tisdag 30 juni 2015

Piggelin

Idag har vi varit på Astrid Lindgrens värld en sväng
Zeke ha varit pigg o glad så gott som hela dagen. Så skönt de känns även att man bara går och väntar på nästa infektion men vi få hoppas den inte dyker upp

söndag 28 juni 2015

Hur mås de?

Nu har vi varit hemma ett par dagar o de e skitskönt!
Zeke håller igång så gott han kan o orkar.
Men man ser på honom att han får mindre o mindre ork och han ser stundvis jättesjuk ut. På morgonen e läpparna precis trasiga och torra med torkat blod från blåsorna han fått från cytostatikan. Och då har vi som de ser ut nu 14 behandlingar kvar.
Han har inte kommit igång ordentligt med maten en sen sista dosen så de e tur vi har pegen att stödmata honom i.

Igår va vi iväg till Vimmerby en sväng min morbror va me han ville köpa barnen varsen leksak. Dennis valde en stor traktor så klart o Zeke en stor lastbil så dom va riktigt nöjda båda två.

Och hur mår man själv då mitt i allt?
Jorå ena stunden flyter allt på och man tänker inte så mycke på allt som hänt o händer och kan prata fritt om det om ngn frågar för att i nästa stund bara gråta gråta o gråta och tycker de e jättejobbigt att prata om.
Men jag uppskattar endå när folk man träffar som vet om de visar att dom bryr sig. Men jag kan ändå förstå att de inte är så lätt att veta hur man ska vara eller vad man ska säga när man träffar ngn av oss.
Jag har under denna tiden som varit blive 8(!) kg mindre och det är ngt jag absolut inte hade behövt jag har alltid varit smal o mager så hade gärna haft kvar mina kilon. Men försöker äta upp mig så gott ja kan medan ja e hemma o kan småäta lite mer som man vill.
Imorgon hoppas vi på fint väder så Zeke o jag kan dra på äventyr en snabbis medan brorsan e på dagis.

torsdag 25 juni 2015

Snart hemma

Hela förmiddagen spenderades i sängen då Zeke vägrade gå upp idag.
Framåt ett tiden va han redo att ta ett varv ute i korridoren o kolla läget lite.
Strax innan två så va han tillbaka i sängen lagom till nya prover skulle tas och även mediciner.
Nu har han feber igen va uppe på 38.5 när vi tog den vid två.
Ligger jämte honom nu när han småsnarkar.
Hur som helst så har cytostatikan gått ut ur blodet riktigt bra vid åtta imorse låg värdena på 0.6 och vi väntar på att det ska ner på 0.2 som högst. O när de visar de på två provsvar så få vi åka hem.
Uppdaterar igen senare när ja få veta vad kl 14 proverna visade

onsdag 24 juni 2015

Nytt place

Nu e snart 24 timmars dosen klar oxå. Sen blir de bara vänta på att nästan allt gift ska sköljas ut ur kroppen igen.
idag har bond flyttat till ett nytt ställe så sjukhuset så de ha varit lite rörigt men de e inte så konstigt.
När de väl va Zekes tur att bli nerflyttad o hissen stannade på plan 15 så fick han panik. Grät o skrek och försökte komma ifrån min famn. Tror han trodde han skulle sövas eller ngt liknande.
Så blev att stänga in oss på rummet o titta lite film så han lugnade ner sig lite.
Han har en så länge inte visat några tecken på att må illa denna gång. Iofs så får han ju medicin mot illamåendet.

Framåt fem tiden tog vi en temp på honom o den visade 37.8 så blev att ta prover o kolla hur crpt låg till eftersom vi slutade med antibiotikan igår för att den inte skulle krocka med cytostatikan. Men värdena visade bra men eftersom cytostatikan e klar så satte dom in antibiotikan igen för att få bort infektionerna han har i sina öppna operationssår.

tisdag 23 juni 2015

Hemlängtan

Kl 10 va de dags för första dosen på en kvart.
Nu e kl snart två o vi väntar på att nästa dos ska sättas igång.

Även idag har varit en tung dag med mycke saknad av Dennis o Nicke o alla andra som man e van att ha omkring sig.
Även att de finns andra trevliga föräldrar att prata o så med men de blir inte samma sak.
Så kuratorn blev kallad till mig en sväng idag o hon skulle koma tillbaka imöra.

