tungt.
När han sen låg på uppvaket så kom neurokirurgerna och hämtade oss och ville visa oss röntgenbilderna.
Jäklar så stor tumören va när man såg den på bild. 3,5 cm låter ju inte så mycke men jo de e de i en 2 årings huvud kan jag låva.
Dom pratade om att dom skulle försöka få till operation till på torsdagen men dom visste inte om det var möjligt då dom va tvungna få tag på mycke olika folk som måste vara med då det skulle bli ett stort ingrepp och det skulle ta mpnga timmar att göra de.
Fick dom inte in alla som dom behövde så skulle man få vänta till veckan efter vilket dom helst inte ville då tumören växte fort.

Onsdagen den 20 Maj fick vi veta att han skulle opereras på torsdagen och det va skönt det för Zeke blev bara sämre och sämre hela tiden. På torsdag morgonen så satt han bara som ett kolli och hängde. När det var dags att åka ner till operationen så satt han så fint på sängen hela vägen ner till narkosen.
Det var mycket som kunde hända under detta ingrepp som tog 10 timmar.
Han kunde förlora synen, hörseln, talet och sväljreflexen. Det kunde till och med bli så att han slutade gå.
Så man va sjukt nervös när vi blev visade ner till POSTOP som avdelningen heter där han skulle ligga på uppvak och övervakning ett tag.
När vi kommer in till Zeke så säger han direkt "mamma ajaj" Åh vilk,en lättnad och lycka. Han såg oss, han kände igen oss och han kunde prata!

Två dagar låg vi där nere så på lördag förmiddag fick vi komma upp till BOND igen. Den dagen kom även mina föräldrar, min bror min morfar och Zekes storebror Dennis upp och hälsade på.
Zeke som ser upp till sin bror fann snabbt energi tack vare honom och ville leka och busa med han. Så de tog inte lång tid fören han försökte upp och gå igen. Första försöket gick inte så bra men till slut med lite hjälp så va han uppe och gick men vi fick hela tiden vara omkring honom fall han tappade balansen.
På söndagen åkte Dennis och mina föräldrar hem igen dom stannade över natten så vi fick träffa Dennis och han fick träffa Zeke lite.
Sen på måndagen kom det ett slag i ansiktet när läkarna kom in och berättade att det var en grad 4 tumör alltså den värsta sorten med sämst prognos.
Zeke kunde fortfarande försvinna ifrån oss... vi som trodde att allt va bra nu när operationen hade gått så bra.

På tisdagen fick vi åka hem på permission, skulle få stanna hemma till söndagkvällen då han skulle göra en ny operation på måndagen.
Men på torsdagen hade Zeke jätteont i benen och kunde inte räta ut dom och kunde inte gå alls på dom så då fick vi åka in akut till västervik för att sedan bli vidarslussade till Linköping då dom trodde det kunde vara ngt från operationen.
Vi fick stanna till fredagen då det skulle bli en MR för att se så det inte hänt ngt inne i huvudet sen operationen. Men då det krånglade så blev de tyvär inställt så dom skulle göra en MR istället på måndagen i samband med nästa operation. Så vi fick åter igen åka hem.
Sen på eftermiddagen när vi va hemma så började han faktiskt kunna stå o gå lite smått igen men med stöd av ngt då han hade väldigt taskig balans.

På söndagen va de dags åka in till Linköping igen då Zeke skulle dusha och förberedas inför måndagens operation.
Operationen gick bra. Han fick en slang i magen som gick direkt in i magsäcken så vi skulle kunna stödmata honom där under själva cytostatika behandlingen och så fick han in en port-a-cath i bröstet som leder direkt in i den stora venen som går till hjärtat, det är i den han skulle få all medecin osv i så man slipper sätta en nål varje gång.
Den 8 juni va de dags för första cytostatikan.
Från den dagen fram till den 17 februari detta år har det runnit in 62 påsar cytostatica direkt in i blodet.
X antal påsar med koksaltdropp.
18 påsar blod och trombocyter pga dåliga värden då inte benmärgen klarar av det själv pga cytostatikan.
X antal sprutor i benen pga dåliga värden som ska hjälpa benmärgen att kunna producera vita blodkroppar och neutrofila.
X antal kurer med antibiotika pga av infektioner när benmärgen är slut.
7 sövningar med MR undersökningar.
2 Sövningar för operationer. (Småoperationer har dom gjort i samband med sövning vid MR.)

Så nu står vi här 3 månader efter avslutad behandling och vi är på väg tillbaka till verkligheten.
Zeke har slutat med nappen och blöja på dagtid. Vilket inte va lönt att hålla på med fören behandlingen va klar.
Han går på dagis ca 3 timmar/dag han har enkligen gått upp i vikt så nu är första gången han ligger över sin startvikt.
När vi åkte in första gången låg han på 14,2 kg vilket han inte varit uppe i ngn gång sen vi började med behandlingen.
Men nu e vi uppe o snuddar på 15 kg och han har fått tillbaka sina runda kinder igen.
Även energin är på väg tillbaka han orkar mer o mer för varje dag som går. Läkarna är nöjda med honom och att han en så länge visar så pass några biverkningar på allt han varit med om. Men det finns så klart sena biverkningar utav cytostatikan som man inte kan se en på flera år. Men de gäller till att försöka leva i nuet och försöka sopa undan tankarna som så ofta kommer tilbaka.
Enda biverkningarna han har i nuläget är att han har ont i benen och fötterna och haltar till och från. Men de hoppas läkarna och
vi på att de kommer försvinna men i nuläget vet vi inte ngt.
Vi är hur som helst enormt tacksamma att vi fick behålla våran Zeke och att cancern inte tog honom ifrån oss denna gången.
Vi hoppas ju så klart att den inte kommer komma tillbaka till hans kropp ngt mer.

Life Is What The Future Brings...