Nu ser man hur Zekes hår sakta börjar ramla av. Annars e han ganska pigg lite slöare har han väl blivit utav morgonens cytostatika. Men han ha orkat busa med clownerna lite o spelat innebandy med den ena.

Nu framåt kvällen blev han väldigt slö och ville inte riktigt göra ngt utan att ligga i sängen så han slocknade tidigt o han e så underbart söt när han såver min lilla fis.
O nu på kvällen känner jag mig lite piggare igen även att jag fortfarande saknar dom där hemma så de gör ont men jag behövde nog bara gråta ut lite.

måndag 22 juni 2015

Dan före dan

Zeke har varit hur pigg som helst idag oxå.
Själv e ja helt slut e trött o mår skit o saknar dom där hemma så de gör ont.

Vi ha jallefall haft en feberfri dag o han har fått i sig en pannkaka o han har även fått i sig tillräckligt med vätska så första och enda natten utan dropp blir de inatt.

Imorgon kör dom igång nästa fas med cytostatika först en dos på en kvart sen en som ska hålla på i 24 timmar. Under tiden kommer han ha glukos dropp o sen efter blir de dropp oxå till dess att kisset är ok och till dess att det bara är en viss mängd kvar av cytostatikan i blodet.
Dom kommer ta blodprover var 6e timme.

söndag 21 juni 2015

Pigg o på hugget

Idag vaknar vi utan feber.
Lite gnällig först på morgonen men jag tvingade han upp ur sängen. O så fort han kom upp så va de full rulle.
Vilken skillnad!
Mormor o morfar kom idag oxå en sväng så vi va ute o gick en promenad med Zeke i vagnen så vi fick lite frisk luft.
Sen efter de så åkte mormor o morfar hem igen men Zeke fortsatte leka o sen tittade han även på en film.
Han har inte ens velat såve middag idag då han haft fullt upp med att hålla igång.
Tänk va de kan vända fort. Från att ha varit sängliggande till att orka va uppe en hel dag. E nog blodtransfusion som gjorde susen. Då alla prover visar bättre idag förutom crp provet.
Se vad som händer imöra.

lördag 20 juni 2015

Midsommar o dagen efter

Igår va de midsommar den firades på sjukhuset. Nicke ringde vid kvart över sju på morgonen o berättade att han o Dennis skulle komma hit. Shit så glad jag blev.
Vet inte hur många gånger ja gick o tittade i fönstret efter dom.
Till slut dök dom upp. Zeke blev glad o kom igång o lekte lite med Dennis så gott han orkade.
Strax efter tre bjöds de så glass jordgubbar o maränger så Dennis o Nicke stannade tills efter de innan dom åkte hem.
Direkt när dom åkt så somnade Zeke. Senare på kvällen låg tempen på 39.9 grader.
blev dropp även inatt då han inte fått i sig tillräckligt med vätska under dagen.

Idag e de lördag o jag hoppades på få åka hem. Men vet inte en då hans hb va lågt o vi ligger nu o väntar på att han ska få påfyllning av blod.

Blodet är nu påfyllt och Zeke ligger o såver igen. Han e verkligen inte pigg min plutt.
Själv sittter ja breve han i sängen o saknar allt o alla där hemma.

Nu e klockan snart läggdags.
Zeke har inte velat gå ur sängen idag över huvud taget. Jag plockade upp han en gång o bärde han ett varv på avdelningen  men de va inge kul tyckte han.
Han har fått inflammation i pegen oxå nu så han e väldigt öm i magen.
Febern ligger på mellan 39-40 grader så frågade dom lite om antibiotikan idag då den borde börjat fungera vid de här laget. Han ha fått sen onsdags så dom skulle kolla de med läkarna imöra.
Blir ingen hemgång för oss fören efter nästa omgång cytostatika som börjar på tisdag som de ser ut i nuläget.
Tänk att imorgon e de en hel månad sen Zeke opererades i huvudet. Känns som jättelänge sen men endå väldigt nyss.

torsdag 18 juni 2015

Trötta

Förmiddagen såv vi oss igenom idag. Zeke va inte så pigg o ja hade migrän.
Framåt tre fyra så började han piggna till lite så han va uppe o lekte en liten stund för att sedan såva någon timme igen.
Vid fem åt han jallefall lite mat så då orkade han va vaken mera.
Har vi tur få vi komma hem på lördag säger dom. Så de håller vi tummarna för.
Skulle åkt hit på måndag för nya cellgifter men blir framflyttat till tisdag som de ser ut nu.

onsdag 17 juni 2015

Feber

Tänk va snabbt de kan vända.
Igår va vi o hälsade på så dagis en liten stund o va me dom ute o lekte och Zeke va pigg o glad.
Inatt ha Zeke haft feber o strax efter fyra vaknade han och kräktes ringde in till bond och berättade o dom tyckte vi skulle åka in.
Så kvart över fem imorse bar de iväg ca kl sju anlände vi då bedövde dom porten för att senare ta blodprover och tog blodtryck och kollade syresättningen.
Zeke har varit väldigt hängig och mest såve. Vaknat och kräkts några gånger men annars e han helt slut.
Han har dåliga blodvärden pga cytostatikan han fick förra veckan så dom är inte förvånade att han e dålig.
Trots panodil går febern inte ner i nuläget.
På eftermiddagen va han vaken nästan 2 timmar men han kunde inte få i sig ngt att äta.
Jag hoppas han piggar på sig snart så kanske vi få komma hem på fredag.
Nu på kvällen ligger tempen på 39.5 så vi tar natt redan nu vid åtta både Zeke o jag.

fredag 12 juni 2015

Mat i magen

Idag passade vi på att åka till Astrid Lindgrens värld en sväng medan Zeke va pigg.
Han har dock inte kunnat äta fortfarande men idag ringde dietisten så nu har vi fått lite Instruktioner om vad vi ska ge o hur mycke och ofta så han kan få i sig lite o slipper gå lägga sig hungrig så de känns bra.

torsdag 11 juni 2015

Hemgång

Inatt va våran lille pojk riktigt händig han slet ut venportsnålen från port-a-cathen!
Så blev lite akut för sjuksysterna att kyla ner med is och sen fort som bara den in med en ny så han kunde fortsätta med sitt dropp som han va tvungen att gå för att få ut det överblivna giftet som kroppen inte behöver.
Imorse fick han i sig några smörgåsrån jallefall och sen även lite soppa till lunch. 
Vi skulle träffa dietisten idag men hon va inte där så vi få hoppas han äter lite nu till de e dags upp igen. Han har gått ner 0.5 kg nu på domma fyra dagar.
Så när droppet va klart fick vi åka hem.
Måndag och torsdag nästa vecka ska vi in och lämna blodprover sen måndagen efter e de dags att åka upp igen för nästa dos.

onsdag 10 juni 2015

Sista dosen för denna gång.

Har varit en natt med fortsatt feber men dom tror inte de har med cellgifterna att göra utan det är ngt som varit i kroppen innan.
Han har även mått väldigt illa inatt o har kräks en del.
Men idag vid halv tolv e de dags för sista dosen cytostatika för den här gången. Sen när den dosen e klar måste han ha ett speciellt dropp i 24 timmar innan vi får åka hem imorgon sen nästa vecka blir de att åka och ta prover måndag och torsdag innan de e dags att åka in för nästa dos cytostatika.
Även idag har han inte kunnat äta han har velat men inte kunnat och nu på kvällen så somnade han tidigt för att sen vakna i panik och hade jätteont i munnen så de verkar som att blåsorna (biverkan på cytostatikan) kom tidigt så imorgon ska vi lära oss mata honom genom pegen.

tisdag 9 juni 2015

Seg dag

Ush vilken seg dag
Inatt ha ja såve jätte dåligt Zeke ha vaknat till o från o sagt att han har ont men han har inte sagt var och sköterskorna har varit inne och gett mediciner och bytt droppet.
Kl sju tyckte han de va dax att gå upp han låg och tittade på mig och när ja tittade tillbaka så börjar han gapskratta.
Han ville inte äta min frukost idag utan gick rakt på leksakerna och skulle leka.
De va dags för lite mediciner igen nästan direkt när han börjat leka.
Han sprang runt och for omkring som en tok och vi försökte så gott vi kunde att springa efter med droppställningen.
Efter en stund gick vi in på rummet igen och stängde på en film till honom medan vi väntade på att cellgifterna skulle sättas igång.
När dom väl va igång gick den timmen snabbt.
Zeke ha inte varit speciellt sugen på äta idag så vi gissar på att han må illa. Runt kl tre fick han även feber som bara steg o steg.
Idag fick jag gå på massage dom har de till dom föräldrar som vill var tredje vecka.
De va skönt att få lite egentid och att ngn "tog hand"  om mig en stund. Så man få tänka på lite annat.

måndag 8 juni 2015

Första cytostatikan

Idag va de dags för Zekes första cytostatika (cellgift)
Vi åkte hemifrån runt sju imorse då vi skulle vara uppe kl nie idag.
Innan vi åkte fick vi sätta dit emla salvan på port-a-cathen så dom kunde sticka honom direkt när vi kom fram.
Idag va första gången Zeke hade orken att gå och över huvud taget kunde gå hela vägen själv från parkeringen och upp på avdelningen.
När vi kom upp på avdelningen fick vi snart vårat rum och plockade upp sakerna.
Läkarna gick ronden och kom in ganska snart och sa hej och hon som vi har berättade att hon skulle komma tillbaka lite senare med planeringen av cytostatikan och även berätta om eventuella biverkningar.
När dom gått va de dags gå in i behandlingsrummet och sätta i venportsnålen så han skulle vara redo att börja behandlas.
Läkaren kom in och hon berättade att rygg och hjärnvätskan såg bra ut dom hittade inga fler celler i den från proverna dom tog i måndags. Så det va väldigt skönt att höra.
Hon visade och gav oss schemat över alla behandlingar som i nuläget är inplanerade.
Så varannan vecka ungefär blir de att åka hit till linköping för att få cytostatika i ca 4 dagar varje gång ibland är det 3 veckor mellan.
O där i mellan åka och ta blodprover och kolla hur blodvärdena ligger till.
I augusti räknar dom med att göra en ny magnetröntgen och kolla om det kommit ngn mer tumör i hjärnan.

Så va de dags koppla på alla slangar. Ett slags dropp han ska ha konstant nu fram till torsdag och första dosen cytostatika som skulle gå in i kroppen på 15 min. Han fick även en spruta med ngt som skulle göra ngt för att inte blåsan skulle förstöras. (Det är en hel djungel med olika namn på allt så kommer ta ett tag innan man vet vad allt heter och vad allt gör och är till för.)
Efter den kvarten gått va de dags för nästa sorts cellgift som skulle gå in i 1 timme.
När den va klar va de bara de stora droppet kvar så då ville han ut o leka i familjerummet en sväng.
Zeke vägrade såva middag idag så han va trött o gnällig vid fem så då blev de en film innan bolibompa började.
När vi skulle göra ordning honom för kvällen så fick han panik och började skrika och gråta som bara den när han kissade så de va bara att ringa in en sköterska och vi fick ha han till att kissa i en mugg för en odling.
Men proverna dom tog visade tack och låv att allt verkade ok.
Nu ligger han och slumrar så gutt jämte mig får se om han vaknar inatt när dom byter dropp och få se hur han må imöra.

söndag 7 juni 2015

Från början

Hej o välkommen hit.

Här kommer jag uppdatera när jag har tid, ork och lust.
Tänkte sammanfatta lite kort om vad som hänt tidigare.

söndagen den 17 maj.

Nicke hade åkt till jobbet Dennis och jag satt inne i tv rummet och kollade på morgon bolibompa. Zeke va sist upp och när han vaknade så kom han in i tv rummet till oss. Direkt när han kommer in så märker jag att ngt är fel.
Han vinglar och ramlar åt höger.
Min första tanke är att han e trött.
Men han fortsätter snubbla och dra till höger hela förmiddagen men man tänker ju att vilken två åring snubblar inte omkring ibland
Runt elva så åker jag upp med Zeke o Dennis till min mamma som skulle ha dom en stund då jag oxå skulle till o jobba.
När Nicke hämtar dom hos mamma några timmar senare märker även han att allt inte e som de ska. Halva ansiktet hänger och han kan inte längre hålla huvudet rakt utan det hänger till höger.
Vi ringer sjukrådgivningen och dom tycker vi ska in till akuten snabbast möjligt.
Sagt o gjort ja åker hem från jobbet och vi drar iväg.
Väl inne på akuten gör dom lite olika undersökningar, till slut bestämmer dom sig för att dom ska lägga in oss på avdelningen och under kvällen ska en magnetröntgen göras.
Dom ger honom massa lugnande för att han ska slappna av och helst somna så dom kan göra magnetröntgen, men han bara ligger och gapskrattar och kämpar emot så det va bara att ge upp.
Så blir upp på avdelningen igen Nicke åker hem för att jobba på måndagen och jag blir kvar med Zeke.
Efter Nicke åkt så blir Zeke hysterisk som man tydligen kunde bli av den lugnande medicinen han börjar kl 21.
Klockan 21.50 kommer en av nattsköterskorna in och då som först så tystnar Zeke. Jag pratar lite med henne och frågade vad dom misstänkte. Hon va lite undvikande och sa att de kunde finnas många olika diagnoser som stämmer in på Zekes symptom.
Borelia vet ja att dom va lite inne på men ja va inställd på att de va ngt annat inne i huvudet som inte va som de skulle när jag sa det till sköterskan så svarade hon inte.

Den natten blev de inte mycke sömn dom va inne och kollade till Zeke stup i kvarten.
Måndagen skulle han fasta då han skulle sövas inför magnetröntgen, de va hemskt att se dom koppla på honom alla sladdar osv när dom skulle söva honom och han skrek och grät ända in tills han somnade.
Undersökningen skulle typ ta en timme och det var en av dom längsta timmarna jag varit med om jag satt i väntrummet och tårarna rann.
Till slut kom dom o hämtade mig och jag fick följa med till uppvaket.
Några timmar senare när han vaknat e vi tillbaka på avdelningen.
Kommer ihåg att Zeke leker på golvet och jag tittar ut genom fönstret från vårat rum ut mot korridoren och ser att det kommer tre stycken mot vårat rum. Då fattar jag direkt att ngt e riktigt fel.
Dom kommer in och frågar om jag vill veta eller om jag vill ringa Nicke o att han ska komma först. Jag vill veta nu svarar jag direkt. Då ställer dom iordning stolar i en cirkel och en av sköterskorna tar med Zeke och börjar leka med honom.
" Vi har sett en förändring i hjärnan. Zeke har en hjärntumör"
Jag visste inte var jag skulle ta vägen tårarna börjar rinna och jag frågar om han kommer att dö. Dom svarar att dom inte vet men den är väldigt stor för att vara i Zekes lilla huvud. Den sitter i lillhjärnan och den har nu blitt så stor så den trycker på storhjärnan så de e därför han har svårt att stå och gå. Vi ska få åka akut till linköping
Jag ringer till Nicke som tar bilen direkt till linköping och ska möta upp oss när vi kommer upp.
I ambulansen följer en narkos läkare med ifall Zeke skulle tappa medvetandet.
Resan till linköping va lång och hemsk.
Väl framme träffade vi Nicke och vi fick komma upp på avdelningen bond.
Vi fick snabbt ett rum och det kom in massa olika människor sköterskor läkare och jag vet inte vad.

Även denna natt va det folk inne väldigt ofta och tog prover och kollade så Zeke va vid medvetande.

Tisdagen den 19 maj

Idag va de dags för ennu en magnetröntgen då dom ville ha en bättre bild på tumören om hur den satt osv.
Denna gång kändes det lite lättare när jag hade Nicke vid min sida. Vi åkte iväg och handlade lite mat medan Zeke va nersövd. Såg en som va ute och gick med barnvagn och jag bröt ihop de va ju jag som skulle va ute gå med Zeke
i vagnen! han skulle inte va på sjukan!
När vi kom tillbaka till sjukan så fick vi samtal ganska snart om att Zeke va klar så en sköterska följde med oss till uppvaket. I hissen va de dags igen va en liten bebis med sina nyblivna föräldrar jag klarade inte av de så de brast igen.
Vi satte oss hos Zeke o väntade på att han skulle vakna. Det kom in två läkare som va neurologer som tittat på Zekes bilder. Vi fick följa med dom in i ett rum där dom visade oss röntgenbilderna.
Herrejävlar tänkte man när man såg hur stor tumören såg ut i de där lilla huvudet.
Dom pratade massa om att dom aldrig sett en sån tumör hos en så liten och dom va osäkra på om den satt i lillhjärnan nu eller om den satt mellan hjärnorna.
Dom berättade att dom inte visste när dom skulle kunna fixa till en operation då dom va tvungna få in massa olika människor och rätt sorts människor då det var en livshotande och stor operation som skulle ta en hel dag. men dom hoppades dom skulle få till det till torsdagen. Annars skulle de bli att vi fick vänta till måndagen eller tisdagen veckan efter.
Dom frågade oxå om man hade några frågor men de har man inte i den situationen utan man försöker bara fatta att de e Zekes huvud man tittar på.
Dom berättar om vad som kan hända under operationen och vilka risker de finns när dom gör den.

Onsdagen 20 maj

Idag fick vi veta att operationen blir imorgon! Skönt att de gick så snabbt men fy fan vad nervös och orolig man va.
Men då det bara gick utför med Zeke hela tiden nu så va de lika bra att få de gjort. Han hade mindre o mindre ork och svårare att hålla balansen.
På kvällen va de dags för att dusha två gånger inför operationen även jag dushade i det medlet då Zeke och jag såver i samma säng.

Torsdagen 21 maj

Det är idag det ska ske. Zeke ska sövas och opereras inne i hjärnan!!! Halv åtta ska han va nere på narkosen så kl sju e de dags för ennu en dush. Han får sen en dos lugnande medel och sin kortison som han fått två gånger om dagen sen vi kom upp till linköping.
Idag är Zeke extremt hängig han bara sitter som ett kolli han till och med åker med i sjukhussängen alldeles ensam ner till narkosen. Jag går och gråter och vet knappt var jag ska ta vägen.
Vi får va med tills han somnar sen får vi gå därifrån dom säger åt oss att vi ska försöka hitta på ngt under tiden då operationen skulle ta mellan 8 - 12 timmar.
Vi åkte ner på stan där vi skulle träffa Nickes mamma och hennes kille vi gick runt i lite affärer och åt lite mat så gott de gick.
När vi till slut va tillbaka på sjukan så försökte vi vila lite.
Runt kl 18 på kvällen får vi samtal om att komma ner till postop ( intensiven/ uppvaket)
Jag grät och va nervös över hur Zeke skulle vara.
Skulle han känna igen mig?
Skulle han se oss?
Skulle han kunna höra oss?
Skulle han kunna prata?
Skulle han fortfarande kunna gå?
När vi till slut kommer dit har han precis öppnat ögonen.
" mamma ajaj" säger han!!!
åh ni fattar inte vilken lycka!!!!
Jag får lägga mig jämte han i sängen men törs knappt röra mig då han har slangar överallt.
Han har en nål i armen i artären och en nål i varje fot en nål i handen och även fått två slangar i halsen som sitter i venen som leder in i hjärtat sen hade han syrgasmask och tre sladdar som mätte andning syresättning och puls. Sen hade han även en blodtrycksmätare på sig som tog blodtrycket var 15e minut och även en kateter.
Själva operationen tog 10 timmar!
Läkaren eller professor som han är som opererade Zeke heter Jan Hillman han kom och pratade med oss och berättade att den satt i lillhjärnan och att dom verkade fått bort allt.
Vi fick ligga nere på postop i två dagar. 

lördag 23 maj

Vid lunchtid fick vi äntligen komma upp till vårat rum på avdelningen.
Idag skulle mina föräldrar komma på besök med Zekes storebror Dennis.
Va en så skön känsla när jag gick ut till parkeringen och mötte dom. Dennis, mamma, pappa, min bror och även min morfar va me.
Zeke sken upp när han fick se Dennis och dom började leka lite i sängen.
Efter en stund fick vi Zeke till att våga lite mer och han lärde sig till slut gå igen. Första gången trasslade han in sina ben i varandra men till slut gick de någorlunda. Fick ju så klart hålla i honom i händerna då balansen inte va helt hundra.
Men i slutet av dagen va han mer stabil och vi behövde bara vara med i närheten fall han tappade balansen.
Efter att han haft katetern under operationen fick han svårt att kissa han hade jätte ont i snoppen så dom kollade med ultraljud på blåsan då och då och när den va full så fick dom först tömma honom men de va inte så lyckat.
Sen blev de att varje gång blåsan va full så fick han bada i en badbalja och då till slut kissade han så de blev knepet om de så va mitt i natten.
Mina föräldrar stannade kvar med Dennis över natten i Ronald McDonald huset så både vi och Zeke fick träffa Dennis på söndagen oxå.
På söndagen lossnade till slut de där med kisseriet så han kunde kissa utan att få hjälp.

Måndagen 25 maj

Idag kom läkarna in och pratade med oss om Zekes tumör.
Det var en klass 4 tumör alltså den värsta sorten.
Dom räknar med att ge Zeke cellgifter i 1 år och även strålning.
Fick även veta att det fortfarande finns risk för att han ska lämna oss.
Jag som trodde de värsta va över nu och att de bara kunde bli bättre men fan va fel ja hade.

Tisdagen den 26 maj

Idag fick vi äntligen åka hem på permission och de va så skönt att komma hem.
Jag åkte och överaskade Dennis när de va ja som hämtade honom istället och han blev ganska förvånad.
Känslan som va på kvällen när man äntligen fick lägga sig i sin egna säng går inte ens att beskriva. De va underbart.
Meningen va att vi skulle vara tillbaka söndagen den 31 maj för att operera in port- a- cathen och en sond i magen.

Torsdagen 27 maj

Idag va Zeke inte alls pigg på att gå han kunde inte ställa ner fötterna och inte räta ut knäna ordentligt han skrek och grät och ville inte alls.
Jag ringde in till bond och pratade med dom och det slutade med att vi fick åka in till akuten i Västervik.
Där träffade vi en läkare som kollade genom Zeke och hade direktkontakt med läkarna i linköping. Till slut bestämde dom att vi skulle åka till linköping för att kolla så de inte hade ngt med operationen att göra.
När vi kom upp fick vi träffa en barnläkare som gjorde lite kontroller och tillsammans med hans kollegor bestämde dom att han skulle få göra en magnetröntgen på fredagen.

Fredag 28 maj

Idag fick inte Zeke äta ngt eftersom han skulle sövas ner och göra sin röntgen.
Men när läkarna gick ronden runt nio så sa dom att vi fick åka hem då de inte fanns ngn ledig narkostid och att dom kunde röntga honom på måndag när han endå va nersövd då detta med att han inte kunde gå inte va så akut.
Så vi åkte hem igen.
När vi varit hemma ett par timmar så började han plötsligt kunna gå och stå vanligt igen men med väldigt dålig balans. Men va glad man blev när han kunde röra sig igen. Jag ringde till dom på bond och berättade nyheten.
Han hade alltså lärt sig gå för tredje gången ( ! )  i sitt två åriga liv.

Söndag 31 maj

Idag va de dags att packa väskorna för att bege sig tillbaka till sjukhuset igen.
Det tog emot att säga Hejdå till Dennis då vi inte visste hur länge vi skulle vara borta.

Måndagen 1 juni

Idag va de dags att bli sövd för ennu en operation det skulle in en peg (sondslang) i magen och en port-a-cath i höger bröst.
Kl halv tio va de dags för att sövas.
Runt 12 tiden blev vi nerringda till postop för att han va färdig.
Man ska absolut inte väcka barnen ur narkosen då dom kan få en sneväckning så vi satt där o väntade och väntade. Till slut så fick vi endå försöka väcka honom så runt kl 17.30 vaknade han till någorlunda så kl 18 fick vi rulla upp till röntgen för att se så porten satt bra då den sitter i en ven som leder direkt in i hjärtat. Den satt perfekt så då fick vi åka vidare till vårat rum på avdelningen.
Väl där så somnade han igen och va bara vaken ngn enstaka gång för att sen såva för natten.

Tisdagen 2 juni

Idag va Zeke väldigt stel i nacke och inte alls pigg sen operationen. Men de va inget konstigt med det.
Så idag fick vi åka hem en sväng igen så vem va inte gladare en vi.

Zeke har även en egen insamling i barncancerfonden som jag vill tipsa alla läsare om.

http://www.barncancerfonden.se/1309382746

Ni får gärna fortsätta läsa bloggen och följa oss i hur det går med cytostatikan osv.
Blir väldigt glad över alla som stöttar oss och mailar och skänker oss tankar.
Ni är underbara <3